距离1982年国内第一例自闭症被确诊，已经过去了40多年。当初的自闭症孩子已经慢慢长大，作为国内第一代自闭症，他们在黑暗中摸索前行。如今他们已步入中年，然而能够独立就业的寥寥无几。那些长大的孤独症孩子，后来都怎样了？贾美香教授带来一组数据，可以帮助我们窥见大龄孤独症患者真实生活的一角。
贾美香老师团队曾在2021年12月~2022年1月进行过一项研究，招募来自全国15个省（市）、自治区孤独症谱系障碍青少年，共计135例，平均年龄为22.25岁（±4.24）；首诊平均年龄为4.57岁（±4.50）；男性占83%。
健康状况
在健康状况方面，43.2%的家长认为孩子的身体整体状况一般或不好。其中又包含精神障碍的孩子，37.2% 的孩子共患任一精神障碍，19.3% 的孩子需要使用精神类药物。同时，65.2%的孩子共患任一躯体疾病，比如高血脂、高血压、尿酸高，有些孩子还伴有糖尿病、癫痫等。
我们会发现一些孩子小时候可能都很瘦小，但成年期却出现肥胖现象，因为这些孩子的能力不足，基本上都在家庭中养护，真正能够独立去到社会上的寥寥无几。另外，现有养老机构还不够健全，很多机构不愿接受这样的孩子，因为他们不懂专业，不知道怎样去护理，因此这些孩子身高体重都特别大，难免有睡眠问题，胃肠道问题等等。
社交状况
在社交状况方面，68.9%的家长对孩子的社交整体状况不满意。社交问题其实也是孤独症孩子的核心症状，如果早期没有改善，成年后真正能融入社会的孩子确实为数不多，仅有8.1%的个体能够较为频繁地与朋友接触，大部患者几乎不与朋友通过线上形式联系，仅有11.1%的人会每天与朋友联络，仅有12%的人每个月都有机会参与被邀请的社交活动。
但这种接触和普通人的接触仍有区别，很多孩子的社交方式没办法让对方接受，比如孩子不会考虑时间地点，会在任何时刻给对方发消息打电话，直到对方有回应，会对别人造成一些困扰。
教育与就业状况
在教育与就业状况方面，大部分的孩子文化程度有限，54.1%为小学和初中水平。
60%的大龄患者参与过职业教育培训，但绝大部分并没有接受过与职业相关的定期培训；被全职雇佣有稳定工作的受访者仅占约10.4%，而这其中好多孩子其实是在自己父母或亲人的工厂、企业里，从事一些非常简单的工作。
仅有4.4%的孩子收入相对稳定。有一些孩子能够从事简单的独立就业的工作，比如有些孩子在五星级酒店里做烘焙，在餐馆里打工，在超市里上货……但这样的孩子都需要有人关注和帮助，而且还需要有人辅助，在他真正有问题的时候，需要有人帮他解决这些问题，仅仅靠他一个人的能力是微不足道的。
就业担忧
家长们普遍对孩子的就业表示担忧，95.6%家长对目前孩子工作状态不满意。大部分个体的照顾者都对孩子的工作存在不同程度的担忧，特别是集中在患者能力无法胜任工作（63.7%）、和遭受到的歧视（44.4%）。
贾美香医生一直提倡，要关乎孤独症患者的生命全程。无论处于哪个年龄段，孤独症人士都要得到相应的支持和帮助。
北京市孤独症儿童康复协会30周年来临之际，协会会员单位、孤独症儿童家长、专家学者、爱心人士、媒体等共同发起“全程全龄，人人可及”主题活动。
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