关于孤独症,2022年8月,国家卫健委办公厅《关于印发0-6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)的通知》规定:其服务对象为辖区内常住的年龄在0-6岁的儿童,旨在营造全社会关心孤独症儿童及家庭的社会良好氛围的同时,规范孤独症儿童的治疗诊断、干预康复工作,促进儿童健康成长。
这份文件的出台表明国家越来越重视孤独症儿童这个群体及其所产生的社会问题。但由于制度规划准备不足、经费投入欠缺等方面的原因,国家政府层面仍然存在着以下几个方面的问题。
首先,国家对公立孤独症专门学校的建设投入不足
目前,我国孤独症儿童数量有300万左右,孤独症儿童的社交能力与学习能力的欠缺使得他们需要专门的学校对其进行治疗与照护,特殊学校就成了这个群体最为迫切的需求。
2022年全国教育事业发展统计公报数据显示该年全国共有特殊教育学校2314所,但是这些学校几乎以综合性特殊教育学校为主,招收所有需要特殊教育服务的儿童和青少年,如视力残疾、听力残疾、肢体残疾的儿童和青少年,并不专门服务精神残疾患者和孤独症儿童。而作为由国家政府部门创办、学校资金基本全部来源于政府财政拨款的公立学校,公立孤独症专门学校在全国范围内目前只有3所。
虽然全国2314所综合性特殊教育学校数量并不是太少,但是面对我国将近300万的孤独症儿童群体,全国范围内专门针对孤独症儿童的公办学校显然远远不够。作为政策制定者,国家对于公立孤独症学校及康复机构建设的政策引导缺失以及建设投入不足,导致专门的公办孤独症学校的建设与投入方面存在着严重的资源短缺。
其次,国家对民办孤独症学校的外部监管相对薄弱
在公办孤独症学校数量严重不足的情况下,目前社会上相当一部分特殊学校和孤独症学校都是由市场上的团体、组织甚至公民个人依法举办,属于民办性质。相较于公办学校,私立民办学校为孤独症儿童及家庭提供了更为灵活、更为多样化的选择。
民办学校的创办虽然也需要当地政府和教育部门的正规批准,但是由于其由私人或私立机构投资,在批准创办后,民办私立特殊学校出于对效率和利益的追求,势必会与为孤独症儿童服务的公共服务目标产生冲突。国家及地方政府作为公权力机关,扮演着监督者的角色,不应该只是在批准环节露面,而更应当对民办性质的学校进行定期有效且具有一定强制性的外部监管。而当下民办学校存在的这些问题也表现在办学过程中,国家政府作为监管者对其缺乏行之有效的外部监管。
最后,国家针对孤独症专业人才的培养力度还比较小
当前我国孤独症儿童的数量仍然呈现增长趋势,大部分的孤独症儿童在成年后无法独立自主生活。因此,除了早期发现之外,专业人士的教育和提早干预可以很大程度上改善孤独症儿童以后的生活状况。
2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书调研工作参与者贾美香指出:综合调研和其他研究数据,我国平均每100个儿童中,就有一个孤独症儿童。根据蓝皮书数据显示,我国从事孤独症儿童康复的特殊教育教师总人数还不到10万,其中专业人士更是只有1000多人。也就是说,平均每个专业的特殊教育教师需要关照2500个孤独症儿童,而且这仅仅是理想状态。
现实情况是,大多数的孤独症儿童并不能得到足够且有效的康复训练和服务
蓝皮书认为,在特殊教育行业,教师数量和孤独症儿童数量之间存在30万左右的人才缺口。事实上,在我国的特殊教育行业中,专门从事针对孤独症儿童教育方向的师资力量更为缺乏,因此在这个领域中,高校专业人士的增长无法匹配上孤独症儿童数量的上涨。孤独症儿童及家庭甚至全社会对于孤独症专业人才的需求量在不断扩大。
但是,我国孤独症儿童数量与特殊教育行业的教师数量比例严重失衡。截至目前,我国开设特殊教育专业的高校仅仅只有67所,远远低于绝大多数专业在全国的开设数量,更没有设立专门针对孤独症儿童的高校专业点。直到2023年,南京特殊教育师范学院才成为全国第一个设有“孤独症儿童教育”专业的高校。
然而,面对30万左右的人才缺口,一个专业点所发挥的作用毕竟有限。国家对于孤独症儿童教育专业的建设还缺乏较为科学的政策引导,对孤独症专业人才的培养力度小,使得在当今的社会环境下,孤独症儿童群体对专业性康复教育的充分享受面临着极大的困境。