从11月21日就开始在后台给我们留言的大龄自闭症“星空”，一直坚持在后台给我们留言......据“星空”描述，他从出生时不哭不闹。饿了不哭不闹，渴了不哭不闹，婴儿时期也不活动，把他放在哪里，他就在那里。儿童时期也不主动说话，也没有交往的意愿，也不愿意跟人交往，也没有社交技能......
由于生活在农村，家里人对他的冷漠不在意，从小到大没有进行过干预，如今已经34岁......虽然周边人对他不理解，极度缺乏社交的机会，也很难融入普通人的生活，但“星空”没有自我放弃。通过他的留言，可以感受他的内心十分渴望打破社交障碍。希望通过一个公众窗口，与外界交流起来......
无疑，这份勇气令我们动容，但更引发我们对自闭症孩子未来的堪忧......如果从小不把社交障碍扫除，长大了该如何融入社会？
一旦失去社交环境下一步该去哪里？
在自闭症领域，大龄是一个很模糊的概念。从9岁到59岁都有可能被归入“大龄服务”对象的范畴。它描述的并不是一种生理或者医学状态，而更像是一种境遇。当一个自闭症家庭即将进入这个阶段，第一信号往往是一个问题的浮现：“下一步该去哪里？”
一项关于自闭症人士的研究数据显示，上海市16岁以上的自闭症人士中超过70%是在家中休养。而“休养”的真实景况是：很多青少年和青年回到家中无所事事，会导致功能退化，长期闭塞隔离的生活又会加剧他们的情绪和行为，给家庭带来更大的照料压力和精神压力。
有一个孩子在低龄康复机构训练到14岁，孩子毕业，回到家里，集体感没有了，社交也没有了，失去了认识外界的一切机会，每天陪伴他的只有妈妈。妈妈不敢带他出门，担心看不住他，他会受伤、走丢，也担心别人的白眼和斥责。
于是恶性循环形成了，越是走不出去，孩子的问题越严重，孩子的问题越严重，越是走不出去。后来，这个孩子发展到每天晚上不睡觉，撞墙、大喊大叫，摇晃家里窗子的防护栏，往楼下扔东西，大半夜把楼上楼下都闹得天翻地覆。孩子妈妈已经到了精神崩溃的边缘......
没有人愿意这样过一生
对于自闭症孩子而言，最重要的是掌握独立生存的能力。有很多大龄自闭症孩子在低龄阶段没有接受过系统干预。早些年，服务机构很少，政府的抢救性康复项目也没展开。有的孩子已经18岁了，去卫生间大便，用85张纸，老师们花了4年时间教他如厕自理。有单亲爸爸带着20岁的女儿。女儿不会洗澡，不会处理自己的月经...
一个自闭症青年和其他两个工作人员坐在一起吃午饭。自闭症青年有包括孤独症在内的多重障碍，而且几乎没有语言能力。饭碗端上来，青年把它推开。工作人员就耐心地把饭碗又给他挪回来。三次以后，青年不推了。大家心想没事了，大不了他不自己吃，还可以喂。没想到，这个青年突然把手伸到裤子里抓了一把大便出来拍在了脸上......
这件事带给工作人员巨大的震动和反思：自己并没有试图去理解青年推开饭碗的举动，他想当然地认为，这是问题情绪和行为又出现了，需要纠正。
而事实上，这个青年只是想表达，他需要上厕所。当他的需要被一次又一次地回绝，他采用了最极端的方式来表达自己的不满。一个人不会说话，不会表达，不代表他内心里没有需求和想法。
孩子最缺的不是能力而是机会
我们都建议家长多带孩子出去走走，多亲近自然，多融入社会。然而有一部分家长认为，折腾那些有什么用，吃饱穿暖就行，带出去有很多风险，没必要。但是，你没看到的是，那些有机会被带出去的孩子快乐起来了，他们变成一个个有血有肉的“人”了。
最开始，大家都有担心。但实际情况是，他们在公共场合表现得比在机构里好很多。他们过马路会互相提醒，懂得有计划、有节制地花钱。回到机构，他们还会和生活老师分享出门的见闻。这些自闭症青年在生活里几乎很少有自己作选择的经验。
有个21岁的自闭症青年，从小到大，每天穿什么衣服，里里外外、鞋子袜子，都是妈妈给配好的。有的家长是幼儿园老师，孩子已经是成年人了，对待孩子的方式依然停留在幼儿园阶段。有家长带孩子去超市购物，会把孩子放在生鲜区卖鱼的地方，或者是扶梯口。
他们会说，你不是喜欢看鱼吗？你不是喜欢看电梯？就在这里等着。可是他们真的一直喜欢看吗？有没有人给他们机会，让他们进到超市里面，选选他喜欢的水果、零食，教他要货比三家，物美价廉？
多给孩子一些自主选择的尝试
中国残疾人康复协会副理事长许家成说过一句话：如果你把它看成是疾病，就会去治疗它，如果你把它看成是障碍，就会支持它。”所以我们首先要考虑的不是一个心智障碍者的能力，而应该是他的权利是什么，需求是什么。
我们一直渴望让自闭症孩子得到“社会融合”，然而在真正面对“社会融合”这个课题时，家长的态度却是两极分化的。
有些家长什么都愿意让孩子去尝试，抱有很高的期待，却忽略了孩子自身的能力只有在高强度的支持下才能工作，而在现有的环境下无法实现。另一个极端是，孩子本身的能力不是问题，但家长觉得不缺这份工作收入：“这么苦还是算了吧！”“被欺负怎么办？”“出事怎么办？”
残障人士就业领域存在一种普遍的“挂靠”现象，一个企业招残障人士为“员工”，支付社保和少量工资，满足了国家的政策要求，但不要求这些“员工”来上班。“挂靠”现象难以解除是因为它几乎制造了一种“共赢”局面：企业能够避免缴纳残疾人就业保障金，政府部门拿到了漂亮的残障人士就业数据，对家长来说，多少算一份收入。于是，唯一受到损害的是残障人士自己。
每个普通孩子都会被大人问：你以后想当什么？3岁的时候，孩子看到路边的帅气的交警，可能就会和爸爸妈妈说长大以后也想成为一名交警。7岁上小学，孩子遇到了喜欢的老师，可能就会在作文里写长大以后也想成为一名老师。但自闭症孩子可能从来没有被问到过这样的问题。
相对隔离的生活环境让一些自闭症孩子没有办法观察、体验或习得工作这件事情。这种机会的缺失与他们的能力没有必然关系。
孩子能否顺利就业不完全受制于诊断书上的判定
自闭症孩子未来是否能够顺利就业，并不一定完全受制于当年诊断书上的判定。并不存在一条鲜明的界限，说你的诊断到了一个什么程度，就一定不可以怎样。有一个自闭症男孩，小时候被诊断为重度孤独症。但他的家庭做出了巨大的努力，坚持让他在普通学校里就读。
长大以后，这个男孩的语言能力依然不强，认知能力也并没有提高很多，但成长环境让他有了相对较好的社会适应性。他有能力独自去很多地方，可以去超市买东西。和人一起坐升降电梯，看到有人还没进来，他会帮别人按住开门按钮。
正是因为这些能力，他在一家机构找到了一份文件整理的工作。有的孩子能够较为顺利地进入职场，和他具备很好的职业素养密切相关：守时、爱笑、特别肯吃苦，能够听从工作上的安排，体力也好。
如果一个自闭症孩子从小接受过普通学校教育，哪怕只延续到小学阶段，都会更适应职业生活。社会适应性的建立不是靠嘴说、靠就业前培训一下就能够提升的。需要我们多一点耐心和理解，去看到自闭症孩子行为背后的需求，需要我们多为他们创造一点互动的机会。
别把孩子永远当“孩子”
社会总在提“关爱”自闭症人士，但关爱往往意味着要保护，而保护又常常演化为限制。尽管自闭症会伴随终身，但他们也能好好长大，长大后也会有机会做各种尝试，有不同的生活体验，不是只能待在家里，不是只能被父母照顾，不是永远都要被当作孩子。
从小开始，多去培养孩子的社交能力，多让孩子参与社会实践，在公共环境中习得生活本领。比如参加冬令营，在集体环境里锻炼孩子的独立生活能力，和人际交往能力......有时候，孩子没你想的那么糟糕，请多给孩子认识世界的机会，不要剥夺孩子变强的权利！
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