春节马上就要到了,又到了一年一度的走亲访友的时候了。这对很多成年人来说都可能是一件“有点头疼”的事情,对我们的孩子来说更是一项不小的挑战。陌生的环境、一群陌生的人、社交压力......这些都可能会让孩子感到不舒服,从而出现哭闹或者其他问题行为,而家长则很有可能会因为孩子一些无法预测的表现陷入尴尬处境。那么,如果你可能因为孩子的表现“社死”,你还愿意带TA出门吗?你会向别人解释孩子是孤独症吗?
此前曾有康复机构对家长做过一项问卷调查:春节拜访亲友时,如果孩子的一些不恰当行为让你陷入窘境,你会告诉家人和朋友孩子是孤独症吗?在收集到的问卷中,75%的家长选择说,而25%的家长选择不说。
来看看他们不同选择的理由是什么?
不说
@吴生
乡下人喜欢以讹传讹,对小孩的名声和成长不利,对家里老人也会造成心理负担。我可能就打个马虎眼,说孩子还小,长大了就会好;如果孩子不搭理人,就说孩子性格内向,比较害羞;如果出现闹情绪,就及时制止他的行为,不理睬不关注,他会很快平息情绪。
@颖
告诉了不见得别人真的了解,还是有疑问,或者觉着大人没教好、小孩没教养、傻等等。被知道了可能还会歧视,大人有了歧视也不会让自己的孩子去和这类孩子玩,就像成绩好的有几个愿意和成绩差的玩?就算孩子愿意,大人也会阻挠。
说
@陈小秋
我会实话实说,告诉身边的人我的孩子是阿斯伯格,所以才会出现这样的情况。然后请求对方配合我,就此情景进行及时干预,有人配合事半功倍。我发现说出来更有利于孩子的进步,一个人的力量有限,说出来并不是为了得到同情,而是身边的人万一有更好的建议和办法呢。
我后来遇到很好的老师,也是因为我把孩子是阿斯伯格的事说出来,才得到了朋友的指引,遇到好的老师进行干预,也得到大家的包容,孩子才能越来越进步。
@芬
选择坦白说出来获得朋友亲戚的理解。会跟亲戚朋友坦白说出看了医生的结果,自己已经全身心投入干预,有什么问题可以跟我反映,我也会时刻呆在孩子身边教育辅导他。如果他在现场有突出行为,马上带去旁边或者其他房间教育引导孩子,既不影响他人,也可以让孩子融入社会。
因为孩子始终要面对社会,面对群体,面对亲朋好友。一味的隐藏,可能会自己给自己负担加重,不仅自己累,也无法用好的心态引导孩子在正轨上走。
@木木
我选择说,因为纸是包不住火的,家人永远是我们坚强的后盾!我会告诉他们我的孩子是孤独症,这是一种先天的疾病。不仅是告诉他们孩子是孤独症,还要告诉大家孩子目前遇到了困难和自己的难处,希望他们多多包容并且需要大家的帮助和支持。这样自己就不用默默承受太多家里无形的压力,比如亲戚的指指点点等等,并且希望他们不要招惹孩子。
从问卷反馈来看,公开或隐瞒的原因大致可以归纳为这几点——
选择不说是因为
大众对孤独症还不太了解,说了反而有更多偏见;
担心孩子被贴标签,家庭要承受闲言碎语。
选择说是因为
希望获得大家的支持和理解;
不用遮遮掩掩,徒增心理负担;
希望孩子能真正融入这个社会。
如何选择?
那么,对外承认孩子是孤独症这件事,到底是会加深理解还是产生更多偏见和疏远?是会获得更多支持还是更多“另眼相看”?这更像是一场对人性的考验和博弈。
在知乎上有这么一个分享:“没有任何一个妈妈愿意说自己的孩子是孤独症患者。虽然很想寻求帮助,但是担心孩子带上这个标签以后没法做人,而且周围人异样的眼光就像扎在我心尖上的一把刀。当孩子给别人造成麻烦时,我只能一遍又一遍地说:“对不起,我的孩子是孤独症,请你理解……”
但是有的人理解,有的人不仅不理解还会恶语相向:孤独症有什么了不起?可以为所欲为?”偏见往往源于“无知”,正因为缺乏对孤独症的了解,才会有那么多的“蛮横无理”和“麻木冷漠”。而如果我们想让孩子真正地融入社会,让社会接纳他又是绕不过的一步。
最大的矛盾在于我们的一腔需求和现实之间还存在着一道鸿沟,这道鸿沟不仅是对孤独症的无知,还有人性的复杂,更是脆弱的个体和强大的社会现实之间的抗衡。
当然,也有家长觉得要让孩子直面这个世界,才是对他成长最大的帮助。但是,在让孩子面对真实的世界之前,我们或许需要做点准备来减少外界对孩子和对你自己的伤害。
让孩子学会认识自己
世上没有两片相同的叶子,孩子也是一样。人生而不同,每个人都有他独有的样子。教会孩子正确认识自我,他与别人共同的地方在哪儿,不同的地方在哪儿,他有哪些值得骄傲的优点和特长,让他足够自信。
你需要修炼强大的内心
试想,当亲友知道孩子是孤独症后会是什么样的反应?也许是无意义的嘘寒问暖,也许是过于热心给你推送各种信息,也许和你谈到孩子时变得小心翼翼,也有可能会有冷言冷语、闲言碎语……
这些,你能冷静处之吗?
如果你还没有准备好如何应对这些不适宜的关注和冷嘲热讽,也许有些选择不必操之过急,因为保持内在的强大和稳定十分重要,就像一艘大船的锚稳固了,风浪再大,船也飘不远。
给自己创造一个支持系统
一个人面对所有是很困难和孤独的,如果有和自己统一战线的队友、可倾诉的知己、可依靠的组织同盟,相信你和孩子能更好地面对外界的不理解。另外,是否选择告诉亲友孩子是孤独症,可能还需要考量你与这位亲友的关系或往来是否密切,以及他对孩子的态如何,当然还需要考量他的人品性格。
如果是经常往来关系友好且对孩子是喜爱的,而且为人正直坦诚。告诉这样的亲友,想必获得理解和帮助的概率会更大一些。
如果选择告诉,以下几种方式可以作为参考
1、向亲友简单科普孤独症
澄清孤独症是先天的,不是由教养不当造成,减少他们对你的误解。
2、多强调孩子的积极面
他只是有一些发育障碍,虽然他有些刻板,但是他很专注;虽然他不理人,但是他很擅长绘画;虽然他有点脾气,但是他也有很温暖的时刻……
3、表明自己的态度和立场
告诉他们实情是不想被误解,想要得到理解和帮助,希望大家能够接纳他,不要对孤独症有偏见。也许偏见无法被完全消除,但我们能做的是尽己所能让外界多一点对孤独症的了解,坦诚地面对自己,接纳孩子,或许也能收获更多的善意和理解。
一颗星星点亮不了夜空,但是漫天繁星却能装点浩瀚银河。如果孩子的行为让你陷入窘境,面对亲戚朋友不解的表情你会如何选择呢?