全国两会提案：等我们老了孤独症孩子该怎么办？

2024年全国两会大幕开启，今年关于孤独症的发声有很多。建议民政部牵头成立孤独症儿童援助关爱体系关；注18岁后大龄孤独症群体的安置与就业；将孤独症康复治疗纳入医保。

从加强顶层设计的体系倡议，到聚焦社区帮扶的融合规划，今年的两会声音更聚焦社会融合以及长程思考，而全国人大代表李紫微也提出一个令人深思的问题——等我们（家长）老了，孤独症的孩子该怎么办？同时，众多家长和网友也纷纷表达了自己的看法。此外，还有全国各省市正在落地的动作，接下来都会一一介绍。

No.1今年两会中有哪些关于孤独症群体的声音

全国政协委员、上海市妇联副主席 张军萍：建议民政部牵头成立孤独症儿童援助关爱体系

张军萍在前期调研中发现，孤独症家庭面临着诊断困境、康复困难、社会接纳与支持、家庭经济压力和精神压力等诸多问题。而造成以上困境的原因，包括社会保障体系不完善、社区支持模式不完善、社会支撑不够、鉴于此，张军萍在提案中提出四条意见和建议：

1、加强顶层设计

建议由民政部牵头，成立专门的孤独症儿童援助关爱体系，整合卫生、教育、妇联、残联等多个部门，形成政府主导、部门协同、家校社各尽其责、全社会共同参与的孤独症儿童关爱服务工作格局；由此建立健全孤独症儿童筛查、评估、诊治、干预、教育、照护等覆盖全生命周期的援助关爱服务体系。

2、培育一批孤独症援助社会组织

建议中国儿童少年基金会设立专门关爱孤独症儿童的专项计划，开展孤独症早期筛查、康复、教育和家长支持等。鼓励其他有爱心的企业或者机构成立孤独症儿童关爱社会组织，利用社会资源，编织一张孤独症儿童社会服务网络。

3、建立一批社区帮扶项目

建议在全国各基层街镇一级政府，通过积极创设包容性无障碍环境，组织设立专业的社区支援中心等形式，接纳孤独症儿童进行有效的社区康复，帮助孤独症儿童提高社会适应性，尽早融入社会；

在街道或者社区设立关爱空间点位，联合公益组织开设公益课程。邀请医生、专业人员和有经验的家长，举办讲座普及专业知识、家长养育技巧等知识，在为家庭赋能的同时，让家长有喘息机会。

4、培养专业人才

建议民政部门建立专家智库，组织系统专业培训，切实为孤独症儿童及其家庭提供科学、有效的支持。

全国人大代表、辽宁省辽阳市特殊教育学校教师李紫微：等我们老了，孩子该怎么办？

李紫微表示，以往社会大众更关注小龄孤独症孩子，国家提供康复训练的残疾补贴以及义务教育阶段的教育支持政策，但长期以来缺乏对成年尤其是大龄孤独症患者的政策扶持。

“等我们老了，孩子该怎么办？”这是摆在很多孤独症患儿家长面前的一个现实问题。李紫微建议，对成年后的孤独症患者适当开展职业培训，提供就业机会，给予社会支持，帮助他们更好融入社会。

在职业教育方面加大投入，比如加大课程的开发、开办职业培训班、完善职业学校的办学体系等，为大龄孤独症儿童融入社会找到出口，让他们掌握一技之长，方便更好地融入社会，真正实现作为一个社会人的价值；

政府部门应针对大龄孤独症患者给予政策扶持，对他们实行分类救助，帮助其顺利就业；针对孤独症患者设立公办或公建民营的孤独症家庭康养中心，鼓励个人团体办社会康复劳动机构。提供治疗、培训、康复、养老等支持；政府适当增加一些福利机构；

发展家长组织，支持家长服务机构的发展及家长组织的培育，开展家长心理辅导等多元化服务，包括由专业心理辅导人员为家长提供心理辅导，支持有经验的家长建立互助组织。

民进中央：将孤独症康复治疗纳入医保

今年全国两会，民进中央带来了《关于推动构建高质量孤独症关爱支持体系的提案》，提出三条建议。

一是加强政策示范，完善孤独症关爱支持体系建设。可在以下四个环节推出针对性举措，形成政策创新示范：0-6岁康复补贴扩大政策覆盖面，推动政策应享尽享；

义务教育阶段着力破除融合教育困境，依托领军机构开发融合教育的方法和路径，加强头部机构向普通学校、特教学校、职业学校资源输出，提供整体性解决方案支撑；

面向大龄孤独症患者构建成熟的关爱支持模式，支持大龄孤独症服务机构加快发展，加大政府购买服务力度，促进大龄孤独症患者的托养和家庭支持服务；

积极破解孤独症患者的就业难题，加强大龄孤独症患者的职业素养和技能培训，加强特殊岗位和就业机会的开发。

二是加强标准引领，建立孤独症康复教育服务标准体系。鼓励部分地区先行先试，系统建立地方标准，引领和促进全国标准形成，推动孤独症服务行业的规范化、标准化、专业化升级。相关部门加强引导支持，协同更多机构和组织共同推动标准建设。

三是加强规划牵引，制定全国孤独症关爱支持体系建设专项规划。在全国建立引领示范样本，在已有基础上谋划长远发展目标、丰富政策框架、细化行业发展路线图。

No.2家长的声音

近年来的两会，代表们有关孤独症话题的诸多发声都直击人心，让很多家长看到了希望。针对今年的两会提案，孤独症家庭也有很多不同声音。

@浙江网友小野：我相信很多家长会和我一样，因为孩子很早确诊了孤独症，所以这几年特别关注两会。显而易见，为我们孩子发声的代表多了，但最重要的还是落地，让我们孩子能早日过上正常人的生活！和所有星宝家长一起加油！

@江苏网友金福：不积跬步无以至千里，从眼下开始，积极推进全生命周期体系的建立。

@江西网友A_LY：虽然现在有些保险对我们有放宽，但还是希望能彻底打通。

@山东网友贝贝赞：早日纳入医保，孤独症这个对于很多家庭而言，消耗太大。

@北京网友大力：说出了我作为一名大龄孤独症患者妈妈的心声，孩子马上到18岁。坦率说，家里老人没能力帮忙照顾了，和孩子爸又是双职工，两个都是50多岁的人了，身体也不如以前了。希望尽快有一个方案和服务能够出台，也让我们喘息一下。

@海南网友UHJ824：年年都有提案，关键在于落实。

@湖南网友汉林淑：深圳去年发布全生命周期管理的31项举措，相信会是一个好的开始。发声是必要的，要有资金支持是极好的。

No.3我们一直在路上……

正如全国人大代表、辽宁省辽阳市特殊教育学校教师李紫微所说，特殊孩子的幸福就是幸福中国的托底线。在这其中，家庭、社会和机构的力量缺一不可。而专业人才的培养更能切实为孤独症儿童及其家庭提供科学、有效的支持。

北大医疗脑健康深耕儿童康复教育领域多年，用实际行动为行业培养输送更多人才，补足行业缺口，让更多特殊家庭获益。

其儿童康复职业教育成长体系更是整合孤独症、注意缺陷多动障碍、言语语言、心理健康四大核心学科，覆盖行业中大多数儿童康复项目，通过初级、中级、高级全阶段培养课程，让更多的从业者实现从“新手小白”到“专精尖”的职业进阶，最终成为接轨国际的行业引领者，进一步扩充国内儿童康复专业人才队伍，丰富人才层次。

以孤独症康复教育为例，从线上到线下，从入门到高级，从评估、干预到融合，设置了多门口碑课程。