孤独症流量门户 自闭症机构入驻

孤独症家长的终极焦虑:我走了,孩子怎么办?

来   源:五彩鹿(总部)(朝阳区)
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摘   要:2024年4月16日,央视《经济半小时》播出了一期专题节目【意定监护:托付余生的另一种可能】。记者通过在上海、广州的实地调查,真实映照了中国大龄心智障碍家庭者的困境——当家长们渐渐老去,不仅自身要面临就医、照顾、财产处理等诸多麻烦,同样紧迫的问题还有:孩子怎么办?
关键词:孤独症家长,五彩鹿儿童发展中心,中国大龄心智障碍家庭者,智力障碍

01我们老了,孩子怎么办?

2024年4月16日,央视《经济半小时》播出了一期专题节目【意定监护:托付余生的另一种可能】。记者通过在上海、广州的实地调查,真实映照了中国大龄心智障碍家庭者的困境——当家长们渐渐老去,不仅自身要面临就医、照顾、财产处理等诸多麻烦,同样紧迫的问题还有:孩子怎么办?


中国大龄心智障碍家庭者


比如,节目中83岁的倪女士,老伴去世,儿子费迪是智力障碍患者,今年已经45岁。原先,每半个月倪女士会把儿子从寄养机构接回家团聚,可最近因为身体不舒服,三个星期没有接他。结果,费迪发脾气了,在寄养院卫生间里用力撞墙,把头都撞破了。


听说儿子受伤,倪女士早上六点半起床准备,路上花费两个半小时才赶到寄养机构,探望完再回家已是傍晚,身体早已疲惫不堪。倪女士不仅要考虑残障孩子未来的监护人在哪里,也需要找人来监护自己的晚年生活。爱托付关爱服务中心理事长凌云剑,也是一位孤独症孩子家长。在采访中她告诉记者:孩子的监护人在哪里?孩子的养护和养老场所这些问题不解决,眼睛就闭不上,它是你的终极焦虑。


02意定监护,打开托付探索之路

2021年起施行的《中华人民共和国民法典》中关于意定监护的规定为解决这些困扰打开了一条新路。意定监护,简单来说就是根据自己的意愿选择监护人。


在国内的意定监护实践中,监护人既可以是自然人也可以是社会组织。在上海,已经出现了在民政部门登记的全国首家专业从事社会监护服务的社会组织:上海闵行区尽善社会监护服务中心。


在意定监护实践中,财产无疑是其中最敏感的一部分。凌云剑说:特别是上海的家长,有房产,房产是很大的部分。这些财产怎么把它用到孩子的身上,谁来管这个钱?据了解,目前国内大多数意定监护协议都是到公证处办理公证,公证处会起到公共监督的作用。


但是,《民法典》原则性规定了意定监护的法律制度,却没有明确规定实施的详细内容,在实践中还面临着诸多挑战。亟需完善法律缺失部分,以及明确执行和监督的责任与流程。


03特殊障碍人士的父母们,都是无名的英雄

采访中还有一位18岁的男孩,昊昊。他在上海松江的悦苗残疾人寄养园待了10年。昊昊是先天智力障碍,5岁时,母亲因病去世,父亲也离开了他。近三年来,上海爱托付关爱服务中心志愿者杨黎明,每个月会来看望他一次。杨黎明自己也有一个21岁的孤独症儿子。


在上海爱托付关爱服务中心,像杨黎明这样的志愿者有90多位,他们都是心智障碍孩子的家长。在节目中,我们看到特殊障碍孩子的父母们,为了自己的孩子“开疆辟土”,探索未来的出路。这还只是冰山一角,现实中有更多的父母、家人、相关从业者、热心人士,共同推动着社会的完善与进步,为了自己的孩子,也为了所有孩子。


文明社会的建立,社会体系的完善,包括对弱势群体提供更多的支持和便利。未来社会化的监护服务需求会越来越多。愿举全社会之力,尽快完善相关法律法规、建立多部门协同的监护体系,满足老年人家庭及心智障碍家庭的社会监护服务需求。

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北京五彩鹿儿童行为矫正中心
机构简称:五彩鹿(总部)
成立时间:2002年07月25日
区     域 :北京朝阳区
单位性质:民办康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 小组课
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薛亦男
薛亦男
人物性质:诊治医生
所属单位:长沙小米熊医院有限公司
人物特长:诊治医生
区     域 :湖南长沙市
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构| 民办诊疗医院
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