孤独症流量门户 自闭症机构入驻

关爱1200万孤独症群体,不仅只在孤独症日这一天

来   源:郑州知了康复医院(郑州市金水区)
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摘   要:“全生涯服务”体现在两个方面,一是孤独症人士各阶段需要的服务供给充足,二是各阶段服务的无缝衔接,包括早期筛查与诊断、早期康复、融合教育、职业培训、就业支持、成年安置、家庭支持、信托服务等。
关键词:郑州知了康复,孤独症群体,孤独症日

2024年4月2日,一年一度的世界孤独症(自闭症)关注日如约而至。今年第十七个世界孤独症关注日的宣传主题口号为:“全生涯服务,全方位关爱”。“全生涯服务”体现在两个方面,一是孤独症人士各阶段需要的服务供给充足,二是各阶段服务的无缝衔接,包括早期筛查与诊断、早期康复、融合教育、职业培训、就业支持、成年安置、家庭支持、信托服务等。


郑州知了康复


政府对孤独症人士全生涯服务体系的制度性保障

“全方位关爱”体现在政府对孤独症人士全生涯服务体系的制度性保障,社会对孤独症人士及其家庭的理解、包容与接纳。从2023年第十六个世界孤独症关注日到今年第十七个,其主题从“关爱孤独症儿童,关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”到“全生涯服务,全方位关爱”的转变和延伸,更进一步拓展了对于孤独症群体的全生涯关爱,无疑是一种巨大的进步。


每年的此时,世界各地以及国内都会举办形式多样的宣传活动,以“点亮蓝灯”为标志,丰富多彩的科普宣传、发布歌曲、举办论坛、讲座和专题培训、走访慰问及亲子游学活动等等都全面展示了对于孤独症群体的关爱,也借助媒体宣传,提高社会对于孤独症的了解、理解、关注和关爱,并最终携手融入社会,得到理解和尊重。


当越来越多的聚光灯照亮孤独症群体时,其实我们更应该提倡的是,关爱孤独症,不仅只在孤独症日这一天,也不应该妖魔化和标签化。


2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为"世界孤独症关注日",以提高人们对孤独症和相关研究与诊断以及孤独症患者的关注。


对于孤独症的关注和了解又有多少呢?

一方面是随着孤独症患病率日益增高,根据最新的统计数据分析,每36名8岁儿童中就有1名(占比约2.8%)确认患有孤独症谱系障碍,即1/36。我国目前的患病率是1%左右,随着家长意识的提高和专业人员不遗余力地科普,门诊就诊率有所提高。


另一方面,虽然我国已有超过1000万的孤独症人群,可是除了圈内人群的了解和康复及帮扶之外,社会大众对于孤独症的了解依然仅限于每年的4月2日或者是个别节日的爱心帮扶,其他时间根本很少见到孤独症人士。学龄前可以接受康复机构和医院的训练,奔波于家庭两点一线之间,但是到了学龄期乃至越来越成年后,程度较轻的通过干预可以进入普校实现融合教育,程度较重的就只能被锁在家中,被隔绝于大自然之外。


与此同时,说起孤独症患者,公众往往将他们与“天才”相提并论,也有不少影视作品刻意地把孤独症儿童描述成在绘画、音乐、数学等领域有突出表现的“天才”和“神童”。有些则根据孤独症孩子一些无意却又与健全人不同和不被社会规则接受的举动,断章取义地给孤独症孩子贴上“傻子”“坏孩子”“暴力倾向”等标签。


于是,现实生活中,他们的“回归之路”障碍重重,往往容易被主流社会忽视。实际上,现实中只有不到10%的孤独症儿童有一些优于常人的表现和高智商,绝大部分孤独症儿童的智力往往偏低,在生活中常常表现为不愿和人交流、沉迷于自己的世界、生活自理能力差,一部分没有语言能力等,严重的才会有自残或者暴力倾向。


对于一个家庭来说,如果出现一个孤独症患者,无疑会成为压在全家人身上的重担,因病致贫和因病返贫更是成为压垮一个家庭的无奈。


而随着孤独症发病率逐年上升,却依然没有特效药可以完全治愈孤独症,带给孤独症家庭的等待和煎熬无异于远远大于其他疾病。


为孤独症患者创造更好的未来

今年全国两会上提出的关于孤独症全生命周期的干预,一度也引发圈内广泛热议和支持,孤独症已然不仅仅只是一个家庭的“家事”,孤独症防治、教育保障的公共资源往往面临供需不平衡和分布不均衡的问题,在广大农村地区,孤独症防治和教育的资源短板问题更加严重。


社会往往对孤独症群体缺乏理解,甚至有人对他们“避之不及”的偏见和拒绝需要改善,只有每年一个世界孤独症关注日是远远不够的。


而孤独症的早发现、早评估、早干预也需要家庭、医疗康复机构以及整个社会的支持,尤其是提高整个社会对孤独症患儿的关注度,加强对孤独症患儿的教育和支持,对预防和治疗孤独症就显得尤为重要。


政府和社会组织加大对孤独症的投入,加强孤独症相关研究,推广孤独症知识,不仅仅只是在4月2日这一天共同努力,而需要每一天的努力,才能为孤独症患者创造更好的未来。

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郑州知了康复医院有限公司
机构简称:郑州知了康复医院
成立时间:2015年06月19日
区     域 :河南郑州市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 残联定点机构 | 民办诊疗医院
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唐静文
唐静文
人物性质:诊治医生
所属单位:湖南省儿童医院
人物特长:诊治医生
区     域 :湖南长沙市
单位性质:公办诊疗医院| 科研学术机构| 事业单位
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