两会声音|推动孤独症人士全生涯全方位服务支持与关爱成共识

2024年3月11日，全国两会在京正式闭幕。今年两会上，关于孤独症的相关提案和建议备受关注，与以往相比，今年有关孤独症的议题更多地聚焦在孤独症人士的全生涯服务支持与关爱。据不完全统计，两会提案中，主要涉及孤独症早期筛查与干预、教育与康复服务体系、大龄孤独症康养等内容，旨在为孤独症人士提供更好的生活保障和服务，让他们能够更好地融入社会，实现自身的价值。

01推动构建高质量孤独症关爱支持体系

民进中央向全国政协十四届二次会议提交《关于推动构建高质量孤独症关爱支持体系的提案》，提案建议：

1、扩大0—6岁康复补贴政策覆盖面

从扩大筛查力度、严格确诊标准、简化补贴手续、纳入“一网通办”等着手，推动政策应享尽享。

2、义务教育阶段着力破除融合教育困境

依托领军机构开发融合教育的方法和路径，加强头部机构向普通学校、特教学校、职业学校资源输出、提供整体性解决方案支撑。

3、构建成熟的大龄孤独症患者关爱支持模式

支持大龄孤独症服务机构加快发展，加大政府购买服务力度，促进大龄孤独症患者的托养服务和家庭支持服务。

4、破解孤独症患者的就业难题

加强大龄孤独症患者的职业素养和技能培训，加强特殊岗位和就业机会的开发，探索建立庇护性就业机制，对吸纳孤独症患者就业的企业或组织给予政策优惠和奖励，多措并举开辟孤独症患者就业新路径。

5、建立孤独症康复教育服务标准体系

包括“六位一体”全方位服务模式、全生涯健康管理体系、诊断评估与生态评估体系、康复干预和正向行为管理、融合教育与特殊教育、生活技能培训体系、职业教育体系、潜能与兴趣开发体系、创新就业示范标准等。

6、有序推动孤独症康复治疗纳入医保支付范围

面向2035年的具体发展目标，打造完备的孤独症支持政策体系，有序推动孤独症康复治疗纳入医保支付范围。

02建议成立孤独症儿童援助关爱体系

全国政协委员、上海市妇联副主席、上海市闵行区莘庄镇康城社区党委专职副书记、康城社区中心专职副主任张军萍向大会提交了《关爱“星星的孩子”，完善孤独症儿童全生命周期援助关爱体系建设》的提案：

1、由民政部牵头，成立专门的孤独症儿童援助关爱体系

建议整合卫生、教育、妇联、残联等多个部门，形成政府主导、部门协同、家校社各尽其责、全社会共同参与的孤独症儿童关爱服务工作格局，由此建立健全孤独症儿童筛查、评估、诊治、干预、教育、照护等覆盖全生命周期的援助关爱服务体系。

2、培育一批孤独症援助社会组织

建议中国儿童少年基金会设立专门关爱孤独症儿童的专项计划，开展孤独症早期筛查、康复、教育和家长支持等。鼓励其他有爱心的企业或者机构成立孤独症儿童关爱社会组织，利用社会资源，编织一张孤独症儿童社会服务网络。

3、建立一批社区帮扶项目

建议在全国各基层街镇一级政府，通过积极创设包容性无障碍环境，组织设立专业的社区支援中心等形式，接纳孤独症儿童进行有效的社区康复，帮助孤独症儿童提高社会适应性，尽早融入社会。

在街道或者社区设立关爱空间点位，联合公益组织开设公益课程。邀请医生、专业人员和有经验的家长，举办讲座普及专业知识、家长养育技巧等知识，在为家庭赋能的同时，让家长有喘息机会。

4、培养专业人才

建议民政部门建立专家智库，组织系统专业培训，切实为孤独症儿童及其家庭提供科学、有效的支持。

03针对18岁以上大龄孤独症患者给予政策扶持

全国人大代表、辽宁省辽阳市特殊教育学校教师李紫微提出了关于18岁之后的大龄孤独症群体妥善安置问题的建议：

1、适当开展职业培训

对成年后的孤独症患者适当开展职业培训，提供就业机会，给予社会支持，帮助他们更好融入社会。

2、加大职业教育方面投入

加大课程的开发、开办职业培训班、完善职业学校的办学体系等，为大龄孤独症儿童融入社会找到出口，让他们掌握一技之长，更好地融入社会，实现作为一个社会人的价值。

3、政府部门应针对大龄孤独症患者给予政策扶持

对孤独症患者实行分类救助，帮助其顺利就业。适当增加一些福利机构。

4、设立公办或公建民营的孤独症家庭康养中心

鼓励个人团体办社会康复劳动机构。提供治疗、培训、康复、养老等支持。

5、发展家长组织

支持家长服务机构的发展及家长组织的培育，开展家长心理辅导等多元化服务。包括由专业心理辅导人员为家长提供心理辅导，支持有经验的家长建立互助组织。

04加强和完善孤独症的教育质量，为孤独症儿童教育提供良好保障

全国政协委员、中国残疾人福利基金会理事长龙墨表示：“孤独症人士从儿童期起，就需要长期持续的家庭、学校和社会的全方位支持，逐步建立起完善的贯穿家庭、学校、社区和终身社会保障体系。政府及教育部门应加快探索和推进孤独症儿童教育步伐，尽早为孤独症儿童教育提供良好保障。”对此，龙墨提出了三点建议：

1、完善孤独症儿童教育相关政策

加强特殊教育相关法律法规及政策的建设，细化相关的规定，完善孤独症儿童教育体系。同时针对近些年发展迅速的各种民办孤独症儿童学前教育与康复机构，在资源配置、人才培养、机构管理等方面，予以支持，与政府公办教育机构共同服务孤独症儿童康复教育。

2、加快研制孤独症儿童教育教学指南

从个性化、全支持和可操作的角度出发，突出孤独症儿童的特殊需要，以面向学生的成功生活为基本取向， 加快研制我国孤独症教育教学指南，构建适用于我国孤独症学生的培养目标体系和课程框架。

兼顾经济性和有效性，将有效教学策略在现行教育体系中进行应用和转化。同时，发挥好现有特殊教育学校的资源优势，为它们的转型发展提供帮助。

3、完善孤独症儿童教育的师资培养体系

建立完善的孤独症儿童师资培养体系，并为融合教育班级配备相应的专业教师，采用主教师+辅助教师的模式，为在校的孤独症儿童提供较好的教育服务。

05保障自闭症儿童受教育权

全国政协委员、中国歌剧舞剧院副院长许宁带来了关于保障自闭症儿童受教育权的提案：

1、建议通过立法和相关政策保障自闭症儿童的受教育权，并提供相应支持

首先，将自闭症儿童列入特殊教育的对象，尽快出台《特殊教育法》，以解决特殊儿童尤其是自闭症儿童的教育康复问题。

其次，解决自闭症儿童的学前教育、义务教育、职业教育、高中教育及继续教育的政策指导和落实。确保经过康复治疗训练具有自主学习能力或能在亲友监护、陪伴下可接受教育的自闭症孩子，以随班就读或通过专设的特教班的形式接受义务教育。

其三，根据自闭症儿童的个体自身特点和接受能力，以社区教育、送教上门等多种形式对不能到校就读的自闭症儿童接受义务教育，保障其享有受教育的权利。

其四，鼓励有条件的学校和特教机构开展合作，为患儿建立双重学籍，允许患儿根据需要在两所学校交替学习；在普通学校中开设特教班，允许家长随班跟读等。从而形成构建布局合理、学段衔接、普职融通、医教结合的特殊教育体系。

2、建议在普通学校试点配备特教专业教师，高校加大特殊教育人才培养

具备条件的地区，在普通学校试点配备特教专业教师，给予获得职称晋升机会，保障这些教师的同等权利。

在普通师范类学校和特教学校增设自闭症康复教育专业，并给予资金、师资上的支持。高校加大人才储备和培养，提高从业人员专业技能和职业道德。

3、建议针对具有一定特殊才能的自闭症儿童，重点引导、转化、培养

试点在成熟的地区、有条件的学校，重点引导、转化、培养。让更多自闭症孩子们更加自尊、自信、自强、自立，精神生活更有寄托、融入社会更有尊严。

2024年两会上，关于孤独症的相关提案和建议受到了广泛关注。相信在政府、社会各界的共同努力下，孤独症人士的生活将会得到更好的改善和发展。有望为孤独症人士创造一个更加友好、包容的社会环境，让他们能够更好地融入社会，实现自身的价值。