孤独症。面对这个足以影响孩子,甚至一家人今后生活的三个字,父母的心情是迷惑、沉重、麻木、跌宕起伏的。下一步该怎么做?能怎么做?否认麻木、迷茫焦虑、调整接纳、平静支持......今天,我们根据孩子被怀疑孤独症后,家长的心情变化,整理了50条给孤独症家庭简短、有效、实际的建议。

1. 确诊。一定要找到专业医生,排除其他可能原因,比如言语和语言障碍,反应性依恋障碍,选择性缄默症,注意缺陷多动障碍等。
2. 学习。读一读相关书籍或听一听专业讲座,认识孤独症、了解孤独症。
3. 不自责不抱怨。孤独症是一种先天性的发育障碍,不是因为教养不当造成的。
4. 寻求支持。陪伴支持孤独症孩子是个漫长的过程,孩子的状态和家长的心情都会跌宕起伏。所以,找到能够给自己打气或者偶尔能帮忙带娃,让自己喘口气的人非常重要。
5. 参加家长组织。有些策略是书上找不到的,听听别人的经验也很重要。
6. 允许自己偶尔躺平或逃避。当坚持不下去时,把孩子丢给伴侣或亲朋,给自己放个假,逛逛街、喝喝咖啡、看看电影。
7. 把问题列下来。思考孩子的,自己的,家庭的问题,并把它们写下来。
8. 寻找对应的解决方案,暂时找不到的就先放一放。
9. 设定期限。把大计划分成许多小计划,逐个完成。
10. 建立支持系统。爷爷奶奶,爸爸妈妈,学校社区……尽可能多地帮孩子建立全面的支持系统。
11. 建立社交阶梯表。把孩子需要的社交能力做成不同的阶梯,一步一步慢慢引导。
12. 列出常见的社交信号。就像交通信号灯有红黄绿一样,帮助孩子把日常生活中常见的社交信号列出来,比如点头是默许,咳嗽是提醒,皱眉是不悦等。
13. 强调规则。不断跟孩子强调日常生活中需要的规则,必要的话可以写下来或者打印出来,让孩子能够看得到。
14. 简化指令。在给孩子指令时,一定要简单明确,避免一大串,孩子会懵。
15. 有效指令。给孩子他能做到的指令,如果他无法完成或听不懂,就不要说,否则真的是对牛弹琴,还徒增烦恼。
16. 重复指示。如果指示发出后,孩子有反应,但没行动,比如抬头愣愣地看了你一眼,记得一定要再重复一次。
17. 亲子共读,多多安排。
18. 有形的提醒。谱系孩子多是视觉学习型,给孩子有形的提醒。比如用可视计时器来显示5分钟的长度,而不是口头说一个数字。
19. 生活模式尽量保持固定。
20. 给孩子明确的任务清单。把要做的事情一项一项列出来,告诉孩子。这个过程可以跟他一起协商、安排。
21. 注意品质,而不是数量。给孩子的任务,要先保证他可以做到,再看数量。高品质完成1项任务,比马马虎虎做完10项更有效。
22. 有变化提前告知。
23. 回顾当天发生的事。每晚睡前,可以带着孩子回忆一遍当天发生的事情,如果时间精力允许,多写写日记。
24. 了解孩子情绪变化。观察孩子的情绪变化刺激物及周期,并记录。
25. 帮助孩子认识情绪。当孩子有不同的情绪时,告诉他这些情绪的正确名称和代表意义,及如何调整。
26. 接受孩子的情绪。
27. 安排情绪发泄时间和场地。给孩子设置冷静角或情绪发泄角,让他能够释放自己的情绪。
28. 避免给孩子过度刺激。如果发现明显刺激孩子情绪的人、事、物,首先尽可能避免接触,再慢慢脱敏。
29. 多运动。运动是改善神经系统控制力的最有效的方式之一。
30. 注意别人,夸赞别人。父母是孩子最好的老师,想要孩子变“社牛”,父母要先培养高情商。
31. 学会调侃。学会用幽默化解尴尬,很多时候,困扰都来自我们内心的不甘。
32. 请求帮助。在需要时不要硬撑着,向周围人说出你的诉求。
33. 表达软弱。父母不是超人,表达自己的软弱不等于懦弱,情绪需要出口。
34. 影响别人。让周围人了解孤独症,多一些正确的、客观的认识。
35. 为自己辩解。很多时候,孤独症孩子家长会觉得多一事不如少一事,忍气吞声。必要时要为自己说话,争取权益。
36. 安排时间参加聚会。多带孩子去不同的场合,给他创造机会,了解认识明白不同的社交环境。
37. 接受孩子的与众不同。
38. 不要固守传统的教育模式或生活方式。想想疫情3年,大多数孩子都停课在家。所以,偶尔不去学校或者只在学校待半天也没什么大不了的,适合孩子的教育或生活模式才是最好的。
39. 不吼不叫,坚定温柔地跟孩子讲话。做权威型父母,既能高度理解接受孩子情感,又能高度管控孩子。
40. 多鼓励,少打击。
41. 不对比别人家的娃。
42. 让孩子多做自己擅长的事,哪怕很简单。有些孩子可能画圆很厉害,不用工具就能画得很圆;有些孩子可能记忆地铁线路很棒,陌生城市坐一次地铁就能记住沿途站点……对于这些“神奇”的能力,尽可能把它们发扬光大。
43. 观察孩子,在什么情况下,训练效果最佳,并尽可能复制。如果孩子在运动后或者刚睡醒后,能够得到很好的训练效果,那就把需要学习的新内容安排在这个时候。
44. 记住并回味成功的经验。成功是成功之母,当孩子有突破时,帮助他记录并回味这个时刻。
45. 勇敢挑战。不要给孩子设限,鼓励他不断挑战。
46. 及时给予奖励。当孩子完成某个任务时,一定要第一时间给予奖励。
47. 保持有爱的亲子关系。“亲生的,亲生的,亲生的……”你的目的是帮助孩子,不是站在他的对立面。
48. 大胆地向孩子表达爱意。多说“我爱你”,孩子能感受到。
49. 不要后悔做出的决定。养育谱系孩子,总有很多时刻需要做出跟大众化成长道路不同的决定,比如休学、回农村等。父母是最了解孩子的人,相信任何决定都是结合当下情形,权衡多方面后做出的。所以,不要怕后悔而畏手畏脚,人生很长,弯道也有风景。
50. 告诉自己:你做得很好!
绝望、释怀、乐观、平静、再绝望……孤独症孩子家长的心情难免根据孩子表现和环境变化起伏波动。反反复复循环经历不同时期,最终才能对孩子有客观的期待。
这个过程可能是几个月,也可能是几年。但人生在世,事与愿违是常态。养育孩子和孩子成长本就是遇山开山,遇水架桥的过程。一帆风顺是福,惊涛骇浪也是不错的体验。大家一起加油!