孤独症,这个曾经鲜为人知的疾病,如今越来越多的引起人们的关注。2024第五届长和医疗·一路陪伴——孤独症关怀月,我们有幸邀请到了北京美中宜和妇儿医院儿童保健科副主任医师李月萍医生,分享她对孤独症的专业见解和经验。
01为什么孤独症发病率逐年升高?
2020年8月,中国神经科学学会会刊《Neuroscience Bulletin》(神经科学通报)发表中国首个多中心孤独症流行病学研究。经过流行病学研究发现,中国学龄期孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder ASD)患儿的患病率为0.7%(1/142),其中90%来自于普通小学,近半数为首次诊断。
且约2/3患儿共患至少一种神经精神共患病,其中最常见的前三位为注意力缺陷多动障碍(ADHD)、特定恐怖症、广场恐怖症。在孤独症患儿中,男女比例为4.1:1。
大部分研究孤独症及其流行状况的专家都持相似的观点,认为造成孤独症患者人数爆发式增长的最大因素是不断改变的孤独症的定义,对疾病越来越多的关注,以及就诊的孩子年龄越来越小等等。
当然最重要的是孤独症定义的变化:从1943年,美国约翰·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳发现了孤独症,称之为“幼儿孤独症”; 过去10年里,我们所熟悉的“孤独症”涵盖了范围更广的行为、沟通和社交障碍,被统称为孤独症谱系障碍,包括孤独障碍、阿斯伯格综合征和其他相关疾病。
像“以往,多动症的孩子被认为是调皮捣蛋,家长不会带去医院治疗,往往留在家里教育、训斥、打骂。学校或是把这些孩子当作问题儿童教育,或是拒绝入学,上特殊学校。孤独症的孩子也一样,以往人们认为他们精神发育迟滞,智力有问题,走的完全是另一条路。”
02孤独症早期预警有哪些?
从我自己多年的专业角度,当孩子有这些症状,家长需要警惕:
1-3月:爱看卡片不爱看人脸
3-6月:不认人不认生,对养育人没有特殊感觉
6-9月:叫名字和指令没有反应
9-12月:没有任何肢体或手势语
1岁之内:一直都很安静;父母是孩子的第一道防线,如果孩子出现孤独症的预警信号,建议尽早带孩子咨询医生或儿科专家。
03怎么分辨是孤独症还是发育迟缓?
孤独症是一种因神经系统失调,影响到大脑功能而致终身发展障碍症状;在3岁前出现;患者多为儿童,分布在许多国家,不分性别、种族或社会经济地位;其特征为社交互动能力缺失,言语和非言语沟通障碍,行为、兴趣和活动有限和重复。
生长发育迟缓(发育迟缓)是指在生长发育过程中出现速度放慢或是顺序异常等现象。发病率在6%~8%之间。
在正常的内外环境下儿童能够正常发育,一切不利于儿童生长发育的因素均可不同程度地影响其发育,从而造成儿童的生长发育迟缓;发育迟缓是一个全面性发育的问题,其范围不仅仅局限于语言发育迟缓,而且涉及到智力、运动、社交,大名称。不论是发育迟缓,还是孤独症,都需要家长细心关注,都需要尽早发现、及时积极干预。
04孤独症孩子错过了“黄金干预期”,还能改善吗?
对于孤独症孩子的干预,从专业角度来说:早期、安全有效且个性化以家庭为中心的干预当然是最推荐的。但同时我们也看到2024年联合国拟定世界孤独症日的主题是:“Awareness, Acceptance,Appreciation:Moving from Surviving to Thriving”(意识、接纳、欣赏:从生存到茁壮成长)。
也就意味着,这些孤独症,他们其实是一群神经系统多样性的孩子,需要全社会行动起来给予他们全生命周期和全方位的接纳,欣赏,扬其长,避其短,让这些多样性儿童在这个社会找到他们的位置,绽放他们的异彩。
05孤独症儿童常伴随胃肠道和睡眠问题
应该如何处理?的确,在门诊,我们通常发现这些儿童比正常儿童有更多的胃肠道和睡眠问题。比如特别典型的胃肠问题,在喂奶时的喂奶困难,吃饭时特别单一的食物喜好和一些独特的进食行为方式等,这些问题存在客观的生理原因,比如食物过敏,胃食管反流、口腔功能感觉失常等等。
也有由于这些问题没有得到重视,给予恰当的干预,加之这些儿童表达方式不同,且偏执拗更容易引起养育者采取更极端的策略,导致生理问题、合并行为问题而在临床表现更严重更复杂。特别简单的建议是,首先寻找专业的医生探讨解决方案,其次是理解和接纳孩子。
这些儿童在早期可能就表现出吃、睡的问题,这个阶段医生可能没有明确诊断甚至发现孩子是孤独症,那你也会发现,无论正常还是孤独症儿童,当他们宁愿饿着也不吃,困了就哭闹不睡,不是短时间,而是持续至少2周左右,他们一定有原因的,理解并且接纳是最重要的。
在生理问题没有搞清楚之前,至少不会叠加心理行为问题,所以很多时候正常父母养育孤独症儿童的确存在非常大的挑战。