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带自闭症儿子参加20多场马拉松,妈妈说:这是我做过的最棒决定

来   源:北大医疗脑健康总部(昌平区)
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摘   要:然而,在这看似普通的一家人背后,却隐藏着一个鲜为人知的真相。44岁的Alice望向正在跳跃的Celvin,眼中闪烁着复杂的情绪,她苦笑着说:“Celvin在3岁时被确诊患有自闭症,并伴有轻度智力障碍。”这对母子正在为即将到来的马拉松活动做着精心的准备。
关键词:自闭症,北大医疗脑健康儿童康复,轻度智力障碍

清晨的公园热闹非凡,19岁的Celvin与他的母亲Alice在人群边缘静静地做着热身运动。先是平板支撑锻炼核心力量,接着是充满活力的原地跳跃,母子俩的默契配合和笑容洋溢,仿佛一切都显得如此平凡而和谐。


然而,在这看似普通的一家人背后,却隐藏着一个鲜为人知的真相。44岁的Alice望向正在跳跃的Celvin,眼中闪烁着复杂的情绪,她苦笑着说:“Celvin在3岁时被确诊患有自闭症,并伴有轻度智力障碍。”这对母子正在为即将到来的马拉松活动做着精心的准备。


自闭症


马拉松,一项对体力和毅力都极具挑战的长跑赛事,全程长达42.195公里。然而,Celvin自接触马拉松以来,从未退缩过,短短半年间已参加了20多场赛事。这一切的背后,离不开他母亲Alice的坚定支持和陪伴。


No.1孩子从3开始“倒退”,并确诊自闭症

“在香港,想要进入一所优质的幼儿园,通常需要通过一系列的测试。Celvin的英语水平出色,能与他人进行基本的沟通,所以他顺利地通过考试,进入了那所幼儿园。他的表现令老师们赞不绝口,任何问题都能迅速回答,非常讨人喜欢。”Alice在回忆中这样说道。


然而,当Celvin三岁左右时,他的沟通能力却出现了明显的倒退。他突然变得沉默寡言,拒绝与人沟通。这种显著的发育倒退让Alice难以接受,她甚至一度陷入了绝望的深渊。经过多次的问诊和评估,Celvin最终被确诊为自闭症并伴有轻度智力障碍。


“当诊断结果出来的那一刻,我仿佛遭到了晴天霹雳的打击。我所有的美好期待,都在那一刻化为泡影。”Alice的眼眶不禁湿润了。


那段时间,Celvin几乎不再说话,情绪失控成为家常便饭。他不喜欢与人交往,更不喜欢被他人接近。这让整个家庭都陷入了困境,不知所措。


有时,Celvin会在吃完点心后突然开始哭闹,挥舞着小手,完全失去控制。家里的物品几乎都被他打翻,直到他精疲力尽才会睡去。更为严重的是,有几次Celvin的“发作”异常激烈,连成年人都无法控制他。在这种情况下,Alice只能叫来救护车,将儿子送往医院接受治疗。那些夜晚,Alice以泪洗面,既为自己的无能为力感到悲痛,又埋怨命运为何如此不公。


更令人难以置信的是,Celvin有时会在人潮拥挤的地铁站外突然“发作”。他会突然间哭闹、口部刺激,无论Alice如何拖拽、劝说或用强化物“引诱”,他都无动于衷。然而,神奇的是,Celvin总能被陌生的声音所吸引。比如路人突然响起的手机铃声、讲话声、甚至天空中的鸟鸣,都能莫名其妙地吸引他的注意力,让他停止哭闹。


"在地铁站的出口,人潮汹涌的下班高峰中,Celvin突然情绪失控。我惊慌失措,担心影响他人,急切地想要带他离开这拥挤的场所。经过一番艰难的‘纠缠’,我们已筋疲力尽,正当我感到力不从心时,身后传来了温暖的声音。一位女士轻拍我的肩膀,温柔地说:‘妈咪要加油喔。’那一刻,我仿佛被注入了新的力量,疲惫与焦虑瞬间消散。


当我回头看向Celvin时,他已不再哭闹,只是脸上还挂着未干的泪痕,安静地趴在地上,仰望着我。他的眼神中似乎多了些许平静与信任。


我深感感激,那位陌生女士的鼓励不仅帮助Celvin平复了情绪,更在我心灵深处种下了坚持下去的勇气。在此之前,我曾经历过无数个想放弃的夜晚,渴望有人能给予我哪怕一丝的鼓励与支持。我真的害怕有一天我会失去坚持下去的勇气,那时孩子又该如何是好?


如今,我终于等到了这声鼓励,它让我坚定了为儿子振作的决心。从此,我决心将我的后半生都奉献给Celvin,陪伴他、支持他,共同面对未来的挑战。" Alice说着,眼中闪烁着坚定的光芒,泪水却也不禁滑落。


No.2我会永远和孩子在一起

自从儿子被确诊为自闭症后,Alice的内心被一种无法言喻的病耻感所笼罩,她与外界的联系逐渐疏远.“那时候,我仿佛置身于一个孤岛上,只有我和儿子是我们自己的世界,而同事、邻居等其他人则像是来自另一个遥远的星球。我尽量避免让儿子与‘另一个世界’的人接触,因为我不希望他们过多地了解我们的情况。同事只是同事,我不希望他们过分关心或误解。”


为了提升儿子的肢体协调性,Alice曾尝试为Celvin报名游泳课。然而,由于对他人照顾能力的担忧,这份尝试仅仅持续了一个月便告一段落。最终,她转向了更能让她完全掌握并亲自照顾儿子的运动——登山。


Alice坦言,母子俩之前并不热衷于运动,登山只是她生活中的一个偶然转折。“具体是哪天我已经记不清了,我在网上偶然看到一则倡导登山远足的资讯,出于好奇我点开了它。


但当时,考虑到Celvin的情况并不稳定,以及他之前在车站等公共场所的‘发作’经历,我内心充满了抵触和犹豫,不确定是否应该带他外出运动。坦白说,那时我内心深处有一种难以名状的羞耻感,觉得带孩子出去会让我觉得很尴尬。”


然而,面对家中无人能够兼顾年幼Celvin的运动需求这一现实,Alice在反复权衡后,决定勇敢地迈出尝试的一步。出乎意料的是,Celvin对登山产生了浓厚的兴趣,并迅速爱上了这项活动。


“我们最初从香港的‘四大名山’开始征服,每周都像是进行一场固定的‘登山打卡’。我带着Celvin逐渐适应这种节奏,他能够坚持的时间也越来越长。随着时间的推移,Celvin逐渐不再回避与陌生人一同跑步,甚至在他状态良好的时候,我们会一起跑山,享受快速穿越山林的快感。经过几次训练与观察,我发现Celvin在登山过程中几乎不再出现‘发作’的迹象,他的身体状态良好,不再哭闹,口部刺激也大大减少。他仿佛完全沉浸在这项运动中,忘却了外界的纷扰。”


看到Celvin如此热爱跑步和爬山,Alice深信这就是他的天赋所在。于是,她开始全力支持儿子的爱好,不仅鼓励他参加本地的多场赛事,还陪伴他远赴济州岛、内蒙古腾格里沙漠参加马拉松比赛,一同领略四季的变换和极地风光的壮丽。


No.3对有些自闭症孩子而言,运动有利于平稳情绪

数载光阴匆匆流逝,Alice惊喜地发现,在运动中的Celvin无论多么疲惫,都毫无怨言,而且情绪也越发稳定。“频繁的锻炼让他的情绪管理能力显著提高,跑步成了他心灵的寄托,让他无暇顾及其他纷扰,人也因此变得更加积极。”Alice如是分析。


如今,在Alice的坚持下,母子俩的日程几乎被运动填满,每周仅有两天的休息时间。每天近9小时的训练保证了Celvin的状态日益好转。Alice笑着说:“带他跑步是我做过最明智的决定,或许这就是命运为我儿子打开的那扇窗。”


自2016年首次参加10公里赛程以来,Alice已将马拉松视为Celvin的事业,持续不断地坚持。Celvin则顺从妈妈的安排,日复一日地奔跑,愈发认真,愈发坚定。他甚至主动增加负重练习和体能训练,渴望在赛道上跑得更远、更久。


在Celvin的热爱和Alice的坚持下,母子俩的足迹遍布各地,完成了如济洲全马、柬埔寨全马等常人难以企及的赛事。他们也因此结识了许多志同道合的朋友,无论是残障人士还是健全人,甚至是身患罕见疾病的朋友。


一次偶然的机会,Celvin与几位伙伴共同在100公里的戈壁沙漠赛中,推着一位罕见病小朋友完成了整个赛程。这一义举不仅为香港的智障人士服务机构和其他残障支持慈善机构筹集了善款,更用他们的努力照亮了与自己有相同经历的人。


Alice深知Celvin对跑步的热爱,平日里沉默寡言的他,在跑步时总能露出由衷的笑容。去年七月,母子俩在戈壁沙漠挑战了250公里的赛程,连续奔跑了七日六夜。白天,他们背负食物,迎着阳光奋力前行;夜晚,他们则以自热锅、压缩饼干充饥,在帐篷中安睡。


虽然Alice担心户外的艰苦环境和可能的突发情况,但Celvin的表现令人惊叹。他不仅是历年来第一个完成戈壁沙漠挑战赛的自闭症兼轻度智障参与者,更在整个赛程中表现得异常出色,让Alice都难以置信他身患疾病的事实。


No.4当孩子情绪爆发时,他被捆住手脚送进医院

曾经,在社区室内训练的场合,Celvin出乎意料地爆发了暴力行为,这一突发的状况令在场的所有人都惊愕不已,毫无预警的暴力行为让人措手不及。


当我得知这一消息时,我并未在训练室。我的第一反应是,我绝不会将Celvin送往医院。无论我需要为此辞掉工作,还是请专家来家里进行一对一的治疗,我都将竭尽所能地保护他,爱护他。他是我唯一的孩子,我愿意为他付出一切。


随后的一个月里,我每天都陪伴在Celvin身边,与他一同做运动、听音乐,为他按摩僵硬的四肢。然而,尽管我付出了巨大的努力,但情况并未有所改善。即使在Celvin熟悉的家中,他依然会突然感到不安,暴力行为也愈发频繁。


看着Celvin的症状日益严重,我意识到家庭干预的力量有限,必须寻求专业的康复师或医生团队的帮助。于是,我忍痛拨打了急救电话,看着Celvin被小心翼翼地捆绑起来送往医院。


在照顾Celvin的这条道路上,我曾以为自己已经走到了终点,然而命运却突然逆转,将我带回了起点。这样的打击让我难以接受。


那段时间,我常常觉得Celvin就像一颗随时可能爆炸的定时炸弹,让我无法预知何时会再次面临危机。这种无尽的焦虑和崩溃让我仿佛回到了儿子3岁刚被确诊为自闭症时的日子,我陷入了深深的迷茫和无助,无数次地问自己:“为什么?为什么是我的儿子?为什么偏偏是他?”


No.5在孩子眼中,没有输赢的概念

随着时间的推移,Alice深入反思,并与几位专家交流。「他们问我,与儿子沟通时是否忘记了转换思维方式,从日常对话过渡到与特殊孩子的沟通策略?」她回忆道。


专家的话让她陷入沉思:「对于你来说,马拉松的名次意味着什么?是荣誉、孩子的优秀,还是自己的教养成功?但你有没有从Celvin的角度出发,考虑过马拉松对他而言的意义?」


经过深思熟虑,Alice开始审视自己与Celvin的关系。她反思:“那次谈话后,我意识到我曾过于急功近利。我开始反省,是否我在跑步时给孩子设定的标准过于严苛,毕竟这些对于普通孩子来说都是不小的挑战。”于是,她做出了一个决定。


渣马赛程即将开始,Alice问Celvin是否愿意参加,他坚定地点头。她温柔地问:“这次渣马,你想全力以赴突破4小时,还是享受跑步的过程?”Celvin低头思考后,抬头回答:“4小时。”Alice微笑着摸了摸他的头说:“没关系,享受过程就好。”


比赛当天,看着Celvin快乐地奔跑,Alice心中充满了满足:“那一刻,我意识到荣誉、排名、奖金都不再重要。只要他开心,我就心满意足。”


人生就像一场马拉松,考验着我们的体力和毅力。Alice深知,速度不是关键,坚持和享受过程才是最重要的。她坦言:“我和Celvin的经历并非励志故事,我们只是坚持做让我们开心的事。我付出了努力,做了该做的,成功则感恩,不成则继续前行。”


自闭症的孩子在社交上常常面临困难,Alice作为母亲,也在不断学习如何与儿子建立最佳的相处模式。她坦然道:“我告诉自己,不要期望他过于关心我,也不要期待奇迹。我必须接受这个事实,但我的爱不会因此减少。这是我作为母亲的本能。”


Celvin在自己的世界里独自前行,如同海岸上摇曳的油灯,照亮着前行的道路。而Alice,则在这条充满挑战的路上,不断放弃又振作,用母爱击溃所有的困难。她不过分悲观,也不盲目乐观,只想陪伴在Celvin身边,与他一起享受他们共同热爱的生活。


“人生就像一场马拉松,若上天再给我一次机会,我会毫不犹豫地重新出发。”Alice说。因为,生命的真谛在于勇敢面对生活的起伏,不断尝试,不断创新,将生活活成一首幸福的歌。

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北京北大医疗脑健康科技有限公司
机构简称:北大医疗脑健康总部
成立时间:2014年07月25日
区     域 :北京昌平区
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 脑瘫智障机构
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​江南萍
​江南萍
人物性质:机构创始人 | 机构督导 | 行为分析师
所属单位:惠州市惠城区指南针融合康教中心
人物特长:机构创始人 | 机构督导 | 行为分析师
区     域 :广东惠州市
单位性质:民办康复机构
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