如果一个家庭出现一个自闭症（孤独症）患者，无疑会成为压在家人身上的重担。大多数自闭症患者在成年后不具备工作能力，不少父母都担心自己年轻时还能照顾孩子，等自己年龄越来越大，孩子又该怎么办？近日，媒体报道的一位年过七旬后，面对已成年的自闭症儿子，父亲陈先生愈发觉得心余力绌。这种无能为力，并非来自于精力的衰退，首先来自于时间本身。
故事缘起
孩子是一名中重度自闭症患者，一生需要他人监护。陈先生明白，他们在世的时长，永远不可能长于孩子，他也想不出，一旦有一天他不得不撒开那双终被他紧握的手，谁来牵引着他的孩子，给他一个住所，代他打理人生？
陈先生说：“我需要在我走之前，为孩子找一个稳定的寄养机构、一个有爱心、有善心的监护机构（人）、一个可靠的信托机构。”
三十多年来，父亲与儿子的自闭症对抗中，经历了一次又一次的考验。这位一生都在为自闭症孩子权益奔走的父亲，如今已经70多岁的陈先生，白发苍苍。作为最早一批与自闭症战斗的家长，在他身上，浓缩着第一代自闭症家长的人生缩影。
推动自闭症孩子权益保护路上
在推动自闭症患者权益保护的这条路上，虽然充满了艰辛，但一直在不断好转，这和这位父亲以及很多同病相怜的家长们的努力是分不开的。
后来，作为发起人之一，陈先生和数名自闭症儿童家长，成立了家长联谊会。家长们四处奔走，为自闭症儿童争取接受教育、获得尊重的权利。
带领自闭症儿子经历了十几家公办、私立、幼儿园、辅读学校等寄养机构的轮番磨难后，依然无法在其中呆长久，父亲的无奈也显得特别焦虑，尤其是如今在儿子成年后，能够接纳他的场所愈发有限。
说起自闭症患者，公众往往将他们与“天才”相提并论，也有不少影视作品把自闭症儿童描述成在绘画、音乐等领域有突出表现的“天才儿童”。实际上，现实中只有极少部分自闭症儿童有一些优于常人的表现，大部分自闭症儿童的智力往往偏低，在生活中常常表现为不愿和人交流、整天沉迷于自己的世界、生活自理能力差等，严重的还会有自残或者暴力倾向。
与此同时，《中国自闭症教育康复行业发展状况报告3》数据显示，自闭症发病率逐年上升，报告援引美国最新统计，自闭症儿童发病率已由2009年的1／88，上升至现在的1／45。报告称，中国自闭症发病率达0.7%，目前已约有超1000万自闭症谱系障碍人群，其中12岁以下的儿童约有200多万。这已经不仅仅是一个家庭的“家事”，而是困扰千千万万个家庭的“公共问题”，且亟需寻找到解决问题的“最佳答案”。
国内第一批自闭症家长，已经到了自身精疲力竭的时候。“我绝不能倒下，”这是他们心中一直坚持的信念。这个信念支撑着如今已满头白发的第一代自闭症患儿家长，继续为孩子奔走、呼吁，“我不能呆在家里，呆在家里，我会崩溃。如果我崩溃了，孩子绝对完了。”
但是，家长终会于先于孩子一步离去。作为社会边缘群体，自闭症患儿往往容易被主流社会忽视，所以，要解决这一问题，最重要的是让这些“来自星星的孩子”回归到主流社会中。可是，现实生活中，他们的“回归之路”却障碍重重。
“养老院嫌他小，孤儿院嫌他大，放精神病院孩子害怕。”电影《海洋天堂》中的这句话，道出了大龄自闭症患者家长面临的难题。
自闭症防治、教育保障的公共资源往往面临供需不平衡
究其原因，一方面，社会对自闭症患儿的接纳程度与愿景仍然有不小的差距，对孤独症患者和家庭的社会性歧视还普遍存在。例如，有些自闭症患儿即使进入普通学校学习，仍然会被看作“另类”，从而受到其他学生和学生家长的排斥。
另一方面，自闭症防治、教育保障的公共资源往往面临供需不平衡和分布不均衡的问题。在广大农村地区，自闭症防治和教育的资源短板问题更加严重，一些自闭症患儿只能呆在家等待病情恶化。哪怕是城市，也存在优质机构缺少以及患儿排队康复的矛盾，尤其是到了自闭症人士成年，极少有工厂愿意招收自闭症人士，哪怕是免费的。
因此，不断完善对自闭症患儿的公共责任和社会关怀，以及对于自闭症人士全生命周期体系的建立势在必行。
（注：文中部分内容来源新闻晨报，人物均为化名）
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