孤独症流量门户 自闭症机构入驻

99%的家长都不知道,20%学龄儿童身患这个隐形疾病

来   源:大米和小米深圳坂田云里中心(深圳市龙岗区)
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摘   要:直到在一次学校举办的讲座中,妈妈安啦第一次听说有一个疾病叫“学习障碍”。没多久,她带着熙尧去深圳市儿童医院就诊,确诊了注意缺陷多动障碍(ADHD),又在卫宁读写障碍中心确诊了书写障碍.安啦也知道了,中国大约有1500万读写障碍儿童,他们中有31%—45%会共患ADHD。学习障碍的发生率在20%左右,而这个病的公众知晓率可能不足1%。
关键词:深圳大米和小米,读写障碍,学习困难,学习障碍

所有的变化都可以回到源头,2015年的那一次相遇。那一年,7岁的一年级男孩熙尧还是一个让爸爸妈妈和老师都非常头疼的学生。日常作业中听写、默写几乎交白卷,经常把字母写颠倒或错位。不会写的字,罚抄100遍,重新听写10个还是错9个。写作业对他来说是“酷刑”,笔袋里经常出现咬坏的笔。


熙尧想尽办法逃避写字,写周记,他用人、弓、大、小几个最简单的字拼凑一两行上交。上课要签到,他不写名字只打一个勾。爸爸妈妈无法理解,熙尧真的是“又懒又笨”吗?他明明在幼儿园时就喜欢看书,进小学时已经认识1000个汉字,讲起故事来绘声绘色。为什么进了小学像变了一个人?


深圳大米和小米


学习困难公众知晓率不足1%

直到在一次学校举办的讲座中,妈妈安啦第一次听说有一个疾病叫“学习障碍”。没多久,她带着熙尧去深圳市儿童医院就诊,确诊了注意缺陷多动障碍(ADHD),又在卫宁读写障碍中心确诊了书写障碍.安啦也知道了,中国大约有1500万读写障碍儿童,他们中有31%—45%会共患ADHD。学习障碍的发生率在20%左右,而这个病的公众知晓率可能不足1%。(相关链接:《“学习困难”门诊火爆!5个孩子中就有1个,成绩不好也是病》)


安啦开始理解熙尧的行为,给他找了做学习支持的老师,调整他的学习方法。变化是显著的。四年级时,10岁的熙尧已经可以面对100多位观众即兴演讲,2023年8月,他在国际青少年模拟联合国大会获“最佳外交官”称号。


目前熙尧正在准备中考,书写障碍对他影响已经淡化,虽然有些科目成绩平平,但他喜欢的历史和政治基本可以得到满分。熙尧学习上的变化究竟是用了什么方法?那99%不了解“学习障碍”的家长,孩子又该怎么办?


讲座的组织者是深圳市学习困难关爱协会,2015年,是他们进入学校的第一年。学爱会会长许倩介绍,学习障碍也叫“学习困难”,普遍在学龄阶段开始显现,典型特点是学业表现与智力水平不相符,即智力水平正常,但成绩不好。确诊学习障碍需要到专业医院接受医生问诊,并接受智商和读写障碍相关测试。


根据精神障碍诊断与统计手册(DSM-5)的定义,学习障碍是一种特殊学习技能发育障碍,是指从发育的早期阶段起,儿童获得学习技能的正常方式受损。障碍源于认知加工过程的异常,以大脑生物功能发育异常为基础。特定学习障碍又分为阅读障碍、书写和数学受损。


熙尧正是有书写障碍,写字会出现镜像词,偏旁部首颠倒,数字、字母方向相反,混淆音近字或形近字等。“他们听写、默写非常困难,写作文是他们最痛苦的事。”


读写障碍儿童看到的文字

这些信息公众知晓率不足1%。许倩认为:“原因在于这个群体‘太隐形了’。很多家长宁愿相信自己孩子就是傻、笨,也不愿相信有学习障碍。”


在创立学爱会之前,许倩是一位心理咨询师,2010年,她接待了一对离婚咨询的夫妻,两人经常因为儿子成绩差而吵架。孩子就在咨询室隔壁房间写作业,许倩过去看了一眼孩子的试卷,发现很多字都没写对,“这个偏旁写错了,那个左右颠倒了”。


通过请教同行,她第一次知道了“读写障碍”这个词。了解到学习困难孩子为数众多,她联合十五位医务工作者、教育工作者、心理工作者、社会工作者、学习困难人士及其家人,在2012年8月,成立了“深圳市学习困难关爱协会”,这是大陆第一家学习困难领域的公益组织。


“广义上的学习困难(learning dificulty)包括阅读障碍、书写障碍、计算障碍、ADHD(注意力缺陷和多动障碍)等”,许倩说,“之所以用‘学习困难’这个词,初衷是让无法适应传统学校学习的孩子们都纳入到关注视线。”


理解和尊重孩子

2015年开始,学爱会在名誉会长、蛇口育才学校创始人陈难先校长的支持下,陆续在蛇口育才一小(以下简称“一小”)、蛇口育才二小(以下简称“二小”)等小学设立了学习支持中心,开设“半日课堂”,免费为学困同学提供辅导。


学爱会举办的学习困难知识科普讲座

二小学习支持中心老师李志群记得,她给学生家长开会时,有些家长立马站起来:“凭什么给我孩子贴标签?”开会氛围也很微妙,家长坐在一起时,“好像一群差生的家长坐在一块”。


她改变策略,先让班主任给有学困倾向的学生家长沟通,家长有兴趣了解,再一对一和家长面谈。一小学习支持中心老师草心也调整了沟通策略,不直接说“孩子可能有学习困难”,先说孩子的特质与优势,然后提出孩子的缺点或需要调整的部分,最后提出有效实用的改善方法和策略,争取家长的配合。


安啦和学爱会的相遇就是在一小举行的家长讲座上。


此后,安啦开始参与学爱会的活动,学习学困儿童的养育方法。逐渐开始理解和尊重孩子的行为:


她和语文老师沟通,让熙尧通过口头输入再转文字完成作文,老师根据作文打印件评分,这是读写障碍者常见的一种输出代偿方式。他的口头表达能力不错,口述作文能拿到A。


她放弃逼熙尧做作业,“写作业时偷工减料,能省则省”,鼓励熙尧发展兴趣爱好,参加各种演讲比赛。熙尧还会模仿电商主播带货,一气呵成,安啦觉得挺好:“哪怕他以后去带货,我都觉得挺好的。”


熙尧模仿主播带货视频

小学毕业时,她将熙尧的口述作文集结打印几十本,作为毕业礼物送给熙尧和身边的亲朋好友。


二年级开始,草心就是熙尧在学习支持中心的老师,熙尧在下课后参与了多项学习支持中心在校内开展的活动和课程。后来,啦啦干脆请草心做熙尧的家教老师,一直持续到现在。


即便有专门的辅导老师,熙尧的书写障碍依然明显。草心记得有一次听写生词“书籍”,熙尧很快写出来刚学过的生字“籍”,可怎么都写不出来“书”字,他气得在纸上用力地写了十几个字,有的像“乌”,有的像“鸟”。这时他已经临近小升初考试了。


尊重个性,坚持练习

2021年,熙尧要上初中了,安啦放弃了去深圳公立学校的机会,带孩子去了一所广州私立学校,“这所学校是一位学习困难的孩子家长推荐的,小班制,一个班约25个孩子。”


熙尧刚进学校的时候,校长就送了他一本亲笔签名的中国现代史。在这里,熙尧的学习热情得到了释放,他特别喜欢政治和历史,对欧洲历史、国内时政、俄乌战争都很感兴趣,甚至买来高中历史书看完。


他喜欢上了演讲和辩论,参加各种比赛。


熙尧参加国际青少年模联大赛

去年11月,熙尧回到了深圳,在一家补习机构备考今年深圳中考。虽然经常被扣卷面分,但他已经基本可以按时完成书面考试,语文成绩在及格线上,历史和政治基本可以得到满分。“书写障碍对我小学影响很大,到了初中就在淡化,现在基本影响不大。”熙尧说。


根据总分测算,熙尧距离普高分数线还差40分左右。他想试试考普高:“就差三四十分就(能上)普高了,我为什么不考?”


现在困扰他最大的问题是英语,“听说读写都很差”,分数只有30-40分。他每天早读最多只能记住7个短语,而且背完就忘,他的好朋友却能“背几个单元(的单词)”。“太难受了,真的学不会,完全看不懂,这太奇怪了。”


他把精力放在物理等理科上,形容学英语就像买股票:“我花钱买了就不管那只股了,我就放在那里,运气不行就打水漂,运气好股价涨了,那我就发达。”


草心认为,辅导熙尧这样的孩子最重要的是“尊重个性”。“他不是传统的标兵型学生,而是很有想法、个性和内驱力的孩子,灌输式的教育行不通。”


熙尧初中的英语有一项听说练习,需在手机上完成,完成之后可以在学校有半个小时的“手机时间”。熙尧因为想玩手机,所以每次拿起文章就读,想尽快完成。


草心意识到“这是一个切入的机会”。她在旁提醒他不会读的生词,让他把较难段落截图,练到可以在50秒内把文章通读完。她又带熙尧巩固音标,让他可以自己阅读、认单词。


草心认为,熙尧的书写障碍得以改善的另一个原因是坚持练习。除了作文作业是语音转文字外,熙尧基本上每天都做作业,不一定能全部写完,遇到复杂的内容他只写最简练的字词,但每天都坚持写。


熙尧初中手写的字

“部分学困孩子因为厌学,后期干脆什么都不写,但这样他就不再进步。减轻孩子学业负担并不意味着完全不学。除了阅读和书写,孩子也可以通过听书、游戏、实验、社会实践等方式学习。”草心说。


安啦担心孩子上了普高后会面临更大的竞争压力,但“中考是他证明自己的一种方式”,因此,她还是决定支持熙尧。


安啦说:“上了高中肯定也会有压力,但没有关系,就看那个 moment 他可以做什么,有什么想法,再一起分析,一起面对。”


没能得到改善的那些学困生

不是每个孩子都像熙尧这样获得了调整的机会。曾有一位妈妈经常带着学习困难的儿子来参加学爱会讲座,儿子比她高一头,但一直低着头接受她的责问。男孩现在已经到了上高中的年纪,却早在初二就辍学了。许倩最后一次见他是在两年前,他自言自语,说很多和场景无关的话。


“其实他很有才华”,许倩很惋惜,“也许这是一个要强的母亲,她就是不能容忍生命中有这个意外和bug。”


2017年,学爱会在蛇口东湾小学(以下简称“东湾小学”)开设了学习支持中心。与一小、二小不同,蛇口东湾小学是一个民办农民工子弟学校,多数学生父母都是外来务工人员。


相较于二小,李志群觉得东湾小学的家长对孩子的学业期待较低,老师也把这件事当成一件额外的事。“二小每年问卷调查的回收率都在80%以上,东湾小学则低于50%。二小的家长基本上都能到学校面谈,东湾小学的家长们却很少来学校。”


一位学习障碍孩子的语文试卷

一个上二年级的小男孩引起了李志群的关注,这个孩子没有表现出读写障碍,但上课昏昏欲睡,心不在焉,精神状态很差。


经了解,她才知道,男孩母亲刚刚因病去世,父亲常年在深圳各处打零工,亲哥哥在外地上大学。


“这在广义上也属于学习困难”,李志群破例给男孩做了15次个案辅导(学习支持中心规定个案辅导不超过5次),持续了一学期。


李志群发现,男孩很喜欢玩手机游戏。妈妈去世后,他和爸爸一起住合租房,天天点外卖吃,吃完便打游戏。哥哥曾见他半夜躲在被窝里玩游戏。


李志群和男孩专门做了一次关于玩手机的讨论,和他约定每天只能玩到晚上10点,同时建议爸爸尽可能在家附近打零工,晚上回家陪孩子。


咨询结束后,班主任反馈,孩子虽然成绩没有太大进步,但上课的精神状态好些了。


根据许倩多年经验,有一部分幸运的学困生因为家境较好而走入艺校,从事艺术行业,而家境较差的“差生”就算能混完义务教育,也几乎无法升入普高,他们中的多数要么进职业学校,要么中途辍学。“从我们眼睛里消失的另一些,可能早早来到社会上,变成了真正的‘问题少年’。”


过去10年的变化

许倩形容,10年前,家长们对读写障碍的认知程度几乎为零。但现在,学爱会积累了几百位学困家长会员。


部分公众媒体和影视作品开始关注读写障碍群体,例如央视纪录片《我不是笨小孩》、讲述读写障碍家庭的电影《五彩缤纷》、阅读障碍科普书籍《请爱我本来的样子》……


2023年4月,深圳市政府印发的《深圳市特殊教育发展提升行动计划(2023—2025年)》第一次把学习障碍儿童纳入了特殊教育服务对象。


今年是学爱会成立第12周年,协会成立时,许倩曾想用10年时间推动特区为特殊学习需要儿童立法,12年过去了,这个愿景看起来依然遥不可及。


许倩仍然坚持要推动立法,但这不是她的主要目标。她希望从家庭开始,做“温柔的革命”,“这种微小的社会变革可能比立法会更有效。”她说:“我们现在需要一棒接一棒的,把这个使命传下去。”


参考文献

1.[美]本·福斯(Ben Foss)著.飞米力译.请爱我本来的样子——阅读障碍儿童优势赋能计划[M].北京:中国纺织出版社有限公司,2023.9

3.刘子源.深圳市学习困难关爱协会:我不是笨小孩.凤凰卫视.2013.8.23.https://phtv.ifeng.com/project/special/fxxgy/ziliao/detail_2013_08/23/28946326_0.shtml

4.许倩.当我们说“友善社区”,是说蛇口该诞生一张“没受过欺负的脸”.学爱会公众号.2017.8.25

https://mp.weixin.qq.com/s/hlIuko-iPLLU2Qwj-JbeLA

5.国际读写障碍协会官网dyslexiaida.org/

6.深圳客.为了20万可能被误解的深圳天才….深圳客公众号.2020.9.25.https://mp.weixin.qq.com/s/sioVkMKBZvJoKJZEMZv3cA

7.安红丽.我国1500万学生受读写困难困扰 极少数得到专业矫治.央广网.2016.3.24.http://edu.cnr.cn/list/20160324/t20160324_521696328.shtml

8.周伟良.告别“学困”煎熬 一起走进春天里.广州日报.2022.12.08 .https://gzdaily.dayoo.com/h5/html5/2022-12/08/content_872_811077.htm

9.刘芬 冯明.深圳约20万“笨小孩”阅读有障碍 意志力难以集中.深圳晚报.2014.11.14.https://www.chinadaily.com.cn/dfpd/sz/2014-11/14/content_18914090.htm

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万国斌
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