“2021年4月2日,康语在北京中华世纪坛举行“火种行动——让千万孤独症儿童融入校园”公益行动,并发起“八一工程”,创设火种·孤独症关爱基金,注资100万元用于帮助贫困孤独症儿童的康复教育。”3月1日,《人民政协报》刊发《仓山政协·委员风采》一文,展示部分优秀政协委员的风采事迹,福建省康语科技有限公司董事长丁勇荣登版面。

火种计划真实故事患癌星妈的闯关经验:绝不走回头路
当妈的世界里,从来就没有“容易”两个字。从怀孕的期待与焦虑,到生产的艰辛与痛苦,再到哺乳的劳累与无私,每一个阶段都充满了挑战与泪水。哄孩子入睡的夜晚,更是漫长而难熬,妈妈们需要付出极大的耐心。
这些看似平常的日常,都是一把把辛酸泪。本以为随着孩子渐渐长大了,就能够脱离苦海了。可万万没想到,一份突如其来的孤独症诊断,会将生活彻底撕碎。
小济的异常其实早就有所提示
他1岁半才会走,人也认生得厉害,不爱和其他人接触,更严重的是爱哭,一哭一个小时,声音从高到低,眼泪从大到小,每次都要哭到筋疲力尽了才停下来。
而这一切,都被我们忽略了。这一拖就拖到了小济4岁。4岁的小济还是爱哭,一整天都在哭,每天在幼儿园早餐也不吃,中餐也不吃,就是拼命地哭。不跟别人接触,不会拿笔写字,喜欢一个人坐在窗户边拍手看风景。
上小班,老师嫌他年龄太大;上中班,老师嫌他不好管。“可能是孤独症,带他去医院看下。”老师隐晦的提醒让我终于意识到了问题的严重性。
我们带小济去省妇幼做了评估,评估的结果是“多动症”。我还特意问了医生孩子是不是孤独症,当时医生说“再看看”。
先干预
在省妇幼持续一年多的康复因为疫情停止,看着几乎没有进步的小济,我决定带他去儿童医院看看。这一次,医生告诉我:孩子是孤独症。
没有时间懊恼已经失去的“黄金干预期”,我和爸爸约法三章:面对现实,不指责,不埋怨,不吵架,一家人齐心协力抓住宝贵的时间重启康复之路。但是,此时的小济已经7岁了,一般的机构都不接收这么大的孩子,能接收的机构也各有各的不足。
有的环境不行,有的距离太远,有的质量不足,有的价格太贵......总之,没有一家适合。在网上几番搜索筛选后,我发现康语恰巧合适。第一天,我们带着小济来到康语,先进行评估。评估的结果,比预想的还要糟糕。
语言上无任何语言;大运动和精细能力明显落后,感知觉能力上也存在着明显的反应不足,本体觉发育不良;更严重的是认知能力,7岁的小济只有1周岁多儿童的认知。
干预迫在眉睫
以上是小济妈妈王梅的自述。她是一名乳腺癌患者,也是一名星妈。镜头前,她将一个母亲的痛苦、愤怒、无助和绝望,层层展开;她也将一个母亲的希望和祝福小心珍放——“就希望他做个善良的人,其他的,就交给上天。”
2021年,小济加入了由康语发起的火种·孤独症关爱计划,在“火种·孤独症关爱基金“的帮扶下得到了免费康复的机会。
10个月后,孩子身上的变化给了我更大的底气:他会向地铁上遇到的爷爷问好,他会一进中心就跟康复师打招呼,他会知道康复师在夸奖他的进步,他会贴心地为妈妈拿来需要的物品......
这个成长慢半拍的小孩,在一点一点的进步着。无论健康或是疾病,为人父母的最大愿望不过是希望自己的孩子——快乐!火种·孤独症关爱基金的成立,就是想为这些善良又无助的家庭增添一点点助力,让大人和孩子都能在孤独症设下的困局里多一点点希望和快乐。康语相信,在大家的共同努力下,孩子们的将来会越来越好。