2011年我正式摘掉了“独生女”的帽子，天知道，我是有多期待这个小家伙的到来，小时候的弟弟非常可爱，可两岁了他还不会说话，爸爸觉得不对劲后带他去检查，他被确诊为孤独症。15岁的我，第一次对孤独症有了具象的认知。口述|文文妮
人生无常，麻绳专挑细处断
说真的做孤独症患者的姐姐是件令人崩溃的事情，因为家里人会不自觉地将更多的关注放在他身上，而我也不得不承担许多同龄人不曾经历的事情。例如，带弟弟去公园，人们会盯着他看，对他评头论足、甚至公然嘲笑他是傻子。我会因为他有点自卑，对外界的注视非常敏感，但大多数时间我还是非常喜欢他的。
麻绳专挑细处断，去年，爸妈在一次车祸中意外身亡。接到医院打来的电话时，我感到整个世界都崩塌了。他们留下了我和弟弟，我仿佛被一股无形的重压击倒，那一刻我真的想逃，扔下弟弟，去一个没人认识我的地方重新开始。
我爱他，可有时候真的很无力
孤独症，让他与这个世界格格不入。他沉浸在自己的世界里，对外界的感知迟钝而又独特。爸妈和我一直是他的坚强支柱，而现在，爸妈走了，这个责任沉甸甸地压在了我的肩上。
我曾经努力过，试图给予弟弟关爱和陪伴。但他的特殊需求和行为问题，让我感到无力和疲惫。每一次他的情绪爆发，每一次他的固执和倔强，都让我觉得自己无法承受。我想一走了之，远离这一切的痛苦和困扰。我渴望自由，渴望摆脱这个沉重的负担。然而，内心的责任感却又紧紧地揪住了我。
我知道，弟弟需要我。他无法独立面对这个复杂的世界，他需要有人照顾他、保护他。但我自己又该如何生存？如何在承担弟弟的同时，追求自己的梦想和幸福？
无数个夜晚，我在泪水中度过。我感到迷茫和困惑，不知道该如何抉择。是选择逃避，还是勇敢地承担起这个责任？或许，我需要时间和力量，去重新审视自己的生活和价值观。我需要寻找支持和帮助，无论是来自家人、朋友还是专业机构。
干预的路，真的太难走了
有效的孤独症干预费钱，更费人。首先，是经济上的压力。我刚上班不久，赚着稳定但不高的薪水。弟弟进行干预治疗时，每个月至少要花费5000元。这些费用高昂，让我感到沉重的负担。
专业机构的孤独症干预不仅需要长期坚持，同时还需要家庭干预的配合。在居家干预的过程中，弟弟也并不总是配合。他会突然发脾气，拒绝参与活动。有时，即使经过长时间的努力，也看不到明显的进步。
如果都是负面的，我觉得我是坚持不下来的，我依旧记得那天晚上，我教他指认苹果 ，他亮晶晶的眼睛，看着我叫“妈妈”。我就觉得，好像我在做的事有意义了。
我是他的姐姐，也是他们的老师
因为弟弟，让我认识了很多家长和特教老师，结识了恩启，也就是这个转折点，让我选择了跨专业做特教老师。我希望通过自己的专业知识，更好地帮助弟弟，也能帮助更多像他一样的孩子。
在工作中，我全身心地投入到每一个孩子的教育中。我深知每个孩子都有自己独特的需求和特点，需要我们用心去理解和引导。
在教学过程中，我也会遇到各种困难和挑战。但我始终坚信，只要有爱和责任，就一定能够找到解决问题的方法。
我会继续努力，不断提升自己的专业能力，为弟弟和更多的孤独症孩子创造更好的未来。我相信，在爱的陪伴下，这些孩子们一定能够茁壮成长，走向属于他们自己的精彩人生。
微信客服
微信公众号
