为了教孩子坐公交车,戴榕暗自跟踪了孩子两年;为了孩子不被退学,晓花在教室门口的石墩上,一坐就是3年;……为了各自患有心智障碍的孩子,这群家长要承受远超一个普通家庭所能承受一切。日复一日,年复一年,这个过程异常艰难。

在得知儿子患病后,一度怀疑自己患上病耻症
因为她从不和家人之外的人说起儿子绮绮的病情,她不知如何张口,也担心遭受歧视与可怜的目光。但直到发生这件事,她改变了这个想法。
那一年,儿子四岁。这孩子是傻的,我们不跟他玩。那一刻,我的脸,被撕下来踩在地上。这件事情发生后,“我在想,我以后不带他出门是不是就可以规避这样的尴尬?”但长此以往,也并不是好方法,毕竟绮绮有权利拥有正常的人生轨迹。并且那些恶意的言语背后,也许是对自闭症的不了解导致的。
戴榕思考了很久,还是决定带着绮绮一起面对。她尝试写了一封信,将自闭症、以及自闭症的表现还有儿子的情况都写在信中,分发给了所有有可能接触到绮绮的人,留下自己的联系方式。
渐渐地,戴榕能够明显感觉到,小区的大部分人开始接纳孩子了。在她的打车软件里,还专门设置了一条发给司机的信息: “师傅您好,我儿子是自闭症,麻烦您耐心一点。”
“挺好的,张峻绮还没有被拒载过。”戴榕笑着说。关于上学,她也专门给学校和老师写了一封信并配备了一本个案手册。里面包含:自闭症知识介绍、绮绮日常表现、个别教育计划、行为干预小贴士等等,同时她还会私下和老师介绍孩子的具体情况和自闭症知识。
像他们这样的自闭症家庭还有很多。为了让孩子真正的融入社会,妈妈胡晓花自费6000块钱专门邀请专家给幼儿园的园长、老师甚至是保洁阿姨开讲座,帮助幼儿园的工作人员了解心智障碍的孩子。
她坚持让孩子上普通学校,而非特殊学校
上小学时,儿子经常会在上课期间突然尖叫,要不就是突然钻到桌子底下。由于当时学校不允许入班陪读,学校门口有个石墩子,胡晓花在那个石墩子上坐了3年,不论刮风下雨。冬天不管雪有多厚,都坐着那里,就是为了让老师知道,孩子发生状况后,她可以「随叫随到」,给到老师支持。
直到四年级的一天,老师告诉她:你不用坐在这里了。她用手机拍了张照片,离开了自己坐了几年的地方。与命运狭路相逢,他们必须用各自的方式给孩子们最大的庇护。中国孤独症谱系障碍人群超过1000万,相当于每142人里就有1个。大概就是在每3节地铁车厢、每2家餐厅、商场的每1层楼……应该能看到一位“来自星星的孩子”。但我们却很少看到他们的身影,因为很多家长和孩子不敢出门。
其实,很多人比我们想象中更愿意接纳和支持障碍者,而更多的情况是,对方不知道要怎么做、不知道如何有效的帮助孩子。还是那句话:「不是不人道,而是不知道。」与残障人士之间的“互不了解”,构建起普通人对残障人士的恐惧,使之成为一个由隔离带来的“怪圈”。
当戴榕像分发传单一样的发出那封信后,她发现,儿子癫痫发作哭闹时没有一个邻居投诉。其实很多人愿意帮助她,绮绮的日常活动也少了很多阻力。
外来力量的支持,让戴榕更有勇气面对这条布满荆棘的“难走的路”。同时,她也想告诉每位家长:帮助和支持,绝大部分并不是“坐等而至”,它们往往来自积极主动的争取。为了能让更多孩子“走出去”,融入社会,家长们开启了“自救”模式——自发成立公益组织。
01、2008年
在广州扬爱特殊孩子家长俱乐部的支持下,戴榕和另外几位家长一起发起了“融爱行”随班就读支持/融合教育项目,推动融合教育政策、职业教育政策,支持性就业政策在广州落地;
02、2014年
在心智障碍者母亲王晓更的积极动员下,“全国心智障碍者家长组织联盟”(即后来的“融合中国”)在长沙成立;
03、2016年
家长组织联盟首次接触到腾讯公益平台发起的“99公益日”,依托“99公益日”筹集到的80余万元善款;晓更基金会·融合中国网络项目已经发展了300多个家长组织,累计号召超200万人参与支持,项目触达136个城市的心智障碍家庭,志愿者服务时长超80万小时,累计服务人群超过100万。
而腾讯公益平台也帮助他们连接到了更多陌生的善意,和基金会一起帮助到了更多的孩子融入社会,拥有更安全更丰富的人生。戴榕说:“在这样的群体中,我们形成合力,可以去向社会倡导,让周围的人了解我们的群体,从而接纳包容,甚至我们还有可能去推动政策的改变。”
还好,他们没有被打败,还好,他们找到了彼此。自闭症,一个曾经或许被误解与边缘化的领域,如今正逐步成为社会各界关注的焦点,越来越多的人关注到他们。
绮绮的作品
在多年的努力下,绮绮有了属于自己的生活,如今已是一个24岁的小伙子,在慧灵庇护工厂(一家对心智障碍人士教育和就业进行帮扶的公益机构)上班。工作日期间,他可以独立外出,乘坐公交上下班;周末一个人可以独立做简餐;也会自己打扫卫生、洗晒叠衣服;平日除了画画外,他每周会去健身房锻炼,并且会自己预约理发师和牙医。
戴榕也更加满怀希望的面对生活,“我曾经有一瞬间想过,因为他我的整个人生毁灭了。但到了今天,我要感谢他。因为他,现在的我勇敢而坚强,生命因此更加美好,更有价值和意义。”众人拾柴火焰高,我们一起给予这个群体更多的关注、理解和帮助,用公益、爱心与善意,为他们撑起一片温暖的天空,让爱不再孤单。