2024年9月30日，程程（化名）结束了在五彩鹿北京高碑店校区的最后一节集体课，准备国庆假期跟着妈妈一起回福建老家了。从2016年4月，程程第一次进入五彩鹿，而后就一起共同走过了8年多的干预时光。中间伴随着校区的搬迁，从高碑店残联，到传媒产业园区，又到华腾世纪。这一路走来，如今6岁的宝宝已经长成了14岁的小小少年。
01五彩鹿家长：早点干预 越早越好
谈及离开五彩鹿的原因，程程妈妈说：“孩子偏大龄了，也不考虑学习方面下功夫了，主要就是生活自理方面的干预，我们找了适合大龄孩子的托养机构，先这样走着看。”程程在小的时候，上过一段时间幼儿园，在学校能坐得住，跟着小朋友一起识字，也都是可以。那个时候班级里的生活老师，类似于“影子老师”的角色，对孩子会多一些照顾。
后面发现孩子其实各方面能力，还是很落后，这个时候才找到五彩鹿做康复。同时，周末时间再请一个个训老师给孩子上课。目前，程程妈妈在北京，一边工作，一边陪伴8岁的二宝在这边上学。在和程程妈妈交流的过程中，能感觉到她的乐观和豁达。她也坦言，最初当然也经历过崩溃，和大部分家长一样，都有最低谷的阶段。那个时候每天带孩子康复，感觉也都麻木了。后面慢慢就接受孩子的样子，没有别的办法。“我每天哭也没有用，我不能每天哭丧着脸，这样对二宝也不是很好。”
谈及这些年程程的成长与进步，她回忆道，孩子在情绪管理方面的转变印象最为深刻。最初程程对小朋友哭声很敏感，听到就直接上手了，没有缓冲，情绪很容易爆发。慢慢地，他对哭声的承受力就越来越强了，情绪也平稳很多。
程程妈妈说，我们找到机构的时候，已经比较晚了，孩子过了黄金干预期，进步效果上和小龄的孩子相比，确实差别很大。“我觉得自己也不算一个很成功的例子。要说能和其他家长分享的经验教训，就是尽量早点干预，越早越好。”
02圈内所有家长的心愿，比孩子多活一天
聊到对程程未来的期待，感受到程程妈妈的哽咽。“和大部分家长一样，最大的愿望就是他能自己照顾自己。等我们老了，或者我们死了之后，他能自己照顾自己就行。”为了达到这个目标，程程和家人们一直在努力。当然，真正实现这个目标，不是一个家庭的事。腾讯新闻《焦点调查》栏目采访过几个大龄患者的家庭，呈现了这一群体的真实现状。
提起自闭症，铺天盖地的信息，大都是关于学龄前小朋友的干预推广。慢慢等孩子长大了，程度较为严重的孩子，就渐渐消失在大众的视野，这些孩子去哪儿了呢？
这个群体长期以来在宣传中是缺位的。而大龄自闭症孩子群体的保障，只是依托小家庭的托举，是远远不够的。
陈洪在2006访问“榉之乡”（日本一个由孤独症孩子家长共同建立的组织）之后，在他的《难忘的日本之行》里面写下：“我们这群自闭症父母明明是一群落水之人，但还都一盘散沙单打独斗着。”
在其他一些国家，对不能独立生活的大龄自闭症人士，政府为其提供住所，有专门的指导员进行24小时的陪伴和生活指导。所有费用均由社会保障体系承担。
而在辅助性就业方面，他们也有着相对健全的体系。成年自闭症人士可在工厂从事自己力所能及的劳动和休闲活动，并由专业的辅导人员监护。
据2014年第四届心智障碍者支持性就业国际论坛上的数据，全球心智障碍者的融合性就业率在发达国家及地区约为27%，其他的50%到60%是庇护性就业。
03缺失的支持体系，我们共同努力
在我国，自闭谱系障碍孩子成年之后何去何从，仍是一片空白。《中国孤独症家庭需求蓝皮书》中提到，在中国内地成年孤独症人士的生存现状不容乐观，孤独症就业率不到10%。
而孤独症在中国已经不再属于少数群体，每当一个孩子被诊断为孤独症，就意味着一个家庭陷入心碎又重建的过程。作为一个亟需关注的群体，需要社会各界共同努力，才能为自闭症人士创造出美好未来。
2015年，中国残联、国家发改委、民政部等八部门共同印发了《关于发展残疾人辅助性就业的意见》，此后，许多地区开展了大龄自闭症辅助性就业的相关探索。
关注近些年的两会，我们听到越来越多反馈孤独症群体的声音。改善自闭症患者的生活状况是一个系统性工程，期待政府和社会各界共同努力，给予这个群体尽可能多的关爱和帮扶，让更多自闭症患者和家庭走出困境。
如果您的孩子也即将步入少年或已经成年，要面对许多压力与无奈，希望这篇文章给更多的家庭带来力量。五彩鹿愿携手家长们共同前行，调动各方力量，搭建行业优质信息交流平台，为孤独症孩子们创造更好的明天
微信客服
微信公众号
