对于新手孤独症家长来说有哪些建议可以给到他们？

很多孤独症儿童家庭，在孩子刚诊断出孤独症时，因为不了解这方面的专业知识，通常都会非常迷茫，陷入很大的恐惧和压力状态。家长们可能会反复质疑孩子是孤独症这回事，可能会反思自己在育儿路上是不是哪里做错了，又可能会为孩子的未来感到绝望和窒息。

这是作为正常人的正常反应，不必过度自责。不过作为家长越快度过焦虑期，对孩子的干预效果就越好。那么，家长应该做些什么才能更好地帮助到孩子？对于新手孤独症家长来说，有哪些建议可以给到他们？

本期我们请到了康语儿童研究院社交融合总督导、国际认证行为分析师（BCBA）刘子政老师为家长们带来分享。孩子的康复是一个漫长的过程，需要家长的积极配合与参与。虽然孤独症没有已知的治愈方法，但依靠个性化康复的手段进行干预，孩子将能够在他们的潜力范围内学习、成长和获得新技能。

作为家长，第一步也是至关重要的一步就是让自己了解孤独症诊断知识，给孩子提供一个良好的家庭环境，并积极寻求专业的治疗服务，以更好地满足孩子的发展需求。

1什么是孤独症谱系障碍？

孤独症谱系障碍是一种神经发育障碍，通常被诊断为儿童在沟通、社会交往、重复和限制性兴趣或行为方面有困难。“但阿斯伯格症和广泛性发育障碍是怎么回事？”你可能会问。一份新的诊断手册发布后，改变了这些疾病的诊断方式。以前被称为孤独症、阿斯伯格综合症和广泛性发育障碍-未指明（PDD-NOS）的疾病被合并起来，形成孤独症谱系障碍的诊断。现在它们都属于 "孤独症 "这一广泛的诊断范畴。

顾名思义，有这种诊断的儿童是沿着症状的 "谱系 "而变化的，从有相当的语言能力并被描述为 "高功能 "的儿童到没有语言能力并被描述为 "低功能 "的儿童。孩子的症状和能力将符合三个诊断级别之一，以表明他们的严重程度和在谱系中的位置。

1级：这一级别需要 "支持"，是症状严重程度的最小的损害级别。这些儿童被认为是 "高功能"。这意味着他们的言语或认知能力通常没有明显的损害。以前被诊断为阿斯伯格症或PDD-NOS的儿童现在将适合于这一类别。

2级：这一级别需要 "大量支持"。这些儿童可能有一些语言或认知方面的缺陷，即使有支持，他们的社交障碍也很明显。

3级：这一级别需要 "非常大的支持"，是症状最严重的损害级别。这些儿童被认为是 "低功能"。这意味着他们的语言和/或认知能力通常有显著的损害，他们因此无法独立生活。

谱系中的症状表现差异很大，每个孤独症儿童都是独特的、不同的。例如：有的孤独症儿童往往在社交场合有困难，如眼神接触、阅读面部表情和进行对话；他们的行动可能是僵硬的，难以灵活处理或接受常规的变化；他们可能会表现出重复性的行为，如不停地拍手或转圈；有的孤独症儿童对某些特别的事物非常感兴趣，如某些电视节目或人物；有的孤独症儿童会重复单词或脚本，这被称为 "回声"；有的孤独症儿童可能在假装游戏方面有困难，如他们可能不会假装让一辆玩具车在桌子上放大，而是重复地旋转汽车的轮子。

2家长在家里可以做些什么帮助孩子？

01使用视觉资料

孤独症儿童往往是视觉学习者而不是语言学习者。他们将受益于语言的视觉表现，作为对你口头表达的补充。图片交流系统（PECS）就是这样一个符号和图片系统，用来补充孤独症儿童的语言。家长可以咨询专业人士，如语言或行为治疗师，看看PECS是否适合自己的孩子，在可能的情况下，以其他方式为孩子提供视觉效果，例如模仿你希望他们进行的动作，或使用计时器向孩子显示他们有多少时间来做某项活动。

02增加结构

孤独症儿童在更有条理的环境中运作得更好，他们喜欢尽可能让自己的一天有可预测性。正如前面所解释的，增加结构通常最好以更直观的方式进行。家长可以在家里采取一些措施，使之成为可能。家长可以让孩子遵循一天的视觉时间表，用图片和/或文字说明他们将做什么。例如在孩子必须结束一项活动之前，给他们一个视觉警告，如举起手指表示还有5分钟，然后是1分钟。

03强化和惩罚

改变孩子行为的最有效方法往往是调整自己对该行为的反应。如果家长对孩子的行为做出有意义的反应，如一块糖果、表扬或一个拥抱，那么孩子今后更有可能出现这种行为。如果家长用消极的后果来回应这些行为，例如暂停活动或拿走孩子喜欢的东西，那么将来就不太可能发生你所期望的行为。所有的孩子，包括孤独症儿童，如果家长为他们的适当行为提供动力和强化，他们就更有可能学习和成长。

家长可以为孩子建立一个视觉奖励系统。例如，他们的良好行为可以得到一张贴纸。当他们获得一定数量的贴纸后，他们可以用这些贴纸 "换取 "他们喜欢的奖励，如一个新玩具或额外的看电视时间。

对于一些消极行为，如抱怨或发脾气，这可能是孩子为了获得家长的注意或获得喜欢的东西。只要孩子没有遇到危险，这种行为最好不要理会。这时候孩子就会知道，他们必须以更适当的方式来引起你的注意，他们的破坏性行为不会导致他们得到想要的东西。

04意识到感官上的困难

许多孤独症儿童都有感觉处理障碍，他们对感官信息处理的方式可能与一般人不同。有的儿童可能过度敏感，想避免强烈的刺激，如明亮的灯光或巨大的噪音；有的儿童可能过度敏感，想寻求强烈的刺激，如深情的拥抱或闪烁的灯光。作为家长，越是了解孩子的具体感官偏好，就越能让孩子在家里感到舒适。例如，家长可以通过减少噪音或移除分散注意力的物品来帮助孩子。

3家长可以寻求哪些服务来帮助孩子？

越早干预，孩子就能在他们的大脑不断成长和成熟的过程中取得更多的成果。如果孩子已经接受了正式的评估，一定要考虑评估后提出的建议，并联系孩子的学校，将诊断结果告知他们，同时开始制定个性化教育计划（IEP）。

在寻求服务时，家长一定要先向专业人士咨询。通常对孤独症儿童有帮助的服务包括但不限于：个性化康复训练计划; 言语治疗;职业治疗;行为治疗;物理治疗;发展治疗;社会技能小组.此外，家长还可以寻求其他的帮助和支持，例如通过家庭治疗或当地的父母支持小组。

总而言之，当孩子确诊孤独症后，各位家长一定要调整心态，建立正确的康复意识，充分了解孩子的康复需求，并积极地配合机构的康复干预，才能最大化的改善孤独症带来的症状，最大化的开发儿童潜在的能力。