2022 年 6 月份至今,苌雪为 67 个孤独症青少年/家庭提供了心理服务:GIFTS 线下课程 27 个家庭,40 个个体/家庭心理咨询。此外 GIFTS 在线课程也为 200 余位家长提供了课程教学,其中一些家长也通过微信向苌雪进行过非正式的简短咨询。
高功能家庭的部分共性
线下课程和心理咨询涉及 67 位孤独症青少年,当中有 14 位女性,53 位男性,年龄范围从 3 岁到 32 岁,平均年龄 10 岁,均为高功能 ASD(智商>90,正常)。5 位成年ASD 都是成年后确诊,其余 62 位未成年 ASD 的平均确诊年龄是 6 岁。
在课程和深入的咨询互动中,高功能 ASD 孩子及其家庭养育的一些共性逐渐凸显出来,我在这篇文章中进行一个简要的分享,希望能对家长们有所启发:
1、高智商ASD更容易漏诊、误诊
62 位未成年ASD 有 29 位智商>120,其中有6位智商>150,他们的平均确诊年龄是10岁,最晚确诊年龄是17岁(高三)。这些孩子大部分曾因行为问题进行过医院/网络问诊,部分诊断为ADHD,无一诊断为ASD,甚至有的孩子被医生称为超常儿童。
这些孩子的共性是,认知能力强,社会认知存在不同程度的障碍,他们的社交偏离长期被家庭/学校忽视、放任,最终因为严重的社交冲突被动确诊。
比较典型的例子是有的孩子从小学习成绩优异,拿奖无数,社交沟通方面的幼稚古怪被解读为“天才性格”,不均衡的发展持续积累,在进入青春期后问题集中爆发,呈现出的严重社交障碍令家长和老师感到又惊又怕,一纸诊断后,从天才变成了ASD。
相较之下,大多数智商中等、中上的ASD孩子因为没有高智商相关的认知能力作为“保护色“,社交缺陷更容易被予以注意和关注,通常会在学前阶段得到确诊。
2、确诊前得到良好家庭教育的ASD孩子精神面貌较好
62组未成年ASD家庭中,有15个家庭氛围温馨,分工合理,一直都比较重视家庭教育,这些家庭的孩子确诊前心理健康状况相对较好,优势能力也得到了充分的培养。
尽管养育高功能ASD孩子很辛苦,这些家庭也难以理解孩子的很多行为表现,但是却给予了孩子力所能及的支持和帮助,比如尽量给孩子选择合适的幼儿园/学校,投入精力培养孩子的兴趣爱好等等。
相较之下,氛围不好,特别是父母缺位,不重视家庭教育,甚至养育行为不当的家庭,孩子在确诊前除了ASD本身的行为问题外,还存在抽动、自卑、焦虑、抑郁等心理健康问题,孩子自身的潜能也未得到发现和挖掘。
3、确诊后迅速调整心态,积极行动的家庭,孩子的变化最显著
孩子确诊后,尽快调整心态,学习科学教养ASD孩子的方法,家庭合理分工,积极创造支持性的教养环境的家庭,孩子基本上在 1 年左右就会发生显著的改变。
这些家庭善于寻找帮助,通过心理咨询、学习课程、团体支持等方式获取心理辅助和教养技能,并且结合家园/家校共育等方式,主动为家庭和孩子创造良好的心理/人际环境。
相较之下,那些长久陷于负面思维和消极情绪之中,家庭功能失调的家庭,不当教养行为发生的频率更高,孩子非但得不到成长,甚至会产生严重的行为退化。
4、高功能ASD孩子心理行为的共性
兴趣偏离:孩子们的兴趣集中分布于一些有规律、有秩序的事物,比如地图目录、动植物、智力游戏、电脑程序、自然科学、历史地理、音乐写作等等,在这些方面他们兴趣浓厚执着,与多数同龄孩子形成明显反差。
社交偏离:与兴趣偏离相伴的,是明显的社交偏离。62个孩子中,53个表现出主动怪异的社交行为,5个表现出很被动的社交行为,4个表现出冷漠的社交行为,不论哪一种社交分型,其社交障碍都干扰到正常的生活和学习。
其他行为偏离:感觉异常、刻板行为、极端情绪都非常常见;(如果您对ASD孩子这些行为偏离的可能成因感兴趣,可以回看我的相关科普文章),上述四点就是我通过咨询和课程观察体验到的高功能 ASD 孩子及其家庭的一些共性。
再看孤独症孩子的教育
近两年在孤独症领域的咨询经验,三期 GIFTS 在线课程的领悟,以及同期做普通儿童青少年的咨询工作的丰富经验,使得我对孤独症儿童的教育问题有了更加清晰的体会。
要谈孤独症儿童的教育,首先得看看普通儿童的教育。教育内卷的大环境下,家长的心智被裹挟,一些家长在孩子幼儿园阶段就陷入了误区,忽视自己孩子的身体状况、性格特质和社会认知表现,偏执苦卷孩子的认知能力,对标学业表现。
这种身心的不平衡发展,正是精神障碍低龄化的重要原因之一。从孤独症角度而言,也是导致高功能家长常见的意识不到孩子兴趣偏离,以及忽视孩子社交偏离的重要原因之一。
大家都太把聪明当回事儿了,又太不注重人的其他维度了,特别是不关注社会认知。当下许多普通孩子对自我、他人和社会的认知都是成问题的,极端案例如朱令案、吴谢宇案等等。
教育的失衡必然导致心理的失衡,这对于ASD孩子家长而言更加关键,教育ASD孩子,要考虑孩子的身体、性格、认知/社会认知能力,唯有这样才能用对教育方法。我建议家长拿出一张纸,在纸上写下您孩子的这四方面的特征,在脑海中形成一个关于孩子的全面影像。
高动能ASD孩子的家长提几点建议
1、刻意强化社会认知
认知和社会认知涉及非常不同的大脑神经区域,只练习认知并不会提升社会认知。认知能力的迁移可以促社会认知,认知能力滥用会导致高功能ASD孩子更加偏执、强迫,因此家长要足够重视并刻意培养孩子的社会认知;
2、重视孩子的优势培养
前文提到的5位成年ASD个体,都选择自身兴趣和擅长作为专业和职业,成长过程中他们重要的适应性策略之一,就是在热爱的领域寻找自信、安宁和乐趣。普通人亦是如此。家长要从孩子自身出发挖掘孩子的兴趣,持续培养孩子的优势能力,并且围绕孩子孩子的兴趣提升学习效率,拓展社交能力;
3、主动学习教养方法
因为兴趣偏离和社交偏离,教育ASD孩子要有些特殊的方法,不是普通教育所能企及。我认为最理想的高功能ASD孩子教育方案,是家长主动学习教养方法,在孩子生活和学习的自然环境中,根据出现的状况及时发现问题,灵活使用方法解决问题,循序渐进提升孩子的能力。在此我给大家推荐“孤独症儿童家庭赋能课程 GIFTS”;
4、机构训练要谨慎
机构训练基本是以ABA为基础的桌面训练,而“桌面教学总体上是效率高但情绪风险也大的教学形式”(引自郭延庆医生公众号),这也是令很多家长不满的地方,觉得做完训练孩子情绪焦躁,甚至行为退化了。“NDBI(自然发展行为干预)是快乐但(失去)效率风险也很高的教学形式”,而这一点是家长考虑把孩子送去机构训练的主要原因之一。
实际的家庭教育中,桌面环节也很常见,问题不出在方法本身,而是是否有效使用,枯燥不快乐会影响学习效率和心理健康,因此家长在必须选择机构时,要考量机构是否能够关注到孩子的情绪和心理健康;
5、关注自身心理健康
养育ASD孩子是一个曲折而漫长的过程,给家长带来很大的挑战,特别是,家长的很多担忧并非空穴来风,而是客观存在的现实。面对这种状况,家长要学会如何与这些消极情绪和现实愁苦相处,专注于当下,为所当为。
教育要因地制宜、因人而异、因材施教。一条鱼不必会走路,一头骆驼不必会爬树。刻意训练社会认知,挖掘培养优势能力,帮助孩子适应社会,做一个独特的社会人