1月20日，北京市孤独症儿童康复协会30周年主题活动在北京大学医学中心举办。作为国内第一家关注孤独症群体的社会公益团体，北京市孤独症儿童康复协会30年间的发展，代表着孤独症康复事业在中国的探索。
孤独症是一种儿童早期的广泛性发育性疾病，目前还没有什么有效的治疗手段，已经成为世界公认的重大公共卫生问题。1981年，中国第一例孤独症在北京大学第六人民医院被确诊。20世纪90年代初期，人们对孤独症的认识还处于早期探索阶段，国内没有针对孤独症群体的康复训练，孤独症的患儿和家长被掣肘。
在这样的情况之下，北京市孤独症儿童康复协会于1993年成立，以关爱和帮助患孤独症的儿童和家长为目的，开展针对试点，研究康复培训、信息咨询，提供关爱和多方面服务。
北京大学医学部 韩济生院士图
“作为从业者，我们都深知行业内的挑战，我国孤独症发病率达0.7%，就是千分之七，孤独症谱系障碍人群超过1000万。在这1000万人群中，0-14岁儿童约有300万-500万人，孤独症谱系障碍已经成为儿童精神疾病中最主要的一种，但孤独症至今病因不明，生物学机制尚未完全阐明。”北京大学医学部韩济生院士说。
“中国有2.98亿儿童，占总人口的21%，保障和维护好儿童健康，特别是心理健康意义重大。”卫健委妇幼健康司沈海屏副司长表示，“当前，儿童孤独症防治工作还面临许多困难和挑战，社会公众对这个疾病认知还不足，为患病儿童和家庭提供的关怀照护还不够。基层医疗机构筛查和诊断能力还不足，专业康复力量较为薄弱，病儿康复周期长，家庭负担重，孩子的持续治疗、干预有时会遇到困难。”
北京市孤独症儿童康复协会前会长 贾美香
北京市孤独症儿童康复协会前会长贾美香分享，为了应对这些难题，北京市孤独症儿童康复协会在这30年间采取了多项措施，包括引进应用行为分析干预的原理和方法，引进并汉化心理教育评估量表，该量表能对孤独症进行科学评估，制定相应的干预计划；定期出版会刊；翻译、编写各类医学康复、教育、训练、治疗等书刊的杂志；提高家长们的康复知识和技能，推动融合教育，形成家庭、机构、学校三位一体的康复模式；结合现代化手段，为孩子们提供更加丰富有效的康复方案。
与此同时，协会还定期举办大龄孤独症人士的职业技能培训、专家讲座等活动，例如在798艺术工作室面向大龄孤独症孩子，提供职业技能培训及艺术疗愈课程，以及在密云成立大龄农疗托养基地。
北京市孤独症儿童康复协会会长 王力芳
北京市孤独症儿童康复协会会长王力芳表示，“站在新起点上，我们也面临更多困难，也是机遇，也是挑战。未来我们将继续秉持以人为本的理念，为孤独症儿童提供更全面、更专业的康复，继续加强和国内外机构的深入交流和合作，引进一些先进的康复技术、理念，包括一些模式，提高我们服务的质量和水平。同时，协会也将积极开展科研活动，为儿童孤独症康复提供更多科学的依据和有效支持。”
北大医疗脑健康总经理王磊向芥末堆表示，在产教融合方面，北大医疗脑健康已经连续几届联合全国高校、职业高等学校来举办儿童康复职业技能大赛。目前已经形成了一整套健全的学生培养系统，涉及教材编制、专业技术人员到学校授课、参赛等环节。
王磊介绍，2019到2020年间，北大医疗脑健康培养了约2万名特教教师。“就全国范围来说依然较少，但我觉得特别好的一点是，这几年大家的认知提高了。”
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