纠结与负重：轻度肢体残疾大学生社会融合的个案研究

残障青年该怎样融入这个社会？是努力做到自强不息还是有意识地隐藏起自己？或是被动地去迎合多数？一个残健共融的社会究竟是怎样的？你会在文中找到答案。作者：赵勇帅  汪斯斯  邓猛；来源：《残疾人研究》，2018年第4期，79-85页

摘要

本文基于质性研究范式，对四位受访者进行长期跟踪、深入访谈，尝试探讨和分析轻度肢体残疾大学生这一群体的社会融合。研究结果显示，轻度肢体残疾大学生在社会融合过程中常感到纠结、负重，心理上并未完全真正融入主流社会。社会对残疾认识的医学模式、肢体残疾大学生自我身份认同与自我心理防御机制共同作用，造成了其在社会融合过程中的尴尬结果。文章进一步指出，残疾人的社会融合过程应当是双向的融合，而非健全人群单向地去融合残疾人群体。

关键词

轻度肢体残疾大学生；社会融合；身份认同；自我防御

前言

社会融合意味着，在所有社会成员参与社会生活的过程中贯彻融合的价值理念，每个社会成员都能够平等、全面、可持续地参与各种社会生活，不因种族、性别、残疾、文化背景等差异而受到排斥。残疾人的社会融合旨在使其能够独立地，依靠自己自由意愿参与社会生活，确保个人不因其与他人的不同而遭到隔离或不平等的对待，确保个人自身的特点不成为其享有平等权利的障碍[1]，这也是联合国《残疾人权利公约》倡导合理便利[2]的重要目的。然而，残疾人在社会中常处于弱势地位，在成长过程中面临较多的生存、发展困境，容易形成敏感、自卑及退缩的心理。教育和就业是促进残疾人社会融合的重要手段，轻度肢体残疾大学生由于残疾程度较轻，往往通过自身努力考上大学、谋得工作，实现了某种程度上的社会融合，但在融合的过程中他们具体经历了什么？他们如何看待自身的社会融合？他们的社会融合过程有哪些特征？背后有哪些原因… … 基于上述困惑，本文以4位已实现就业的轻度肢体残疾大学生为例，通过深度访谈（In-depth Interview）[3]对我国残疾人的社会融合进行深入剖析与探讨。

1研究过程

本研究基于质性研究范式，具体采用半结构式访谈法收集数据，并持续跟踪访谈长达16个月，主要围绕轻度肢体残疾大学生日常生活、学习及就业等经历，结合其心理变化等内容展开，问题确定之后邀请特殊教育同行进行审议，同时在访谈过程中，笔者亦根据受访者的反馈，不断修正、补充访谈提纲及访谈内容方向，以保证访谈内容效度。

1.1 研究对象 

基于理论抽样 [4]，笔者最终与4位肢体残疾大学生建立长期稳定的联系，并展开深入访谈，截至2018年10月，4位研究参与者具体情况如下：

参与者1，小刘，男，31岁，大学本科学历。肢体残疾4级，行走不需借住辅助器具。大学毕业后在某高校做校园网络维护工作至今，在网络社区经常充当“心灵开导者”、“成功经验分享者”的角色（笔者与小刘相识于某网络社区，笔者注），已婚。

参与者2，小文，女，28岁，大学本科学历，左下肢残疾，借助单拐行走。大学毕业后在某外语培训机构担任网络授课老师，在家通过网络平台教授英语，之后在小型外贸公司任职，又辗转进入某知名外企人事部门工作，未婚。

参与者3，小马，男，31岁，大学本科学历，肢体残疾3级，行走不需借住辅助器具。大学毕业后就职于某互联网公司，之后工作几经更换，现任职于家乡某教育辅导机构，未婚。

参与者4，小郑，男，29岁，硕士研究生学历，右下肢残疾，轻度跛行。研究生毕业后供职于某教育咨询机构，未婚。

1.2 数据收集 

访谈主要通过以下两种方式：一是网络访谈，刘、文、郑三位参与者因不在北京，主要通过网络聊天工具QQ进行访谈；二是面谈；对小马现场访谈。笔者向受访者保证对访谈内容保密，并对访谈内容进行记录保存。

 1.3数据分析 

本研究的访谈数据处理包括3个步骤：（1）转录。访谈录音转录成文字形式。（2）筛选。从访谈原始文字材料中选取对本研究有意义的文字内容，包括段落、语句、短语、字词、表情符号等。（3）编码。笔者对文字材料进行反复阅读、比较，结合研究问题与相关文献，从筛选出的有意义内容中，找出内容或逻辑相近的数据，并用合适的、更为抽象和概括性的代码或标题进行编码。有两位编码者参与讨论，以确保编码的效度，同时也起到交叉验证（Cross-check）的作用[5]。

2研究结果

2.1生活的强者 

“身残志坚”的文化似乎已经是中国人深入骨髓的品质。小郑的父母从小就对他说“你的腿不好，就更应该好好学习，咱和人家比不了跑比不了跳，咱就和人家比学习，而且要超过他们”；而作为论坛里为数不多的“成功者”的小刘，认为残疾人“就是要做生活的强者···在压力面前要撑得起，背要直··· ”，这无疑是成长的社会文化环境在小刘身上留下的烙印，并慢慢成为他个人品质的一部分。“要强”几乎是四位受访者的共同性格特点，小马更表示“自己首先要把自己当个正常人，不要有依靠别人的想法，正常人能做到的自己一定也要尽量去做到！如果你自己就觉得你是个残疾人，那别人肯定更会觉得你是残疾人。”

在残疾人的语境中，“自强”更多时候意味着自己充满苦涩的人生经历，而非值得夸耀的个人品质。在缺乏合理便利支持与人文关怀的社会环境中，残疾人需要自己证明自己来获得认可、体现价值、获取自尊。小刘认为自己“一路走来经历了太多，对于过去的遭遇和人生履历更多的是收获和成长”，“别人越是异样的、歧视的和瞧不起的眼光看我，我越是好强”。光鲜的“自强”背后，是残疾人不愿意提及的苦涩。“别人都说我们乐观坚强，有正能量，但是我们心里知道那是被逼的，内心里的真实感受别人根本不知道” （小文）。小马认为残疾人一定要“情商高”，如果外部环境不能够包容和理解自己，那就由自己来包容和理解外部环境。

2.2 隐藏起来的残疾 

在医学模式的残疾观念下，“残疾”被当做残疾人自己的个人悲剧，“残疾”常常是“丑陋”、“无用”、“缺陷”和“劣势”的代名词，身有残疾的人无可避免地被贴上了这些标签，进而内化为自己的性格特点，如敏感、自卑、退缩等。残疾人尤其是肢体残疾人普遍介意别人异样的眼光，因而会刻意隐藏自己的残疾。这种看似徒劳的“尝试”几乎遍及肢体残疾人生活的方方面面，小郑甚至会在走路疲倦需要休息时，用假装寻找东西来逃避路人异样的目光。对于在网络论坛里网友们形形色色的隐藏残疾的做法（如必须穿着宽大的裤子以避免被人关注肌肉萎缩的肢体，在地铁上刻意用包包遮挡自己的残肢等），小郑深有体会，他说：“看到这些我真的是边看边哭… … 我们没有做错任何事情，可是却要承受莫名而来的眼光和评价，为了逃避这些目光，把自己折磨的真是体无完肤，有时候坐在那里想，真是仿佛在夹缝中生存一样，做什么都像在煎熬。”小文大学时候被同学无意间问及“你的脚怎么这么小”时，她瞬间就沉默了，她说“后来再没有人问过我类似的问题… … ”

在访谈中，有3位参与者不同程度地提到自己对公交车上别人给自己让座或专门的黄色座位的态度。小郑坦言自己有时候会很享受挤公交车，因为“上车的时候人很多，没有人能够注意到我的腿是有残疾的”，尽管有时候在摇晃的车厢站立会很累，但他“依然很享受这些时刻，因为至少在坐车的这段时间，我没有被当做弱者”。而小刘甚至会给别人让座，并坚持不坐车上的黄色座位，他说“趁着还能站的时候多站会儿… …”小文需要使用拐杖，但她对让座的态度不置可否，她说“坐公交其实是不希望别人让座的，但是人家让了又不能拒绝。”公交车上的黄座本是公共交通工具为方便特殊需要人士而设立的便民服务，是体现社会人文关怀、文明程度的举措，却在轻度肢体残疾人这里遭到了冷遇，并非黄座本身出了问题，而是在特定社会文化背景下，黄座传递的价值让残疾人尤其是轻度肢体残疾人感到可能会存在的歧视，因为黄座被标志鲜明地指示为是“老幼病残孕”的专座，其中的“残”无时不刻不在向人们传递着“残缺”、“疾病”、“无用”等信号，时时刺痛着残疾人的心。

 2.3难以逾越的障碍 

四位受访者普遍认为自己并没有真正融入到健全人群体中，有一种“难以逾越的东西”横亘于残、健之间。“可能是我身边的人都很好，让我觉得没有被孤立… … 但我心里知道，有些东西是难以逾越的，比如找男朋友，现在特别遗憾大学时候没有能够谈一次恋爱… … （小文）”，可能正是由于那层“难以逾越的障碍”，让小文不敢对任何身边的男孩表露心声。小马对于健全人朋友和残疾人朋友，有着截然不同的态度，他认为和病友在一起时就像“失散多年的亲兄弟一样，突然到一块，什么都可以聊，都可以说”，但和健全人交往却往往“有点防御心态”。

在健全人与残疾人之间，能够敞开心扉无所不聊的，小马理所当然的选择了残疾人群体，因为至少他们有一点是共同的：就是残疾。小郑坚信身有残疾的人有着共同的心理背景，能敏感地觉察到外部世界对自己异样特征的反应，并且能够在觉察到之后产生激烈的情绪，他坦然承认自己“与残疾同伴在一起的时候确实更少有距离感，我能够更坦然的去看待自己的残疾，而在健全人中间，我几乎完全是持一种掩盖甚至是不愿承认自己残疾的心理”，这些做法也“在某种程度上给自己制造了一种孤独”。小郑所感到的“孤独”，在小文身上则体现为带有戏剧色彩的“挣扎”，她说“我们自尊心太强了，觉得他们能做的我们也能做，所以内心里很多关于自己的真实想法都没说过，内心是孤独的，很多时候日常相处，其实都是我们强迫自己融入他们……我们已经习惯了隐藏自己最真实的感受，甚至我都觉得自己不会跟别人谈心，因为自己的心里话没法说出来，其实我们并没有那么坚强，我们比他们更脆弱，遇到事情更敏感。”小郑常常因为自己行走的速度赶不上同伴而选择独来独往，因为这样可以“避免自己的行走速度会影响到同伴的生活安排”，同时也避免自己因追赶同伴而弄伤脚踝，有时候他甚至“选择撒谎来拒绝与友人同行”，尽管这些举动会让他“觉得很累很孤独”，但却也“很无奈”。

 2.4 就业的艰难 

在丛林法则式的社会秩序下，残疾人成为天然的弱者，不论是求学、就业还是感情婚姻，机会和相应支持的缺乏成为残疾人面临的常态处境。小刘认为“其实我们在很多方面比正常人强，只是机会太少没法展示。”他认为“在企业无法对你更近地了解的时候，残疾会成为他们用人时候的一道屏障，健全人对残疾人的怜悯心会成为阻碍残疾人展示自己能力的屏障”。有时候不仅没有建立在合理便利[3]基础上的公平，残疾人还时常遭到施舍性质的同情，诚如小文在连续遭到多所用人单位“婉拒”后所言，“我们要的是公平，他们给的更多是同情”。在合理便利的概念中，便利的提供一定是基于对残疾人“赋能（Enable）”的前提[6],[7]，而非以“福利”为基础的施舍和同情，小刘最不愿听到的就是领导或同事说“你身体不方便，让别人去处理下… … ”，因为这种对待并不符合合理便利，而是生硬的同情，“长此以往，你会失去任何信心（小刘）。”更有企业认为，雇佣残疾员工会有损企业形象，小郑做家教时认识的一个家长是珠宝公司的高层，他曾询问该家长所在的公司是否会接受残疾员工，得到的回答是不会，原因竟然是“我们是奢侈品行业，残疾员工会影响我们的公司形象”，类似地，小马在应聘一家单位的时候，面试官在看到小马行走步态后，直接拒绝了他。

艰难地取得就业机会之后，残疾人在工作体验上却再次遭遇独属于自身的苦恼。小刘认为自己的工作能力毫不输于甚至强于他的健全人同事，然而因为自己身体的原因，不得不屈就，因为虽然“不是最好的选择”，但“能糊口，工作中通过自己努力比别人强很多，有一定的成就感。”而为了维持这份事业单位的临聘工作，小刘也做出了牺牲，他放弃了本应享有的个人所得税免税福利，“我的免税办了几次都没搞定，两次过后我就不去办了，我为国家做贡献我骄傲。”肢体残疾人去机关办事，本来就会因身体原因而比常人付出更多体力代价，而残疾人每次去办理这些关乎自身福利的事项，都是一次向外界展露自己残疾、揭开自己伤口的经历，恰如祥林嫂逢人便提起自己儿子被狼吃掉的痛苦遭遇，残疾人只是在取回自己的合法权利，却附带了对自己的一次次伤害。小马更是由于自身的残疾，而无奈数次更换工作，对残疾的敏感让小马背负上了沉重的心理包袱，当笔者问及在工作中的体验时，小马坦言自己依然处理不好自己的“心态问题”，依然会深深地介意“这个公司会怎么看我”，进而影响同事关系的处理。因为身体原因，小马多次失去很好的工作机会，常常被领导以“身体不适合”为由改派他职，在公司组织的很多例行活动中，小马会出于身体原因不愿参与，但又拒绝敞开心扉与同事进行沟通，“我也不是懒或者什么，就是不愿意去… … ”，这种植根于内心的芥蒂，让小马频繁更换工作。与上述两位不同，小文在外企的工作体验则是另外一番滋味，“跟同事们相处的很好，她们在我刚加入公司的时候给了很多照顾，特别是工作方面的帮助让我很快就适应了；刚开始我是做一些基本的支持性工作，但是慢慢老板对我的工作也比较认可，今年让我自己单独负责项目了，我也完成的很出色，所以现在老板开始让我独立负责一个模块。总的来说，这一年多的时间，我一直是处在向上走的状态，接触了大公司非常系统的流程化工作和学习平台，对我的工作能力和经验有很大提高。相比之前的网络培训讲师和外贸销售运营要好很多，对我未来的职业发展也有帮助。”良好的工作体验让小文整个人都改变了许多，“我现在更加自信了，心态也变得更加从容淡定，相比之前的迷茫，现在想的是更加努力表现自己，我的同事和老板也都不错，给了我很多锻炼的机会。”相较于小刘的孤傲自负与小马的讳莫如深，小文更多地呈现出成功女性的自信、成熟与开放。这或可使我们思考：我们的企业文化该如何更加包容和多元？

3讨论

肢体残疾大学生在社会融合的过程中与现实产生了激烈的冲突，其对“自我”的认知高度依赖其周围人的态度与看法。美国社会心理学家库利在其著名的“镜中我”理论（Looking-glass Self Theory）中提到：在许多情况下，与他人的联系依赖较为确定的想象形式，即想象他的自我是如何出现在他人意识中的。这种自我感觉决定于对想象的他人意识的态度，这种社会自我称之为“镜中自我”[8]，人们根据这些形象是否符合自己的愿望而产生满意或不满意的心情。轻度肢体残疾人乃至所有残疾人通过周围人对自己的态度、行为等来判断自己的社会身份，获得对“自我”的认识，这种“自我认识”主要有三：a)对别人眼里自己的形象的想象；b)对别人对这一形象的判断的想象；c)某种自我感觉（如“骄傲/满意”或“耻辱/不满”等）[9]。

“身残志坚”和“自强”表明轻度肢体残疾人渴望融入主流社会，渴望得到他人认可、实现自身价值，以达到满意的“自我”，实现身份认同，甚至不惜通过“改变自己”、放弃相关权利和妥协来获得主流认同；同时，他们又常常试图“隐藏”自己、拒绝打开心门，固执地认为自己和健全人群体之间依然有“不可逾越”的东西，事事处处担心自己会成为主流社会的负担和累赘。可见他们融入社会的过程是“纠结”的。同时在“纠结”中，他们也背上了沉重的心理包袱。融入的过程常常是饱浸艰辛的“纠结”过程：既渴望和正常人一样参与社会活动，又害怕正常人的歧视和拒绝。这两种不同的态度和做法在轻度肢体残疾大学生融入社会的过程中相互交织、掺杂，使他们成为当今中国社会文化背景下极富特色的一个群体。

 3.1纠结的融合 

轻度肢体残疾人渴望通过自己的努力，通过“自强”来构建适合的“镜中自我”，让主流社会认可自己，形成要强的性格，否则就会被当成弱者，被认为无用。而出于心理防御[10]，轻度肢体残疾人会做出一系列心理与行为上的“防御”措施。如出于隐藏或避免自己的残疾更多暴露于公众眼前的原因，他们会“搪塞”[11]对方或“虚构”[12]一些场景以缓解低自尊感（如小郑对同伴的撒谎）；甚至出于证明自己的能力，让健全人认可自己，而去做一些“逆恐行为”[13]（越是害怕什么，就越要去做什么，如小刘的要强和小刘、小郑、小文的“不坐黄座”）；肢体残疾大学生在成长过程中形成了看似强大的心理承受能力，甚至拿自己开玩笑，去“幽默”[14]对方来避免痛苦的感受。可见肢体残疾大学生既渴望通过自己的努力，改变主流社会对他们的看法，融入主流社会，又处处害怕受到歧视、丢失自尊，这个过程是“纠结”的。

 3.2 “负重”的融合 

融入主流社会的过程往往也考验着轻度肢体残疾人的心理承受能力，如小郑陈述他与网友的共鸣；如小文和小马在求职过程中遭遇的不公对待，如小郑不惜撒谎来拒绝与友人同行背后的辛酸等。这些态度和做法又无一不体现出轻度肢体残疾人乃至所有残疾人在健全人群主导的社会生活中的挣扎与艰辛，这个过程是“负重”的。

Connors和Stalker在其儿童残疾四维度理论中指出，残疾儿童可能会因为身边的人或者陌生人对他们说的一些话或者做出的行为而感受到自己与他人的差别，可能因此觉得自己是缺少价值的。这些具有伤害性的举动包括注视、不恰当的评论、不恰当的举动以及公然的怜悯[15]。轻度肢体残疾人的成长过程中充满了隐藏自己残疾特征以期不被过度关注或被当做弱者的经历，多是其心理防御的体现。Hllahan和Kauffman曾明确指出，如果公众害怕、拒绝或者歧视肢体残疾儿童，那么这些孩子就必须用大量的精力来隐藏让他们感到耻辱的异常[16]。而这必须付出的大量精力，对本就身心疲惫的轻度肢体残疾人而言，无疑是沉重的包袱。由此不难假设，“纠结与负重”的体验在中重度残疾人群体当中可能体现更为强烈，相较于轻度残疾人，中重度残疾人在生活中遭遇的障碍更多，因而会更显在地被认为是“无能者”，他们内心的芥蒂也更深。

结语

东方文化当中有鼓励“以少胜多”、“独立自强”的价值取向，这种偏重个人奋斗而弱化环境支持的文化传统反映在残疾人事业上，便是对残疾人“身残志坚”、“残而不废”精神的鼓励与宣传。残疾人能够依靠个人奋斗获得自立固然是件美好的事，然而一味地宣传和鼓励，却也容易造成“残疾是残疾人的个人悲剧，个人应该独自承担残疾的后果，而与社会无关”的错觉，更会让本应是现代文明社会所必备的无障碍环境设施、包容的人文环境和现代化的残疾理念流于空泛，甚至停滞不前。

笔者认为，轻度肢体残疾人在社会融合过程中表现出“纠结”及“负重”的态度和做法，是其自身心理特点与外部社会环境相互作用，共同构建出来的一种结果。这其中有其自身的敏感、自卑和自我隔离等心理特点使然，然而，社会公众所秉持的残疾观念以及无障碍环境现状是否也应反思：残疾究竟是残疾人的个人悲剧和问题所在，还是社会建构的结果？残疾是应该由残疾人个人负责并通过自己的努力来适应社会[17]？还是整个社会共同努力，构建更完善的法律保障体系和无障碍环境，来促进包括残疾人在内的所有社会成员和谐共荣[18]？

与此同时，在我国，健全人与残疾人之间缺乏深入的相互了解，公众普遍把残疾人群体当做接受帮扶的、弱势的、被动的、可怜的对象。诚然，该种观念和基于此的一系列残疾人事业如“全国助残日”活动等，充分显示了健全人帮扶残疾人的人道主义精神，体现了我国民众互帮互助的道德风尚[19]。然而，正如刘晓楠（2014）[20]所言：事实上，很多时候当我们将“弱势群体”一词脱口而出时，其中不仅有我们的同情与关怀，或许也可能有些许的优越感。这种态度与观念对残疾人“自我”的形成具有关键导向作用，会使他们认为残疾是个人悲剧，伴随着成长历程中的心理防御机制，很多残疾人形成自卑又要强、骄傲又孤僻的性格特点。社会公众对待残疾人的态度与做法透露出浓浓的“健全人中心”意味，很多做法已悄然成为无意识、不自觉的社会行为。

笔者认为促进残疾人社会融合应是所有社会成员的责任，而不是某个群体去“融合”另一个群体，更不是一个群体心甘情愿地被“融合”。残疾人的”社会融合”应是一个“双向”的过程，当健全人努力做到如何更自然、更公平地接纳残疾人的同时，亦应该想到，自身的做法是否也在同等程度的被残疾人主动接纳，而非出于心理防御的被动迎合。这种双向的接纳与交互才真正符合“融合”的价值理念，Booth和Ainscow在其构建的融合价值理念框架中指出，人与人之间的关系应该是互相尊重、和气共处、互相信任、彼此共情、真诚相待、互相鼓励[21]的，这些无一不体现出 “双向”特征。真正体现 “融合”精神的社会必然是基于互相理解与主动接纳的，而“双向融合”，必然是包括残疾人在内的所有人都参与的“融合”，在当今中国社会转型的背景下，尤其应该强调残疾人群体的参与；同时“双向融合”也是所有人的责任，而非可有可无的个人意愿。当平等、开放与包容成为人与人相处的常态方式，没有基于残疾、种族、性别、文化背景等方面的歧视、同情，每个社会成员在人格、尊严和权利上彼此平等，“融合社会（Inclusive society）[22]”的目标也就实现了。

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