自闭症是一种难以量化的神经发育障碍,并与其他多种的医学、神经发育、精神或行为问题交互作用。受影响的个体在情绪、认知和行为方面表现为一组更广泛的异质性障碍或问题。难以研究、更难以治疗。
自闭症主流干预技术ABA遭反对
ABA是美国最早流行的自闭症干预方法,一直以来受到人们追捧。但在2023年6月,美国医学会(AMA)医学生部向AMA参考委员会提交了一份决议草案,题目为《修订H-185.921,取消AMA对应用行为分析的支持》[注:H-185.921是AMA政策的编码]。
【美国医学会 (AMA) 成立于1847年,是最大且唯一的全国性协会,召集了190多个州和专业医学协会以及其他关键利益相关者。AMA代表医生在法院、立法机构和政府机构中发出统一的声音,在联邦和州一级倡导解决诸如执业范围、事先授权、医疗保险改革等关键问题。】
AMA医学生部罗列了一大堆反对ABA的理由,其中有一条:1961年,Ole Ivar Lovaas博士提出了ABA的概念,用于训练...这个观点是错的。ABA的概念并不是Lovaas博士提出的。
注:下段中的中划线是删除、下划线是增加。
AMA医学生部的提案如下:参考委员会G对提案的修改如下:AMA众议院年会全票通过的决议.
AMA的新政策(2023年11月11日生效)
【翻译】标准化为神经分歧个体的循证治疗的承保,H-185.921 我们美国医学会支持对包括自闭症谱系障碍在内的神经分歧个体的循证治疗和服务进行承保和报销。
顶刊《英国医学杂志》曾报道:低质量的研究主导着自闭症早期干预领域;不能假设干预和支持是无害的。
从1943年的11个病例,到今天超2%的患病率,大部分自闭症儿童的严重度,并不会随着时间的推移而降低......
9年内砸了超20亿美元ABA对自闭症真的有效吗?
美国国防部在2014年启动了一个名为ACD(自闭症综合护理演示)的项目,目的是通过分析、评估和比较那些与自闭症相关的服务的质量、效率、便利性和成本效益,彻底评估ABA对自闭症的有效性。至今历时9年,耗资超20亿美元,累计覆盖孤独症孩子近10万名。
据2019财年报告显示,在ABA服务18个月后,0-5岁组、或最严重基线评分(80-100)组的PDDBI PACS评分变化(改善)最大(见图1、2)。图1,与基线相比,严重度组PDDBI PACS评分改变百分比;图2,与基线相比,年龄、性别组PDDBI PACS评分改变百分比
“……,大多数基线严重程度评分和大多数年龄的评分与基线相比有一定百分比的变化(改善),但变化很小,可能不具有临床意义。另外,……改善与ABA服务时间之间缺乏相关性,这强烈表明所见的改善是由于ABA服务以外的原因,ABA服务对结果没有显著影响。
2020财年报告显示,与基线得分相比,那些基线评分(80-100)最严重的受益者在ABA服务2年后的PDDBI PACS评分变化(改善)最大,49分及以下的得分表明症状恶化。于2019财年报告一致,0-5岁组、或最严重基线评分(80-100)组的PDDBI PACS评分改变最大(见图3、表1)。图3,与基线相比,严重度组PDDBI PACS评分改变%。表1,与基线相比,按严重程度划分的年龄组的PDDBI PACS评分改变汇总表
“……,一些受益人表现出与ASD相关的症状的一些改善,具有统计学意义,但临床意义尚待确定。另外,其他受益人在两年内症状没有改善甚至恶化。根据PDDBI PACS (纳入标准n=6,413), 57%的受益者症状有所改善,43%的患者症状没有改善或恶化。
此外,根据表1,这10组(年龄和严重程度)约占受益人群的18%,作为一个整体,他们总体上有所改善。……,提供的小时数的增加并没有导致更大的症状改善。需要进一步的分析来支持增加工作时间是否有积极的治疗效果。
我们从ACD报告可以得出
1)ABA可用于年龄小(<5岁)、或症状严重的自闭症孩子来改善评分;但评分变化幅度太小,没有临床意义,他们还是自闭症;
2)对于症状处在群体平均水平以下的自闭症孩子,没有任何帮助;
3)对于症状最轻的自闭症孩子,导致评分恶化。基本上可以认为,ABA对自闭症无效。
但这并不意味着自闭症干预没有用
自闭症干预注定是一件长期和复杂的工作。不是治疗师在的时候,才是干预的时刻。无论你选择在家自己干预,还是到机构干预,或干脆“顺其自然”,自闭症孩子的大脑神经元都会一刻不息地的活动,并且都会在大脑中留下痕迹。但是留下了什么痕迹 (记忆) 是极其复杂的,这预示自闭症孩子变化的长期轨迹具备天生固有的两极化属性——好与差。
在现实生活中,我们也看到了许多“高功能”的“能说会道”的自闭症谱系孩子,如果干预模式和他们不相容,最终的状态也可能发展为不如“低功能”的孩子。所以,找到适合孩子的干预方法至关重要。
目前市面儿上的干预技术是基于行为层面的逻辑,而非神经层面的逻辑。在选择和使用市面儿上的干预方法时,存在着巨大的试错成本。家长要根据自身家庭情况,包括知识、人脉、财务、时间和精力,量力而行。
然而,完全“避坑”是不现实的。那些适用于别家孩子的“避坑”策略,可能不适用于你家的孩子;就像适用于别家孩子的方法,可能不适用于你家的孩子一样。毕竟在现实世界,有的自闭症孩子能够独立自决,有的需要成年人提供帮助和庇佑,有的则可能伴有外化行为和内化情绪问题。有太多的因素制约着自闭症个体的长期结果。
但是不管什么因素,决定自闭症孩子未来的核心因素必定是干预技术。我们,基于神经科学的神经逻辑,而非心理学的归因和分析理论,将新的神经科学见解转化为实用的干预方法;
我们,基于大脑发育的时间、前后和上下的模态梯度,拥有从幼儿期靶向成年期的自闭症干预技术;我们,努力实现自闭症干预治疗的效果最大化!