脑瘫是一种常见的儿童神经系统伤残综合征。根据数据统计，我国目前有大约600万名脑瘫患者，其中12岁以下的脑瘫儿童接近200万人，每年新增脑瘫病例达4万至5万人。最近记者调查发现，脑瘫儿童的数量每年都在增加，而当前的康复救助工作仍面临医疗技术相对滞后、康复教育融合受阻、信息化建设滞后等难题。在业内的呼吁下，我们需要统筹推进残疾信息化基础建设，支持脑瘫治疗新技术的应用和救治手段的创新，深化康教融合，进一步完善脑瘫儿童的康复救助体系，让更多的脑瘫儿童及其家庭摆脱困境。
近年来，一些探索性的救助模式已经取得了显著成效。山东大学齐鲁儿童医院儿童保健科主任曹爱华介绍说，许多省份已经为脑瘫儿童免除了基本的治疗康复救助费用，但仍无法有效解决前期诊断和治疗阶段的问题，导致一些年幼的脑瘫患儿未能及早发现和治疗，错过黄金治疗时期，影响了后续治疗效果和康复进程。
“据我们统计，一名脑瘫患儿一生对家庭和社会造成的经济压力达到50多万元，而大多数脑瘫患儿生活在经济不发达地区。”诺莱医学医院脑病事业部部长王川说道。除了脑瘫儿童本身要承受行动障碍、癫痫、脑发育不良等疾病的折磨，脑瘫儿童的父母也面临治疗效果有限、照料和康复困难等一系列问题，给家庭带来沉重的负担。
2019年，王川带领团队推动设立中国健康促进基金会脑瘫儿童救助专项基金，并组织发起了名为“新的希望”的全国脑瘫儿童公益救助活动。截至目前，该公益项目已为13559名脑病儿童患者提供了救助诊疗服务，成功救助了上千名脑瘫、癫痫和脑发育不良等脑病患儿，救助范围涵盖了新疆、西藏、重庆等11个省市。
据了解，王川和功能神经外科专家田增民教授领导的专家团队研发的“无框架机器人脑立体定向技术”已经成功完成了2万多例手术。通过评估，救助患者手术靶点的准确率达到100%，有效率为98.2%。得益于这项技术，公益项目在第一年就成功救助了109名脑瘫儿童。
然而，脑瘫儿童的康复救助仍存在一些短板需要补齐。记者了解到，目前主要存在以下三个方面的困难。
田增民表示，国内目前缺乏主动结合人工智能和生物技术进行研发的科技创新机构，整体投入较低，导致现有的脑瘫治疗相关医疗设备水平相对较低，难以满足对脑瘫病情更加精确的诊断和治疗需求，同时也制约了相关治疗技术的进一步升级和发展。
脑瘫儿童的康教融合面临阻力。山东省残联相关负责人表示，目前大约90%的脑瘫儿童在卫生机构接受康复治疗，但缺乏特教、幼教、社会工作者等非医疗专业人员，缺少康复和教育融合的条件。与此同时，教育系统主要以教育康复为主，缺少治疗师和医疗康复条件。
康复救助的信息化建设基础相对薄弱。多位业内人士反映，目前脑瘫儿童的康复救治过程中缺乏信息化建设，与社会保障系统、民政系统、金融系统、公安系统等部门之间没有实现资源共享。相关部门对脑瘫儿童及其家庭的信息主要依赖人力调查，导致信息掌握不及时、不全面，影响了康复救助的效果。
为了让更多的脑瘫儿童及其家庭摆脱困境，业内人士建议进一步完善脑瘫儿童的康复救助体系。
首先，需要统筹推进残疾信息化基础建设，实现对脑瘫儿童全生命周期的康复救助。建议建立全国统一的脑瘫儿童监测与服务体系，规范脑瘫儿童的筛查、诊断、康复、教育、就业、托养、辅助性就业等方面的服务流程和质量管理。此外，还要完善脑瘫儿童的信息化基础建设，打破各部门之间的信息壁垒，建立脑瘫等残疾儿童的数据平台，实行实名制动态管理，优化脑瘫儿童康复救助的申请审核，实现脑瘫儿童全生命周期信息的互联互通和一体化救助。
此外，田增民等人建议充分发挥科技创新和生物技术应用的作用，鼓励和支持利用先进智能技术和生物技术研发脑瘫儿童的康复诊疗设备和技术。对于已经取得良好治疗康复效果的创新项目，应给予适当的政策和资金支持，提升脑瘫儿童的诊疗救助水平和服务供给。
另外，王川等人建议设立全国脑瘫儿童公益专项基金，作为政府财政的有效补充。通过充分调动社会力量以公益慈善捐赠的形式参与脑瘫儿童特别是农村贫困脑瘫儿童的康复救助。同时，鼓励政府部门和国有企业等结合乡村振兴、东西协作、援疆援藏等帮扶工作，加大对脑瘫儿童的康复救助投入。
脑瘫儿童的康复救助仍面临一些挑战，但通过加强信息化建设、推动科技创新、完善康教融合和设立专项基金等措施，可以进一步提升脑瘫儿童的康复救助水平，让更多的脑瘫儿童及其家庭获得帮助和支持。
微信客服
微信公众号
