你是否听过他们的故事?
01孙女患有孤独症后承担看病的责任
当得知4岁半的,60岁的奶奶李海花自愿承担起了带孙女看病的责任。她独自带着雪颖从安阳来到郑州治疗,租住在离家100多公里的儿童医院附近。
尽管患有高血压、心脏病、糖尿病等病症,李海花仍然每日奔波往返于医院、家和菜市场之间。她不仅负责雪颖的饮食起居,还亲自带着雪颖做康复动作,虽然年纪大了,体力也跟不上了,但是她依然坚持着。
当医生建议李海花不要再把食物弄到孙女勺子里,而是放到碗里让孙女自己舀自己吃时,李海花彻底意识到,自己也要调整方式,从零开始,教孙女生活自理。
在奶奶的帮助下,雪颖的进步肉眼可见,她有了自我的发挥和情绪的输出,能主动和其他人打招呼,还学会了自己拿和用筷子,自己脱鞋。
02周利霞踏上漫漫的求医路
在得知儿子昊昊患有孤独症后,周利霞从此踏上了漫漫的求医路,然而却发现没药可医。
为了昊昊的康复,周利霞选择自己去摸索学习,凡是有关孤独症的专家讲座,她几乎都会报名参加,并通过努力学习相关专业课程,考取了相关感统教育师、康复师等资质。
在一次期中考试中,昊昊仅考了15分。经过考虑再三,周利霞决定自己成为孩子的“影子老师”,到孩子学校陪读。从此,在学校的操场上,都能看见母子俩一起跳操,在课堂里,母子俩一起上课。
在妈妈的悉心照顾、老师的激励、同学的陪伴和医生的帮助下,随着时间的推移,昊昊逐渐有了好转:在生活中,他懂得按时吃饭、做作业,学会独自买东西,主动跟小朋友接触......在学校,他开始主动举手上台朗读课文,还抢着帮同学做值日,帮忙倒垃圾......
03重度低功能孤独症融入社会
蔡杰在3岁时被诊断为重度低功能孤独症,蔡昭伟决心用毫不退缩的爱,带着儿子一步步前进。不论是学说话、学网球,还是坐公交车、买早餐......这些大大小小的事情,对这对父子来说都是一次次挑战。
在十几年的亲子陪伴下,蔡杰的孤独症从重度进步到中度,蔡昭伟形容:像猴子的行为慢慢减少,人类的行为愈来愈多,从外星人变成地球人,可以一起相处了。
对于蔡昭伟来说,成为全职爸爸,帮孩子干预,放弃读书选择运动,推动孩子的就业融合,这一路跌跌撞撞,遭遇了不少白眼与误解,但他不想浪费口舌去争辩。他希望用自身的实例告诉大家,告诉社会,孤独症儿童虽然跟一般孩子不一样,但他们仍然是可雕塑、可成长的。
一个家庭,在孩子被诊断出孤独症的那一刻,就背上了较寻常家庭更为沉重的负担。尽管很难,但更多的家庭不曾放弃过他们的孩子。无数个李海花、周利霞和蔡昭伟,正在拼了命地拉着孩子前行,尽可能推着孩子走得更远。
在今年的“我要实现的42枚星愿”公益活动中,我们也陆续收到了家长朋友们的寄语。“希望孩子进步“跟普通孩子一样”“孩子早日说话”.简简单单的一句话、几个字,道出了孤独症儿童家长共同的心声:他们的愿望很简单,只希望自己的孩子能像普通孩子一样正常学习、生活。
而正如前文所述,要实现这“渺小”的愿望,通过及时有效的干预几乎是唯一路径。唯有抓住干预的“黄金期”,部分孤独症儿童才有可能融入社会,独立生活。其中,康复干预尤为重要。
然而,高密集度和长时间的干预意味着家庭需要承受巨大的经济压力,有些家庭或许倾尽所有,最后却不得不放弃。
作为国内专业提供发育迟缓及孤独症儿童康复服务的机构,康语希望能够帮助更多的孤独症家庭,让每个孤独症儿童都享受到和普通孩子一样的人生。
帮助孩子回归到正常的成长轨道
在今年的4月2日第17个“世界孤独症关注日”,康语延续火种行动精神,发起了“我要实现的42枚星愿”主题系列公益活动,包括向42个困难家庭提供一周康复费用等额补贴。最终,共计34个家庭通过审核获得一周康复费用等额补贴名额。目前善款已经全部发放到位,合计59437.7元。
虽然这笔补助只是杯水车薪,但我们仍期望通过这些努力,能够为孤独症儿童家庭的生活带去一点温暖和力量,为孩子们的未来增添一丝信心与希望。
“让千万孤独症儿童融入校园”,康语将牢记企业的愿景和信念,继续努力,以更专业的技术、更优质的服务满足这些特殊儿童的需求,帮助更多的孩子回归到正常的成长轨道。
同时,我们也再次提醒广大家长:种一棵树最好的时间是十年前,其次是现在,只要开始康复,就是最好的时间,就是最及时有效的。对于孤独症儿童来说,我们就是在和时间“抢人”。作为家长,尤其在孩子小的时候,千万不要再纠结孩子的诊断了。只要发现问题,早干预早治疗,救孩子,一刻都不能耽误!让我们共同期待那一天的到来,期待每一个孩子都能在蓝天下向阳而生,绽放出最灿烂的笑容!
最后,康语“我要实现的42枚星愿”征集活动还在进行中,希望通过我们的努力,让大家的小心愿能够得到回响!