家长如何帮助孤独症儿童？要不要辞职陪娃？万国斌教授这么说

孩子确诊孤独症后，很多家庭都会发生翻天覆地的改变。有些家长总会问我，孤独症可以治愈吗？我每次回答的时候总要思量一下，以确保家长不会崩溃绝望，同时对孩子的未来充满信心和希望。

1985年，万国斌教授接诊第一例孤独症，后来慢慢开始孤独症诊疗工作。

在他的领导下，深圳市妇幼保健院建立儿童心理与康复科，率先在国内建立孤独症早期筛查的深圳模式，发展多人合作、定性与定量、主观与客观结合的孤独症诊断模式，以确保孤独症早期诊断处于国内先进水平。

对于孤独症的早期诊断、临床诊疗、家庭康复指导等方面，万国斌教授有着丰富的临床经验。在深圳，很多孤独症家长都会慕名而来，也带着很多疑惑。孤独症孩子可以治愈吗？长大后，会不会自然好？”“孩子被诊断孤独症，我该辞职在家带娃吗？”“孩子患有孤独症，我该如何帮助孩子？”“如何为孤独症孩子选择干预机构？”对于新手孤独症家庭最关心的一系列问题，万国斌教授给出了详细解答，长和大蕴小编整理如下。

1 孤独症可以治愈吗？

作为医生，在判断某一疾病是否治愈，主要是看其症状是否完全消失，不再符合疾病诊断的标准。比如通过手术，把肿瘤切除，可以让肿瘤消失；比如胃溃疡，通过口服药物治疗，可以把溃疡的地方修复，也不再反复出现腹痛反酸等症状时，那么胃溃疡就达到临床治愈了。

然而，孤独症是一种神经发育障碍性疾病，目前病因依然不明，没有有效的药物治疗。从大量临床研究显示，目前大部分孤独症是达不到完全治愈的状态，但是家长也不要灰心，孤独症儿童经过早期积极、科学的干预和持续的支持帮助后，他们可以获得较好的效果，甚至部分孩子能达到“脱帽”。

美国儿科学会孤独症诊疗指南报道，约9%的孩子可以完全“摘帽”。这一部分孩子在2至4岁被诊断为孤独症，通过高强度、持续不断的干预，到了入学年龄，他们能够较好地融入普通小学，到成年期孤独症的特质就很少了。

我们医生用孤独症谱系障碍的诊断标准去衡量他们，发现他们不再满足诊断标准，也就是孤独症家长常说的“摘帽”。这部分预后良好的孩子，在日后的社会交往、沟通、行为、学习上跟普通孩子没有太大差异。

随着医学上对轻度孤独症发现的增加，一些在早期没有被发现，到学龄期以后甚至成年期才被诊断的孩子，他们的预后都比较好。加上治疗技术的进步，以后达到治疗效果好的孩子比例会越来越多。

最近，波士顿儿童医院的专家发表了一篇文章报道，12-36月龄被诊断为孤独症的孩子，在5-7岁追踪时不再符合诊断标准的比例达到37.1%。虽然我们不能说这些孩子一定治好了，以后也都不会符合诊断标准，也不能说这些孩子都一定是孤独症，但至少能够说明，经过早期积极的干预，一些孩子会发生意想不到的效果。

尤其在0-6岁前进行科学干预，能够帮助孩子有效改善病情。上期文章，我对孤独症的黄金干预时间进行了讲解，点击可阅读《万国斌教授：孤独症孩子的家长，切勿心急乱投医》然而，大部分孩子孤独症的诊断是伴随一身的，但是终身维持的诊断并不见得孩子愈后不好。

虽然有的孩子符合孤独症的诊断标准，存在典型的孤独症症状，比如社交沟通困难，有一些刻板重复行为和特殊兴趣，但是他们能够生活自理，独立生活，融入集体生活，参加工作，甚至在工作中比普通人更为出色。

所以，对于家长而言，孤独症的治疗核心不在于纠结能否治愈，而将治疗的目标确定为最大限度的独立生活和融入普通人群之中。每个孩子的孤独症症状不同，严重程度不同，康复目标也要不同。

2 孤独症孩子长大后，会自然好吗？

可以这样说，如果没有经过科学的干预，孤独症孩子是不会自然好的。不过，也有一种情况是，孤独症孩子属于高智商，其症状较轻，随着成长，他们能够意识到自己的不足和缺陷。在学校和生活中，他们会控制、掩饰自己的缺陷，从表面上看与其他人没有什么区别，不被周围人看作异常。然而在一些复杂的情况，或是他们没有有意控制的状态下，仍然会显示出症状。

所以，即便是看起来恢复得很好的孤独症人士，只要和他们朝夕相处，就会发现他们身上会有一些轻微的孤独症特质。

从适应社会生活的角度来看，少数高智商、轻度孤独症人士可以实现社会的融合，甚至可以在擅长的某些领域实现高质量的人生价值。

3 家长有必要为了干预孩子而辞职吗？

孩子一旦确诊为孤独症，或有一些特殊问题时，父母一方辞掉工作到底值不值？这个问题因家庭而异，要依据家庭的经济状况、家庭成员的工作性质和价值观等因素综合考虑。我们作为社会的一员，在不同文化背景下，对于职业发展状况，尤其是妈妈全职带娃，本身就有着不同的观点。

当然了，父母一方能够全身心投入到干预轨道上，高质量陪伴孩子，这对于孩子的康复肯定是有好处的。我们在临床上发现，过去三年疫情期间，一部分孤独症孩子有了明显的进步，其原因是什么呢？就是那段时间，父母给予孩子足够的陪伴、交流和互动。

在门诊，我接触到很多孤独症家庭是这样的，由妈妈负责干预训练和日常生活，爸爸则是家庭的经济支柱，父母双方能够接受不同的分工，达成共识。不过，总体上家长一方辞职需要慎重考虑。

01、女性拥有稳定工作辞职需谨慎

全职带娃会给女性的职业发展带来挑战。如果女性本身事业心较强，拥有专业化的职业，有着稳定的工作，那么辞职在家带娃未必是合适的，我不太建议这类妈妈轻易做出辞职的决定。

妈妈需要费尽心力于孩子和家庭琐事，还要经受与社会脱节、低职业价值感、心理压力带来的情绪考验.当治疗效果没有达到预期，同时没有社会支持做后盾，所要面临的心理压力是一项挑战，要考虑清楚自己是否能够承受这样的日子。

02、工作灵活可选择短暂离职

0-6岁是儿童大脑发展的黄金期，具有极强的可塑性，很多家庭希望抓住这一阶段加强早期干预。有的妈妈工作较为灵活，那么选择短期辞职是可行的，在早期多陪伴孩子，等孩子长大后再出去工作，有的家庭是这样选择的。

03、家中老人或专职阿姨老师带娃干预

有的家庭爸爸妈妈都是双职工，把孩子交给老人，爷爷奶奶文化程度较高，体力较好，他们完全有能力照顾孩子，这种家庭情况的父母可以不用辞职。或是家庭有一定的经济条件，聘请一位阿姨、老师专门照顾孩子，能够承担家长一部分的责任。

04、有的家庭一边赚钱一边带娃

对于这类家庭，我常会跟家长说，既然你们选择一边带娃一边工作，那么一定要抽出时间了解孤独症相关知识，学习养育孤独症孩子的策略和方法。在平常沟通中，我也会告诉家长，尽可能不要把所有精力放在工作上。在单位里，如果你是部门领导，那么必然没有太多时间陪伴孩子。人生总是有所取舍，多陪伴孩子是至关重要的。

4 孩子确诊孤独症后，如何帮助孩子？

孤独症治疗是一条漫长的道路，接受这一诊断，家长往往需要很长时间，有的甚至要好几年时间。作为一名医生，站在一个理性的角度，家长最重要的是调整好心态，积极帮助孩子进行干预。

01、孤独症家长调整好心态非常重要

很多家长刚开始都无法接受这一现实，总在“孩子为什么会得孤独症？为什么不听话？为什么不看人、不理人？”这些问题上纠结。

作为父母，无论孩子如何，我们都要无条件地接纳孩子。在此，跟大家分享一部令我印象深刻的励志电影——《牛哥王华银》，这部电影由真实故事改编，讲述了从小男孩和弟弟被诊断患先天性侏儒症，他们无法拥有普通孩子的身高，但他妈妈常挂在嘴边的8个字“天生一人，必有一命”影响着他的一生。

虽然身高、体力不占优势，但是我们可以通过知识武装自己。成年后，在男孩不懈的努力，成立了养殖专业合作社，带动了整个村以及一批残疾人致富。“天生一人，必有一命”这句话对于孤独症孩子的家长也是受用的。也就是说，从内心接受自己的孩子，了解孩子与别的孩子的不同。只有家长拥有良好的情绪和积极的心态，从内心接纳孩子，在家长和专业人员共同的努力下，孩子的干预效果才会更好。

02、及早走在科学干预的轨道上

尤其是年幼的孤独症孩子，在持续不断地科学干预下，是可以达到较好预后的，这是家长必须摆正的态度，也是必须尽早做的事情。

03、掌握孤独症相关知识和养育方法

网上的资料良莠不齐，需要家长学会甄别有用的信息，取其精华去其糟粕。美国孤独症之声出版了一份《孤独症100天干预手册》，推荐给每一个孤独症家庭，在孤独症科普知识讲座中，我都会跟家长们提及这份资料。

它汇聚了非常有用的信息，包括： 为什么我的孩子被诊断为孤独症，这意味着什么？孤独症病因的基本信息、给孤独症父母的建议、不同类型的治疗与治疗方案等内容介绍。

同时也教导家长如何调整情绪，充分利用资源，寻求专业服务来帮助孩子。详情可阅读必看指南！《孤独症100天干预手册》，适合刚确诊、迷茫焦虑的孤独症家庭孩子确诊为孤独症怎么办？给家人的15条实用建议——《自闭症100天手册》孤独症孩子可能伴有7大健康医学问题——美国父母必备指南《自闭症100天手册》

04、寻求家人、他人及社会的支持

当孩子确诊为孤独症后，有的家长怕被“有色”眼镜看待，不敢面对朋友，不愿意告诉亲戚和同事，其实这样是不利于孩子成长干预的。为了获得亲人、周围人的支持和理解，家长可以有选择性地向身边人坦诚告知孩子的情况，寻找可以利用的一切资源，甚至获得单位领导的支持、专业机构的帮助，为孩子提供全方位的服务。

5 如何选择干预机构？

01、首先考虑就近原则，选择家附近的康复机构，这样不必花费太多时间在路上。

02、看康复机构的资质。考虑康复机构的资质是否合法、师资队伍是否专业，一般在康复机构的信息栏里会有公示。成熟的治疗师受过正规的教育，机构有成熟的训练体系，有高水平的专家为康复治疗师进行定期督导，这样的康复机构可以优先考虑。

03、多与老师沟通，了解机构的干预方法是否科学。与老师沟通的过程中，家长可以对康复机构和治疗师有一个初步的印象，比如老师的做事风格，机构主要干预的方法，从而做出正确选择。

04、与其他家长多沟通，能够对康复机构有更深入的了解。

有的家长在选择康复机构上耗费太多时间，我的建议是，在考察确定一个康复机构后，先干预一段时间，如果孩子有了明显进步，那么说明采用的方法适合孩子；如果干预一段时间后，孩子没有任何变化，同时康复老师不能给予合理的解释，那么我认为应该考虑更换康复机构，以上是我的个人的经验。