地方两会声音：为孤独症患者建立生命全守护体系

近日，2024年全国各地两会陆续召开，越来越多的代表委员将目光聚焦孤独症儿童等特殊群体，深度关注他们的康复、教育、就业等实际问题，积极履职尽责，建言献策，下面让我们一起看下两会代表为孤独症儿童发声助力圆梦。

01社会心理服务、孤独症社会支持体系需要完善

北京市人大代表、北京市石景山区小飞象训练发展中心理事长赵星结合自己对“孤独症”儿童做康复训练的经历，在如何完善社会心理服务、孤独症社会支持体系方面提出了自己的建议。

建议在政府政策、医疗保障、教育干预等方面关照孤独症患者

“当患有孤独症的孩子上街，大概率会遭到别人异样的眼光，街坊邻里也会指指点点，这样会把孩子连同照顾他的家人一同封闭到家庭里头。这背后反映的是人们对孤独症的认识和了解较浅，存在不同程度的歧视，社会对这些特殊孩子的关注度不够。”

结合调研结果，赵星发现，北京的残疾儿童康复机构尽管处于快速发展中，但存在不平衡不充分问题，机构资金缺口明显，生存压力大。有很多教育机构在招收学生的时候都有年龄的限制，稍微大一点的患者根本无地可去。孤独症康复机构发展参差不齐，虽有部分孤独症康复机构纳入政府定点康复机构名录，但仍有很多孤独症康复机构缺乏政府统一引导和监管。

另外，在社会层面，一定程度上缺乏社会服务和社会保障，患有孤独症的学龄儿童难以进入普通学校。而特教学校和普通学校差异巨大，孤独症儿童难以得到良好的教育。

“在2007、2008年左右，当时我们对孤独症儿童的干预效果并不是很理想。后来追根溯源，发现干预工作不能只针对孤独症儿童自身，要了解其整个原生家庭，要考虑周边邻里关系，也和整个社会环境有关。”

赵星建议，要在政府政策、医疗保障、教育干预等方面关照孤独症儿童，增加他们的社会关注度，为孤独症患者建立集政府保障机制、机构专业康复、家庭健康干预、社会多元化参与于一体的生命全守护体系。

青少年心理咨询应“走出校园”

青少年时期是心理健康问题的高发时期，青少年心理健康问题尤受关注。1月9日，北京市教委发布《关于全面加强和改进新时代中小学校学生心理健康工作行动计划（2023—2025年）》。计划要求，北京市中小学每校至少配备1名专职心理健康教育教师。学生规模500人以上的学校，集团化办学、一校多址办学的学校，应适当增加专（兼）职心理教师配备，确保每个校区至少有1名心理教师。

赵星在调研时发现，大中小学校里虽然配备心理咨询室，但是孩子不愿意去、使用率极低，因为学生们普遍对心理问题有强烈的“病耻感”，不想在朋友、老师面前“暴露”自己有心理问题。赵星表示，青少年的心理咨询可以做出些变动，应该走出校园、另设场景，考虑增强心理咨询的私密性。

此外，赵星认为，还要做多元化的心理服务，提高心理健康水平可以借助艺术，比如音乐、戏剧、书法等。

02建议把孤独症儿童门诊医疗项目纳入基本医保支付

日前，九三学社广东省委员会带来一份集体提案——《关于将孤独症儿童全流程干预医疗服务纳入我省基本医疗保障支付范围的提案》，建议把孤独症儿童门诊医疗项目纳入基本医疗保障支付范围。

众多孤独症干预项目并未纳入医保支付范围

调查显示，我国6-12岁儿童孤独症患病率为0.7%。广州市调查数据显示，3-6岁孤独症发病率约1/133（0.75%）。儿童孤独症缺乏有效的药物治疗，目前主要治疗途径是康复训练，最佳治疗期为6岁前，如能在3岁前接受科学干预，可不同程度改善患儿症状和预后。

提案显示，广东省约350家机构可提供筛查、诊断或康复服务。其中，289家机构可提供筛查服务，91家机构可提供诊断服务，135家机构可提供康复训练，部分机构可同时提供筛查、诊断及康复服务。

目前存在以下问题：一是大量早期筛查、早期治疗医疗服务项目无收费标准；二是孤独症儿童医疗服务技术项目价格水平较低，医务人员劳动价值和技术价值未能充分体现；三是关于开展孤独症筛查、诊断量表类检查及治疗，对于执业范围的解读有待进一步明确，孤独症儿童干预方法包括行为干预、家庭干预和支持、药物治疗等，但众多筛查、诊断、干预项目并未纳入医保支付范围。

建议多措并举减轻负担

那么，针对以上问题如何解决？提案提出如下建议：首先是及时完善孤独症相关医疗服务价格项目目录。

一方面，对孤独症筛查、诊断、康复训练相关的医疗服务价格项目内涵、计价单位等进行完善。另一方面，建立相关医疗服务项目定期申报机制，缩短新增医疗服务审批周期。

其次，加强对现有的孤独症医疗服务收费项目的细化、标准化，完善相关收费标准。将一些体现孤独症筛查、诊断和康复技术劳务特点的项目收费标准适当提高，考虑医疗收费项目的人工成本。

同时，进一步明确细化孤独症诊治工作的执业范围。孤独症属于儿科学、发育行为儿科学、儿童精神病学等多学科交叉诊疗的疾病，建议对开展孤独症筛查、诊断及康复工作的执业范围进一步明确和细化。

此外，落实孤独症儿童门诊医疗项目纳入基本医疗保障支付范围。同时，探索将孤独症儿童的家长培训、亲子同训、家庭环境评估与康复指导及家庭护理等纳入保险制度，减轻孤独症儿童家庭经济负担。

03建议加大特殊教育师资力量培养力度

“建议充实普校特教老师力量，鼓励学校配备有特殊教育资质的教师和陪教，并加大对学校现有师资的特殊教育培训力度。”在江西省两会上，江西省人大代表吴婉菁带来了关于“孤独症”的建议。

“孤独症儿童家长普遍最关切的是保障孤独症儿童平等获得融合教育机会的问题。”融合教育是指不把障碍儿童孤立于隔离的、封闭的教室、学校、交通设施和居住环境之内，主张那些有特殊需要的儿童能真正地和正常发展的同伴一起参加学前教育、基础教育和高等教育。

吴婉菁称，江西省虽出台了推动孤独症儿童关爱服务的相关规定，但仍存在着宣传倡导不足、整体氛围不友好、普校缺乏专业特殊教育师资、普校教师缺乏相关特教培训、资源教室建设覆盖面不广或基本闲置、孤独症儿童“入学难”等普遍性和亟待解决的现实问题。

对此，吴婉菁建议以(县)区为单位，根据孤独症儿童数量，增加辖区内融合教育试点普校的数量，建设资源教室，并将试点建设工作的质效纳入地方绩效考核评价体系。同时鼓励私立、民营幼儿园、小学、中学接收孤独症及其他残障学龄儿童就读，为私立学校接纳孤独症及其他残障儿童入学提供政策支持。

江西省人大代表，豫章师范学院特殊教育学院党总支委员、副院长胡金秀同样关注“孤独症”。她建议，江西各设区市至少开设1所面向全省招生的残疾人特别是孤独症中职学校，开设适应孤独症学生学习特点和市场需求的专业。

胡金秀还建议，鼓励中职学校积极与企业对接，形成帮扶结对，借助企业力量帮助孤独症患者就业，政府通过场所提供、资金补贴、行政手续简化、税收优惠等给予支持；支持康复、托养机构开发公益超市、手工制作、文创项目等庇护性就业工作岗位。

04“医”“教”结合 为残障学生身心发展保驾护航

湖南省人大代表、株洲市特殊教育学校康复部主任吴睿璠接受采访时说，对于特殊教育学校来说，目前生源结构也逐步发生转变，残障程度越来越重，孤独症、脑瘫、唐氏综合征、严重的注意力缺陷、多动障碍等多种、多重残障问题凸显，“医”“教”两种手段有机结合，能实现残障学生身心发展的最大化。

吴睿璠认为，残障学生中绝大多数来特校就读时病症严重，往往需要接受持续且较长时间的康复治疗。“他们的康复治疗大部分在医院进行，医生会利用医学知识对患儿进行治疗、对家长进行指导，但是解决不了其教育问题。”

而在特殊教育学校里，由于儿童身体缺陷的原因、程度不一，疾病对学生的认知、学习能力的影响也都各不相同。缺少了“医”的特殊教育，教学缺乏针对性，也不能很好地开发残疾儿童的个体潜能，特殊教育教师单独依据“教”来解决特殊学生的教育问题也存在很大难度。单一的教育手段和医学手段虽有效果，但都只能局限于某些特定的领域，只有当这两种手段有机结合时，才能达到优势互补，实现残障学生身心健康发展的最大化。

目前，开展“医”“教”结合过程中存在缺乏有效的政策支持、保障支持体系不完善、缺乏专业人才等问题。

为此，吴睿璠建议——

一、省政府主导建立医教结合长效机制

通过建立编办、教育、民政、财政、人社、卫健、医保、残联等相关部门联动工作机制，合理配置特殊教育和康复资源，制定相关政策、制度，设立医教结合专项经费补助标准，整合教育、医疗等优势资源，切实推动医教结合可持续发展。

二、加强专业化医教结合教师队伍建设

根据残疾儿童康复需求，制定特殊教育学校教职工编制标准，加强康复医生、康复治疗师、康复训练人员及其他专业技术人员的配备。

三、强化医教结合行政督导与评估

1.由省政府牵头成立医教结合工作小组，负责统筹规划、组织协调、监督指导医教结合工作。

2.建立医教结合实施效果的评估机制，定期对医教结合工作进行评估和督导。通过评估，及时发现问题、改进工作，保障医教结合工作的质量和效果。

只有当各部门参与医教结合工作的主动性和积极性被充分调动起来，立足于各部门的本职工作，医教结合的推进才是有生命力和可持续发展的。

05成年自闭症群体急需社会关注与支持

成年自闭症群体作为社会中的特殊群体，面临着诸多挑战。随着年龄的增长，他们愈发难以融入社会，家庭照料压力巨大。由于相关法律政策的缺位，该群体在就业、教育、医疗等方面的权益无法得到充分保障，生活品质堪忧。

当前国家政策对自闭症群体的支持不足，社会认知也有限。为改善这一现状，我提出了以下具体建议。

首先，建议在全社会范围内开展自闭症患者的全面摸底调查。通过普查了解自闭症患者的数量、病情、区域分布等情况，为托管机构的建设提供科学依据。这一举措不仅有助于政府合理规划资源，更能提高社会对自闭症的认知程度，引起更多人的关注。

其次，建议政府主导建立专门的日间托管机构。这些机构将为成年自闭症患者提供日常照料、康复和心理支持等服务，确保他们得到专业化的照护。政府应给予财政支持，减轻家庭负担，让更多患者得到关爱。

加强专业培训和学科建设。针对自闭症照护人员开展专业培训，提高其照护能力和专业水平。在职业学校中增加自闭症护理课程，培养更多具备专业知识的人才。这不仅能够提升服务质量，更能确保患者在机构中得到专业化的照护。

此外，建立相关部门联动机制也是不可或缺的一环。加强与医疗机构、公安部门等部门的联动，为自闭症患者提供就医绿色通道、安全保障等服务。同时，呼吁社会各界力量参与，共同支持托管机构的建设和运营。通过联动机制的建立，形成合力，共同为成年自闭症患者提供全方位的支持。

希望通过政策的引导和全社会的关注支持，为成年自闭症患者创造一个更加友好的生活环境，让他们能够融入社会，享有平等的机会和有尊严的生活。