民进中央拟向全国政协十四届二次会议提交《关于推动构建高质量孤独症关爱支持体系的提案》。民进中央在提案中指出，孤独症发生率持续上升是全球共同面临的重大挑战。有关数据显示，我国孤独症患者已超过1000万人，给孤独症关爱支持体系带来巨大压力。
建议将孤独症康复治疗纳入医保
近年来，我国对孤独症康复教育事业高度重视，孤独症患者的社会保障和服务水平持续提升，但由于起步较晚，尚存在政策不完善、行业痛点多、人才缺口大等问题短板，亟需从“粗放模式”向“高质量发展模式”转变。
一是孤独症全周期关爱支持体系尚不完善。康复教育服务以0—6岁患者为主，6岁以上患者很难在义务教育机构享受融合教育，又很难找到市场化的大龄孤独症患者服务机构。我国大龄孤独症患者在社会上的融合就业比例不足5%，绝大多数大龄孤独症患者不得不终身依赖家庭，家长年迈或去世后没有社会化的解决方案可供选择，成为孤独症患者家庭的“终极焦虑”。
二是孤独症康复教育行业缺乏统一标准。我国孤独症康复教育行业尚无国家统一标准，仅有少量地方标准和团体标准，且全部为推荐标准而非强制性标准。服务机构、从业资格、干预方法、服务质量等方面标准不完备，无法有效促进行业机构提供高水平规范化服务，行业主体良莠不齐，从业人员队伍短板突出，专业化人员流失率高，服务模式和干预方法缺乏科学指导，干预效果不尽如人意。
三是孤独症关爱体系建设规划缺乏系统性。目前，我国大部分地区尚未出台针对孤独症关爱支持体系建设的专项规划，出台相关政策的地区也大都只针对孤独症儿童的关爱服务，缺乏科学缜密、系统全面、着眼长远的孤独症患者全周期关爱支持体系建设规划布局。
民进中央在上述提案中建议
一是加强政策示范，完善孤独症关爱支持体系建设。可在以下四个环节推出针对性举措，形成政策创新示范：0—6岁康复补贴扩大政策覆盖面，可从扩大筛查力度、严格确诊标准、简化补贴手续、纳入“一网通办”等着手，推动政策应享尽享。义务教育阶段着力破除融合教育困境，依托领军机构开发融合教育的方法和路径，加强头部机构向普通学校、特教学校、职业学校资源输出、提供整体性解决方案支撑。面向大龄孤独症患者构建成熟的关爱支持模式，支持大龄孤独症服务机构加快发展，加大政府购买服务力度，促进大龄孤独症患者的托养服务和家庭支持服务。积极破解孤独症患者的就业难题，加强大龄孤独症患者的职业素养和技能培训，加强特殊岗位和就业机会的开发，探索建立庇护性就业机制，对吸纳孤独症患者就业的企业或组织给予政策优惠和奖励，多措并举开辟孤独症患者就业新路径。
二是加强标准引领，建立孤独症康复教育服务标准体系。鼓励部分地区先行先试，系统建立地方标准，引领和促进全国标准形成，推动孤独症服务行业的规范化、标准化、专业化升级。相关部门加强引导支持，协同更多机构和组织共同推动标准建设。标准建设优先领域应包括“六位一体”全方位服务模式、全生涯健康管理体系、诊断评估与生态评估体系、康复干预和正向行为管理、融合教育与特殊教育、生活技能培训体系、职业教育体系、潜能与兴趣开发体系、创新就业示范标准等。
三是加强规划牵引，制定全国孤独症关爱支持体系建设专项规划。在全国建立引领示范样本，在已有基础上谋划长远发展目标、丰富政策框架、细化行业发展路线图。比如，可提出面向2035年的具体发展目标，打造完备的孤独症支持政策体系，有序推动孤独症康复治疗纳入医保支付范围。探索建立传统干预治疗与虚拟现实（VR）技术、人工智能技术相结合的国际领先的康复干预治疗体系。培育覆盖各个年龄阶段的行业生态，支持领军机构提升服务水平；促进实现医疗康复人才队伍供需平衡，高质量建设国家级孤独症特殊教育资源中心；发起世界孤独症大会等国际交流平台，率先培育包容型社区文化等，逐步构建具有中国特色的孤独症诊断干预、关爱服务、支持保障体系。
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