南开大学孤独症研究中心：我挺好，不孤独

推荐语

这篇文章的作者是我的博士同学，也是多年的好友。经她本人同意后，我们联系了青衫Aspie公众号，获得了转发这篇文章的许可。希望那些有着相似经历的人能够从中获得一些启示和鼓励。（王崇颖 南开大学孤独症研究中心主任、社会学院教授、博士生导师）本人真实经历。希望能给大家带来信心、勇气和希望。

01Autism（孤独症）的概念

今年是我在英国生活的第二十个年头。在这一年，我对自己的认识上了一个新台阶。我稀里糊涂，一路横冲直撞，自我感觉良好，活了四十多年。在一次和孩子的学校交流的时候，细心的教导主任大胆地向我抛出了Autism（孤独症）的概念。

“我在澳洲的嫂子和侄女娘儿俩就是这样，很晚才发现。”她边告诉我，边拍了拍我的胳膊。我不自觉地抽动了一下。当天晚上，我把自己翻出的Autism典型特征发给我妈看。她思索了一小会儿，说：“专家在哪儿，我可以给你举一千个例子。”两个月后，看到诊断书上我的表现一条一条和DSM-5标准对接的时候，我狠狠地点了点头。

好家伙！从小到大很多莫名其妙的事情原来有同一个解释。我妈在电话里倒轻松地说：“我一点也不感到惊讶。以前就是觉得你有点怪，没多想。现在才知道，原来是这么回事。” 她说得轻松，可我突然琢磨过来，这么多年我简直是是太“费妈“了！

想起小时候有一段时间我除了桃子什么也不吃，妈妈千辛万苦给我包各种小动物形状的包子让我吃好，我非得只吃“小刺猬”。想起了幼儿园老师戴我的帽子搓煤，我还当人家对我好呢。之后我妈铁了心把我送到北京最好的小学。想起我由于吃饭时晃椅子，晃得太高兴了，从饭厅一把摔到院儿里，直接来了个狗啃泥！

想起我把爸妈的电话本全背下来了。他们一要给同事打电话，我就非要抢先把对方号码报出来。现在想想我这孩子也真够烦的！爸妈却亲切地叫我“肉脑”。想起我在家发脾气，一遍遍地把一个玩具砸得粉碎，我妈没说什么，默默地都给扫了……我得意洋洋地跟我老公说：“你看我隐藏得多好。要不然你怎么能跟我结婚呢？” 他“哼”了一声：“我见到你的第一天就知道你是一颗怪豆。求婚之前我去征得你爸同意，他老人家告诉我你优点很多，就是脾气特别爆，要注意。”

好一个坦诚相待！我倒不明白了：“那你怎么还铤而走险呢？”“主要是因为你能天南海北地聊各种事情，还有想问题的方式和别人不一样，经常脑洞大开，很有意思。”我面无表情，心里又美了一把。他又接着说：“有了这些，其他那些都能对付。”“比如每天早上你都是一张生气的臭脸，我直接早早溜掉。你不喜欢饭味躲在厨房外面，没什么，反正我也喜欢做饭。

“你摔倒膝盖韧带断裂以后，自己不感觉到疼。要是别人早叫救援了。你却自己滑了一天雪。第二天膝盖肿得穿不上裤子，我才知道出事了。

“其实最难的是，我的父母总以为你从心里讨厌他们。因为你的表情，或者对话很容易让他们这样以为。我解释过很多次，但说不清楚。现在他们也恍然大悟。”

第二天，我给十几年前第一个工作的经理发了一条短信，感谢他以前耐心，事无巨细地帮助我。他曾提醒我，我的说话像广播，没有表情和声调变化。他建议我用小本儿把听不懂的“人话”记录下来，查字典，然后尝试使用。他让我背下来和男同事沟通前，先聊几句体育，女同事则问问她们的周末。实在想不出啥，就说“这个鬼天气”，包我管用。

看到我经常在别人都笑的时候莫名其妙，他让我订了每日一个冷笑话的邮件，让我琢磨。他经常在会议后鼓励我：“你的这句话说得好，下次你可以试一下如此这般……”

他给我回的短信这样写道：“谢谢你和我分享这一个你的人生重要时刻。虽然我以前看到过一些蛛丝马迹，但你就是那个独一无二的你，没有其他词能代替。”我是上辈子积了什么德，一不小心掉进好人堆里了。同事建议我订阅的Modern Toss，英国著名卡通笑话，用来培养我的幽默感。其实里面很多别人当做笑话的话，是我经常认真地说的。

02几天后，公司人事部的同事跟我分享了一个好资源

有一个叫霍夫斯泰德（Hofstede）的荷兰学者，研究了世界各国的文化，然后用几个维度量化呈现出来了。这是我第一次看到社会基本的价值观和游戏规则如此简明，清晰，直白地表述出来。读了一下，又让我想起许多往事。

（2.1）权力距离

中国社会：—接受人与人之间的不平等。—上下级关系趋于两极分化，下级对上级的权威无从抵抗。

英国社会：—普遍认为人与人之间的不平等应该最小化。—公平竞争意识促使人们相信，所有人应该在某种程度上受到平等对待。有一次，我在公司会议上阐述和大老板不同的观点。你的结论和一个月前相反，不觉得有些丢脸吗？”

大老板说话很直，别人都怕他。我倒觉得他很有幽默感“不觉得！团队分析了新的数据，第一时间就把结论改过来了。”我不假思索地回答，“我认为咱们现在不应该纠结过程，结果对了最重要。”周围有二十多个同事，鸦雀无声。大老板顿了一下，点点头，说：“好！同意。继续。”会后，许多人走过来夸我勇敢，直言不讳，连大老板都“敬我三分”。

其实我很难理解“丢脸”这种情感，只是又一次说了自己想说的事实。以前多少次我被人当面指责做了“丢脸”的事，自己是完全摸不着头脑，越解释越黑越生气，直到崩溃得大叫。

（2.2）个人主义

中国：—属于集体主义文化，人们的行为只考虑群体利益，而不一定考虑个人利益。—更亲密的关系会获得优惠待遇。—群体内部是合作的，但对于群体外部来说却是冷漠甚至敌对的。

英国：—是高度个人主义和注重隐私的民族—孩子们从小就被教导要独立思考，找出他们独特的人生目标是什么，以及他们如何为社会做出独特的贡献。—通往幸福的道路是通过个人实现。

自从诊断以后，我第一时间把这个消息告诉了两个孩子。这天，大女儿像往常一样，从图书馆搬回家8本书：“看！我挑到两本神经多样性的书。一本叫The Asparagus Bunch（直译：芦笋俱乐部。英文的“芦笋”Asparagus听起来和Asperger’s有点像），特别搞笑。另一本叫A Kind of Spark（直译：一种火花），作者本人也是Autistic。

“咱们周末去儿童图书节吧，作者在那签名售书呢。这本书已经拍成电视剧了！”左：The Asparagus Bunch封面，作者Jessica Scott-Whyte中：A Kind of Spark封面，作者Elle McNicoll右：同名电视剧。2023年在BBC儿童台首播。讲述了一位Autistic女孩试图让她的村庄为那些受到审判的女巫建立纪念碑。她认为这些女巫很可能和她一样是Autistic。

小女儿今天心情也一反常态地好，脸上有光：“今天学校照相，老师让我站在我朋友身边，提醒他在照相的几秒钟坚持一下，别吃手，照好了再吃。我帮他做到了。之后老师特意过来，悄悄地谢我。”

我心里默念着，这温暖的光能帮到她自己，在今天平静睡觉，千万别崩溃。别再说今天有人嘲笑她五次，或者她发明的游戏被别的孩子毁了，或者有人故意用黑笔把她的鞋画花了。你知道吗，我的朋友自从有了一个他自己的大桌子，上课好多了。他还有一个减压垫，坐在屁股底下，帮助他集中注意力。我很高兴他又能和我一起上课了。”感官坐垫，有助放松和集中注意力。

（2.3）放纵与约束

中国：—是一个约束社会。在这个维度上得分较低的社会有愤世嫉俗和悲观的倾向。—与放纵社会相比，约束社会不太重视闲暇时间，并控制自己欲望的满足。人们会认为自己的行为受到社会规范的约束，并认为放纵自己有些错误。

英国：—英国文化属于放纵文化。在这个社会中，人们通常表现出享受生活和乐趣的冲动和愿望。他们拥有积极的态度并有乐观的倾向。此外，他们更加重视闲暇时间，随心所欲。

想起一件我在读博士时候的小事。那是圣诞节后的第一天，还是公众假期。我照常去实验室看看我的细胞们。到了那里一看，整个楼空空如也，只有我和教授两个人在。

“其他人都去哪儿了？”我好奇地问。教授说：“圣诞假期呗。通常人们都是放一个星期假的，和家里人喝酒，吃昨天剩下的火鸡，看电视啥的。”“那您怎么在这呢？”教授说：“火鸡是我这辈子最讨厌的食物！肥皂剧无聊得要我的命！还是来这搜搜论文有趣。你看看这篇文章很有意思哈，他的实验设计如此这般精妙……“

就这样，我和教授两人兴高采烈地聊了半天，完全忘记了由于所有人放假，今天根本没有能买到午饭的地方。

03今天，是我第三次参加公司的神经多样性咖啡时间了

我们都是近期被诊断的成人。一个同事说，他从小就迷恋看数字的规律。现在他在临床试验数据统计组工作。“我每天都在花大量的时间搞自己的兴趣爱好，结果还有人给我钱。我太爽了！”另一个同事说，她有ADHD（注意力失调多动障碍），在办公室坐不住。“我现在跑销售，一天开车去几个地方，一边打电话，一边打电脑，跟十几个人说话。我的每个小时，每天都不一样。这个活儿适合我！”

“你们知道吗，对面楼的科技公司有个规定，如果在一个会议中你感到不快，或者没意思，可以不说一句话直接走出去。任何人不能以此产生歧视。”“好主意。有一个零售公司已经放话了，所有面试问题都会提前发给应试者，并且所有面试一律在视频上进行。这样能减少神经多样性人士的焦虑，避免由于对视，或者小动作产生偏见。”

大家纷纷叫好。我们约好下个月一起聊聊如何解决新的开放式办公楼里回音大、容易感官过载的问题.Caudwell International Children’s Centre儿童诊疗中心。设计时采纳了大量Autistic儿童和家长的建议。走廊为圆形，回声降低，每个房间都能调整灯光亮度和颜色，诊疗室屋顶高度和一般卧室相同（而不是和医院相同）。