孤独症流量门户 自闭症机构入驻
  • 您当前位置:
  • 自闭症康复
  • 文章库
  • 5个月跑8家医院还是没确诊,我女儿究竟是不是自闭症?

5个月跑8家医院还是没确诊,我女儿究竟是不是自闭症?

来   源:大米和小米东莞南城中心(东莞市南城街道)
关注机构:
联系机构:
摘   要:短短几天,5岁半的女儿就变了一个人。一句话不说,痴痴地看着手笑。无故恐慌,莫名暴躁,原本正常的发育轨迹全部倒退。5个月,他们跑了8家医院,都得不到一个明确的诊断。当这样一个孩子来到大米和小米,却在半年后,神奇般地变“好”了!这一切,是如何实现的?2024,大米和小米10周年,我们开启特别策划——《100个中国家庭的干预故事》。今天,我们走进东莞阳阳一家。
关键词:自闭症,深圳大米和小米,儿童孤独症谱系障碍

短短几天,5岁半的女儿就变了一个人。一句话不说,痴痴地看着手笑。无故恐慌,莫名暴躁,原本正常的发育轨迹全部倒退。5个月,他们跑了8家医院,都得不到一个明确的诊断。当这样一个孩子来到大米和小米,却在半年后,神奇般地变“好”了!这一切,是如何实现的?2024,大米和小米10周年,我们开启特别策划——《100个中国家庭的干预故事》。今天,我们走进东莞阳阳一家。


8家医院都无法确诊的案例

至今,阳阳妈都无法确定,女儿阳阳在2022年7月究竟发生了什么。此前,5岁半的阳阳与同龄人无异,能说爱笑,读着幼儿园。7月里一场普通的发烧感冒,以及期间跟姐姐发生口角冲突后,她完全变了一个人。


据妈妈回忆,阳阳刚开始一直说自己害怕,连续几夜没睡好觉,半夜会起来看手、痴笑;慢慢地整个人变得魂不守舍,心情也琢磨不透:经常闷闷不乐,莫名其妙地哭,毫无理由地笑;后面发展到一个字也不说,连哭都不再有声音。原本有的社交、沟通能力全部退化。


阳阳的一系列改变让一家人恐慌不已,医院的诊断结果更让他们绝望。2022年7月到12月,5个月时间,阳阳一家去了8家医院,脑电图、核磁共振……各种检查都做了,依旧没有确定病因。


医生们的诊断也各不相同,有的说是精神障碍,有的说是心理障碍,有的怀疑是脑炎,也有医生认为是自闭症.其间,阳阳也用过精神药物,但药让阳阳的状况变得更加糟糕。


2022年12月,阳阳妈挂上了中山三院邹小兵教授的号,阳阳的情况复杂,邹教授给出了3个方向的诊断结果:

1. 紧张症综合征(?)

2. 儿童孤独症谱系障碍(?)

3. 创伤后应急综合征(?)


绝望里的希望

阳阳妈带着阳阳求诊期间,曾来到大米和小米东莞东城小镇中心咨询。在那里,阳阳妈结识了大米。她们第一次见面,大米建议她先找邹小兵教授看一看。拿到邹教授的建议后,迷茫的阳阳妈,再次找到大米。大米告诉她,无论阳阳是哪一个诊断结果,她都需要干预。


“大米的这句话,让我在迷茫与绝望中看到了一线生机。”阳阳妈形容那一刻的感受。“她当时并没有承诺我一定会有好的结果,但我清楚,做了不一定会有胜利,但不做完全没有希望。”2023年1月,阳阳开始在大米和小米东莞东城小镇中心接受干预。


那时,阳阳完全封闭在自己的世界里,没有语言,也不愿意接触人,一有人靠近就躲,缩在角落里自己玩。“阳阳对我们整个团队而言都是比较难的个案。”督导罗晓滢得知阳阳要来之后,一系列的准备活动就铺开了。基于阳阳有疑似紧张症的诊断,她和康复师在网上紧急收罗了目前仅有数篇关于紧张症的论文,仔细研读。


干预方案也为阳阳做了个性化调整,考虑到阳阳状态难以配合评估,她们将动态评估的时间延长为两个月;干预目标的设定,是从社交游戏、OT(作业治疗)游戏入手,先提升她的兴趣,打破她自我隔离的状态。紧接着,再让阳阳加入集体干预,借助餐厅、超市等有趣的自然情景课程,以及活泼外向的同伴,挖掘出她的学习动机,带着她去做她喜欢的活动,给她舒适的感觉。


干预1周后,妈妈看到阳阳会笑了,而且有兴趣跟康复师一起玩。差不多两个月后,康复师告诉妈妈:“阳阳有声音了。”此后,阳阳好似打开了康复的大门。三八妇女节那天,她大声说出了:“妈妈,我爱你!”隔着屏幕看到这一幕的阳阳妈,差点落泪。


找回了失去的女儿

2023年5月后,阳阳的转变愈发明显。来东莞看阳阳的大米,都感到惊讶,“她的状态比之前好太多了。”阳阳变回了那个活泼的小女孩,她不再抵触别人的社交,能跟同伴一起玩;能用完整的句子,独立表达自己的想法;有情绪了,也会主动说出自己的不满……


回顾阳阳这段干预经历,妈妈感受最深的是环境对孩子成长的影响。“第一次来东城小镇中心,这里的环境和老师就给我很踏实的感觉,阳阳也很喜欢”。她认为,东城小镇中心松弛的环境是阳阳发生转变的重要原因。


“阳阳太有压力了,她把自己关了起来。来到小镇后,有人带她走出封闭的世界,玩想玩的,去放松。她也慢慢地放开了自己,人变得开心了,也愿意说话了。”去年9月,6岁的阳阳本该上小学,妈妈选择延后一年。如今在幼儿园的阳阳,除了不够主动回答问题,其他方面表现得都很不错。


阳阳妈却没有完全走出焦虑,每当阳阳心情低落了,她会不由地紧张,害怕倒退再一次重演。好在,她现在已经有方向。“在小镇,我学到的非常重要的一点就是:即使孩子不听话,也不能强压,要温和的坚持。”


大米后记:

阳阳妈找回女儿的过程,我们做了什么.阳阳一家在非常无望的时候,找到我们。因为她复杂的病情,东莞东城小镇中心的督导告诉了我她的情况,我和阳阳一家由此产生交集。为帮阳阳找寻病因,我花了很多时间研究,包括跟中山三院的邹小兵医生、深圳儿童医院杨斌让医生探讨,她到底怎么了,但没有确定的答案。


当时,我跟阳阳妈说得很坦率:“我不确定大米和小米能否帮到阳阳本身的疾病,但如果你需要大米和小米的帮助和支持,我们可以陪你。”尽管在诊断上,医生有不同的看法,但治疗方案和应对措施基本一致——无论是否用药,阳阳都需要温和的环境,松弛的陪伴和支持。


我们带给阳阳的也是这些,包括特意为她安排了一个活泼又非常会玩游戏的康复师;给她设计个性化的活动;我每次去东莞,也会带上她最喜欢的蛋糕……


中间我们会看到她有一些缓慢的进步,但突然有一天,阳阳妈在微信上告诉我,“阳阳好了,阳阳好了。”我去东莞,再见到阳阳时,她在妈妈的提示下,大声地看着我,叫了句,“大米阿姨,你好。”这一刻我确信,她真的在变好。之前她说话极其小声,我们第一次见面时她甚至一个多小时都没说1个字。


坦诚地说,阳阳突飞猛进的进步,很大概率是自身疾病的发展和康复。在这个过程中,如果说大米和小米做对了什么,那就是给她提供了温暖的、没有压力的支持和陪伴,也让她的家人在迷茫与痛苦中,得到暂时的缓解和放松。


最幸运的是,在家庭重大变故前,阳阳妈能很快调整心态,平衡好家庭,乐于接受并配合大家的建议,我们也非常愿意跟她一起努力。


面对某种意义上不可战胜的疾病,感谢阳阳,让我看到了我们还能做些什么。


每一个努力生活的人,都值得被歌颂

这是元旦时大米写下的新年献词。今年是大米和小米的第10年,10年间,我们与无数家庭产生过交集,也在不断记录这些家庭的每一次努力,每一次转变。


今年,我们将把镜头聚焦曾在/正在大米和小米干预的孩子,以及他们身后的家庭,去拍下他们踏实干预、认真生活的模样。


他们面临的,经历的,可能就是你的曾经或现在;他们能做到的,能实现的,可能就是你的未来;你愿意跟大家分享你的干预故事吗?

展开全部

来源机构专栏sign up

东莞市复米康复科技有限公司
机构简称:大米和小米东莞南城中心
成立时间:2020年07月08日
区     域 :广东东莞市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 融合课程 | 职能治疗
最新文章
15个月跑8家医院还是没确诊,我女儿究竟是不是自闭症?
2大米和小米东莞南城中心_东莞南城街道自闭症儿童康复/语言训练教学情况?
3大米和小米东莞南城中心课程怎么样?

作者专栏sign up

杨玲芳
杨玲芳
人物性质:机构督导
所属单位:台湾儿童发展早期疗育协会
人物特长:机构督导
区     域 :台湾
单位性质:民办康复机构
热点文章
1青聪泉星语星路:接受孩子本来的样子,孩子会离世界更进一步
2行为矫正的三大方法之一——消退
3【湖南通道孤独症】确保残疾及患孤独症儿童得到精准有效康复救助
相关文章sign up
相关资讯sign up

人工快速找机构

注:文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案

信息接受方式

点击进入东营所有机构列表
本站人工服务电话:400—1334-1414
本站人工服务微信号