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“大家好,我是希希妈妈,家里现在有三个小孩儿。老大希希是个女孩儿,重度自闭症,今年13岁,上特校;老二是个男孩儿,10岁,目前读小学四年级;还有一个小的,才一岁半,在乡下由婆婆带着。当时生老二的原因比较简单,我们也不能陪希希到老,想着多生一个以后能对她多照顾一下。之所以10多年以后又生老三,也是疫情以后三胎放开,顺其自然就生了,反正小孩子不需要多富有,自己过得开心很重要。”
今天,来ALSO分享的是一位“90后”三胎妈妈,她不到20岁时生下了第一个孩子希希,结果在1岁9个月确诊为智力低下,两岁多在北京确诊为自闭症。我们能体谅部分家长为了照拂这个残障的孩子生二胎的想法,但在焦虑内卷的当下,生活成本这么高,希希妈妈为什么又生下了老三,多少还是让一些人无法理解,他们一家人又何以为生?我们来听听希希妈妈的讲述。
我们生活在湖南株洲,我跟老公是同学,20岁不到我就生了希希。1岁9个月时,希希在我们这边的医院确诊为智力低下,在医院做了半年康复后我觉得不对,就带她去了北京,最终确诊为自闭症。
希希属于程度很重的孩子,6岁之前粑粑都会拉到裤子里,后面她能自己上厕所了,但是不会擦屁股;现在也只能说两三个字,叠词居多,对她喜欢的人或物会重复说,比如她喜欢看电视,喜欢徐蔡坤,可以叫出他的名字,也能说出玩的游戏里的人物。因为泛化做得不好,她跟家里人会表达,但遇到陌生人属于一句话都不敢说的那种。现在刷牙洗脸还不能自己搞定,但能自己吃饭。
希希的优点是情绪稳定,不会攻击别人,无论在学校还是家里,她都非常安静,只要按照她的意愿去帮助他,就不会有特别的情绪波动。
希希严重弱视,小时候就想给她配眼镜,但是她不配合检查,眼镜也戴不住,所以她的视力非常差,要凑得很近才能看清楚。比如受视力的影响,她至今上下楼梯都要扶着把手,并且是迈一步,另一只脚也跟上,再停一下继续往前走,她不会交换脚那样走。
在希希的干预上,因为精力和经济原因,她并没有得到持续地、科学的干预。确诊以后,我立马在星星雨报了名,但上课要等一年。这期间,我们回到株洲,在当地机构做了一年多康复,然后又去北京做了半年。
从北京回来,我把希希送进了老家炎陵(株洲下辖县)的一所村办幼儿园,每天早上骑电动车去乡下陪读,后来才慢慢转到县城的幼儿园。这期间,我怀孕、老二出生,放在希希身上的精力有限,所以希希的进步并不明显,上课也听不进去,只做到了不影响别人,我自己能够接送她。
在乡村幼儿园,希希妈妈(穿红色衣服)带着希希混在一群小朋友中间做游戏。到了小学,她在普校读了一年多,每天也不说话,特别安静,后面没办法了,才把她送到特校。希希虽然能力差,但是没有情绪问题,不攻击人,特校才愿意收下她。我们也想看她身上有没有特长,发现她的手指头特别长,想让她学钢琴,但报了课以后老师说,她的手是内勾的,没有力气,想到之前在机构也做过精细训练,但没有坚持下来。
现在希希13岁,每天早上送去特校下午接,周末我会带她一起上班,要么她自己待在家里看电视、玩平板。我问过特校,那里的孩子可以待到18岁,但18岁出去以后何去何从还是个问题。现在的希希,希希爸爸的老家以种植、销售黄桃为生。
我老公家那边只有他一个儿子,肯定会想再生一个,所以生二胎也没有太多想法,备孕前和怀孕中我们所有检查都做了,但自闭症也查不出来,所以确实有赌一把的感觉。生老二之后,当时也很担心,所以一岁多我就给他丢到幼儿园去了,想着早发现早干预,后面确实放心了才完全交给奶奶带,我就安心带着希希在幼儿园。
当时为了给希希陪读,9个月上我就断了他的奶。老二现在非常懂事,从小就对姐姐特别照顾,上学的时候他同学也会讲“你姐姐是个傻子”,他还是愿意带着姐姐玩。希希也特别听弟弟的话。她对剪指甲、剪头发非常排斥,很不愿意别人碰她的手,一提到剪头发就会哭,但弟弟给她剪指甲,她就愿意。有时我叫她洗澡叫不动,就让弟弟叫,希希立马就来了。
之前带着希希在幼儿园也好,在株洲上班也好,当时住在宿舍里,也没什么钱,有一天回家看到老二的鞋子都破了,就说带他去买。他就说,不用买,还能穿。想到这些就特别心痛,而且那个鞋子是别人不穿了给他的。10年多之后又生老三,一是疫情之后三胎的开放,顺其自然就生了。虽然现在社会压力也大,但是能够吃饱喝足,自己还有一点收入,我觉得问题也不大。
小的现在才一岁半,乡下外婆在帮着照顾。我要上班,没收入也不行。孩子现在特别活泼,也让人心疼,我们走的时候一直说:“妈妈,不要去株洲。”我家里情况特殊,公公尿毒症,每天需要透析。我们在株洲租的房子也比较小,一是没地方住,二来透析也不方便,只能待在老家,由婆婆照顾这一老一小。每个月我们都会回去看孩子,希希也会经常想要看弟弟的视频。
总体而言,生活在小地方,我们对孩子也没有很多强制性的要求,顺其自然就好。抱着这种心态,才会生这么多小孩,想法比较简单。
希希爸爸也跟我说过,以后我们带着希希就可以了,专心照顾她,老二老三有自己的生活,让他们去照顾也不现实的。如果弟弟以后有时间,愿意去看一看希希,关照一下她的生活质量就很不错了。
懵懵懂懂地结婚,加之生孩子太早,我们确实经历了不少,现在我已经沉淀下来了,不在意别人的眼光,心态也比较平和了,能很好地去看待这个问题。最开始确实挺崩溃的,带希希去北京,虽然是我跟老公两个人,但他在带孩子方面的确不擅长,也不愿意学,基本插不上手,我只能一个人默默地忍受着。
幼儿园陪读时,也确实想过放弃,毕竟小孩子成长不是我一个人的事,爷爷奶奶、我老公肯定也是有义务去教的。她从小跟我一个人习惯了,导致换一个人就会情绪波动,甚至表现得不会了。我在星星雨学ABA时,需要在生活中泛化学到的技能,希希在我面前能够指认学到的颜色,能够用语言表达,但换了一个人就不敢表达了。在学校也是,甚至上个厕所都憋着不敢上。
当时很沮丧,我一个人教会了她也没有太大意义,哪天我不在了,也根本没人带得了他。所以我曾经狠心把希希丢在家里,一个人出来上班一年多,后面还是对孩子放不下,考虑到她马上也青春期了,又回到她身边,带着她上班。
其实,爷爷奶奶、爸爸也很爱希希,只是表达方式不一样,他们就希望希希开心就好,没有太大的要求,属于手都不用动,饭就会喂到嘴边那种。但从我的角度,肯定希望她以后能够自理,现在因为家庭意见不统一,很多干预都没能进行.老公现在改变很大,在家里会做饭,料理一些家事,减轻了我很大的负担,在带孩子方面仍然有待进步。
至于经济来源。我婆家在株洲的炎陵县,那里有“黄桃小镇”的美誉,每年7月中旬到8月底,一个半月的时间,是老乡们卖黄桃的黄金季节,过了这个季节,桃子就烂在地里了。
我们家卖黄桃已经十多年了,每年把村里亲戚的黄桃收过来,通过朋友圈销售,能挣下四五万元,是我们这一年的主要收入。我们也是卖黄桃的时候才回去,平时我带着小孩在株洲这边上学。
这两年,我老公也没有稳定的工作和收入。我娘家在郴州市永兴县,现在希希的爸爸和舅舅都在那里,帮助许爸爸销售那里的特产冰糖橙,赚些零花钱。
我则在株洲一家装修公司上班。自从希希从幼儿园出来以后,我一直在做装修这个行业,它比较自由,不会朝九晚五地工作,我接送孩子们比较方便,周末也可以带她去公司。公司从老板到同事都知道希希的情况,而且非常接纳她,希希会跟我参加公司的聚餐、周末我也能边工作边带她,这么友好的氛围,也是我愿意一直留在这家公司的重要原因。
至于未来怎么样,我们很少想那么远。目前三个孩子都健康,我跟老公有事可做,生活就是安稳的。希希妈妈跟卖冰糖橙的许爸爸合影,一份事业串联起两个自闭症家庭。
文章最后,我们也为许爸爸和希希父母、希希舅舅一家已经忙活了两个月的冰糖橙事业吆喝一嗓子。这次冰糖橙销售,凝聚起了两个自闭症家庭,希希一家来帮忙管控品质,减轻了许爸爸的负担,许爸爸也为希希一家提供了通过劳动获得收入的机会,这种群体间的互相取暖,让人感佩。
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