从疑似到“摘帽”入园，深圳这位奶爸4200字的干预日记

前几天，在知乎上看到一个超300万人浏览的话题：孤独症儿童在婴儿时期有什么表现？其中，有一条获1125人点赞的回答，看完后叫人心里百般滋味。答主“念伊如明”是一位奶爸，他分享了儿子从2020年6月被初诊为孤独症谱系障碍，到开始居家干预+机构干预，再到2021年“摘帽”上幼儿园......这一路走来的辛酸经历，片语难尽。以下是他的自述整理（略有删减），全文共计4240字，预计阅读时间10分钟。

01可爱的孩子是孤独症

孤独症对我和我老婆来说是一个很痛苦的经历，希望我的经历能给其他家长一些启示。我儿子出生于2018年，他1岁左右都是我老婆在带，之前笑呀、爬呀什么的都很正常，在13个月左右时基本学会走路了。

14个月时，我妈来深圳给我们带娃。老人带娃喜欢给娃看手机，自己干活。期间我儿子偶尔会吐出一两个字，比如“爸爸”、“妈妈”、“挖机”。18个月时，我妈带娃回老家，后因疫情缘故便一直待在老家。那时候儿子依旧没有语言，我们开始有点担心，但老人说有的孩子语言就是迟，叫我们不要着急。

27个月左右，在视频通话时我们发现儿子不看人，也不叫人，有时候还会莫名其妙地发脾气，在地上打滚摔东西打人，怎么说都不听。当时我们问了我妈一些细节：在老家不跟其他小朋友玩，只爱看电视，爬不了楼梯，运动很差。

我老婆之前有刷到过关于孤独症的视频，我们便照着网上列举的症状表现逐一对比，我儿子几乎全中：无语言、无眼神、无社交、运动差。当晚我们两人没睡，买了最早的高铁回去，真正的滴水未进。到湖南老家是下午三点多，儿子看到我们回家没有半点反应，也没有叫我们抱，更别说叫人了。

第二天，我们返回深圳，预约了6月11日深圳市妇幼保健院的医生。经过医生初步诊断：儿子患有孤独症谱系障碍。我印象非常深刻，当时在诊断室里，2岁3个月的儿子进去只看到了玩具，医生弄出声音他没有反应，妈妈走了他没有反应，怎么叫他名字他也没有反应，但是只要拿走玩具他就会立马哭、立马闹。然后，那个年轻的医生说了句，“他的情况蛮严重的”。

后续还进行了一些检查测试：盖塞尔智力发育水平评估、CARS量表、眼动测试等等，预约在一个月后。

02生活差点被现实击垮

刚拿到初诊结果的这段时间里，我老婆每晚都哭，哭着睡着，醒了又接着哭，反反复复。一个月下来，她暴瘦了10多斤，工作也直接不去了。我当时也扛不住，带儿子出去玩，控制不住他，也叫不动他。他要么就是直接往马路上冲，要么就是在公园里玩怎么叫都不听，也不愿意回去。

有一次，在马路边人行道上，我要带儿子回去，他愣是不走也不听，我拉他走他就躺在地上。那是我第一次打他，他哭我也哭，车来车往的，好想带他直接撞上去算了。

当时感觉人生一片黑暗，我总是在想：儿子要怎么在这个世界上生活下去？我们不在了，他能依靠谁？我老婆辞职了，我也打算辞职，想着一起回老家陪着他到老算了。好在当时公司领导劝住了我，他跟我说：生活和治疗都是需要钱的，辞职解决不了什么问题，有钱了后面能解决很多事情。

2020年7月初，我们带着儿子去深圳市妇幼保健院做了测试，测试完后一个星期拿到结果：儿子智力相当于11个月小孩，语言相当于13个月小孩，运动也是相当于13个月小孩......还有一大堆数据。当时我们挂的是深圳最出名的万国斌医生，他给我们建议是3岁之前尽快干预，3岁后再干预就迟了。

这一次从医院回来，我们算是已经熬过了最痛苦的时期，也做了最坏的打算。我老婆虽然还是哭，我的心也很痛，但是看着儿子那么可爱，我们真的不想让他混混沌沌活下去，决定试试其它办法。

我们原本打算去其他名医那里再看一下，后来想了一下觉得没必要，这样在四处奔波中，把宝贵的时间浪费掉了，时间不可倒流，而早期干预至关重要，我们得想办法积极干预、提升孩子。

03坚持干预才能有出路

从2020年7月开始，我和我老婆每天在家训练儿子。因为没有语言，所以我们先训练他指东西，告诉他这个叫“水杯”，这个叫“肉”，这个叫“青菜”，这个叫“鱼”.....他渴了必须指水杯我们才给他喝水，他不指我们就拿他的手指。去水果店的时候，我们也会指着水果，一一告诉他这是“苹果”，这是“西瓜”、这是“香蕉”......

到了晚上，我就带儿子去跑步。刚开始他完全走不动，抱着腿就是不说也不动，走两下就哭。我就说“要抱抱吗？”没想到的是，弄了大半个星期他居然会说“抱抱”了，不过还是不会叫人。7月底的时候，儿子指物很利索了，水果能够认识好几个，问他“爸爸妈妈在哪里”，他也能指出来。

其实刚开始干预的第一个月，大人和孩子都很痛苦。一方面，我和我老婆都是等儿子睡着了后，再去贴吧、微信群里学习别人怎么干预，疯狂补一些干预技巧；另一方面，儿子经常会发脾气嚎啕大哭，一哭就是一个小时，怎么哄都不行。

有效的干预时间不是很多，我们也不知道自己的干预是不是有效果，只觉得未来一片迷茫。那个阶段，每天早上骑共享单车上班的时候，我的眼睛都是湿润的。有次在群里看到有个群友推荐了电影《海洋天堂》，看完之后我红着眼睛趴在公司桌上，当时心里只有一个念头：我儿子以后咋办啊？

8月初，儿子基本掌握了用手指物，我们便买了很多卡片和夹珠子的玩具，开始训练他的认知和运动。我们带着儿子认识卡片上的动物、植物，再跟生活中的类比，问他小猫在哪里、小马在哪里，他都能指出来。我们陪他练习玩滑板车，教他骑自行车，平时也会多让楼下小孩子跟他玩。为了训练他的双腿跳，我们还买了大龙球。

04儿子迎来语言小爆发

9月，我们正式在机构开始了每天下午2节的专业干预课——1节感统，1节个训。个训老师的意思是，孩子的发音没有问题，应该是沟通和认知上面有问题。感统老师说，孩子的大运动很差，腿没力气，不愿意动，但是他不发脾气的时候真的很乖，感觉不像是孤独症孩子，应该只是发育落后而已。

的确，和机构其它孤独症孩子不一样，我儿子他上个训课的时候会乖乖地坐在教室里跟着老师学，我和我老婆几次在窗外看得满含泪水，说不清是感动还是委屈。在机构干预期间，儿子的语言开始了小爆发，会说一些颜色、车标、动物等，虽然大部分是叠词；问他“吃这个可不可以”，他会说“可以”；问他“要哪个”，他会含糊不清地说“这个”，这让我们看到了一点希望。

10月国庆节，我们带儿子去了深圳野生动物园，他一路上叽叽喳喳、啊啊大叫地认识了很多动物，会说大象、长颈鹿、水母、海豹等等，但发音还是有点含糊不清。期间我们又去找了一次万国斌医生，这次儿子不再像上次那样躁动，看医生前会安安静静地坐在我怀里。

万医生和我儿子互动的时候，我看到我老婆忍不住流眼泪，个中心酸只自知吧！万医生说，我们刚来时孩子情况真的不容乐观，但现在干预的不错，孩子眼神和互动都还可以。最后，万医生在报告上把“疑似谱系”划掉了，只留下了一个“发育迟缓”，叮嘱我们“好好干预，问题不大”。

从医院出来的那一刻，我感觉自己瞬间轻松了很多。之后的一段时间，儿子的语言又多起来了，从叠词、名字这样的过渡到小短句。跟着音响会跟学一些歌，我们也会教他一些话，比如：“买水喝”，“啃玉米”，“甜甜的”，“回去找妈妈”.....

05再次被命运扼住喉咙

11月，对我们家来说又是很难过的一个月。因为我老婆生病了，还是一种比较少见的传染病。我把孩子送去了托班，刚开始一个星期，他还很开心，因为有新鲜玩具，有老师带着玩，后面腻了，就每天哭着不去。

托班的集体生活还是让儿子养成了一点点的规则感，至少在我忙着上班和陪老婆看病的时候，他勉强可以做到自己吃饭，自己玩玩具。

12月，儿子继续在托班，虽然因为他妈妈生病，我减少了一对一干预的频率，好在他始终是在进步的，比如：能用一些长句了，知道自己叫什么，知道做“真棒”的手势，会比“耶”，去外面玩基本上能叫的动他；叫他去上托班，他会说“不去托班，托班有彤彤妹妹”等，基本上能完成一来一回的对话；小便知道说“尿尿”，大便会说“拉臭臭”，情绪崩溃的次数也越来越少了。

2021年1月，上了两个月托班后，我们给儿子放了一个假，让他休息一下。这期间他的语言越来越多，句子熟练度很高：“妈妈这是什么味道啊”，“爸爸去哪里啊”，“我要吃这个”，“付款五元”......

然而，命运再次出手。1月底公司体检，我测出高血压，低压120，高压160，当时吓坏了。2月就住进了医院，住院一个星期多检查不出原因，出院带了两盒药。期间儿子视频知道爸爸去医院，会在妈妈的引导下安慰爸爸，叫爸爸快点回来陪他玩。

紧接着就是春节，我们带着儿子逛商场、去海边、去看村里舞狮，三个人简简单单地过了一个年。我开始感觉儿子越来越皮了，也会撒娇了，出门动不动就是要坐滴滴车。

5、6月份的时候，儿子开始变得有攻击性。别人拿他的东西或者抢他的东西，他会打人，而之前别人打他，他不会还手，拿他的东西也没有什么反应，现在是知道保护自己的玩具了如果爸爸妈妈抱了其他小朋友，他还会吃醋，会说“是我的妈妈，我的爸爸”。

7月份的时候，我老婆病情恶化住院了，我就只能带着儿子一起到公司上班。他知道妈妈去医院了，在公司的时候会很乖地在我旁边玩平板，玩得很溜，同事直呼“你儿子好厉害啊。”我老板逗他和他踢球后还对我说：“你儿子没问题啊，很聪明啊！你们当初是神经过分紧张了吧！”

是啊，现在看起来是真不错，可是谁又知道这一路我们是怎么过来的呢？自己的孩子在当初那种情况下，谁又敢赌他不干预后也是正常的呢？如果他没有跟上发育又是什么样的结果？不敢想象。所以我奉劝各位年轻的父母还是尽量自己带娃最好，在孩子认知和语言没上来之前不要给孩子接触电子产品。

06最平凡朴实的愿望

2021年10月，儿子上幼儿园快有一个月了。刚开始他也哭也发脾气，还打了老师和其他小朋友。熟悉了两个星期后，每天送他到幼儿园门口后，他就会主动和我们挥手再见，然后背着书包走进教室。回家后还会跟我描述一些老师教的东西以及他认识的新同学。

后面儿子整体情况越来越不错，会自己吃饭，会自己穿鞋，能听老师的话，知道好几个同学的名字，就是运动和语言表达落后同龄人许多。老师说他还是很乖的，遇到自己喜欢的航天课积极性很高，但是就是爱哭。

2022年春节，我独自带儿子回了老家（想着给他妈妈放个假）。他刚开始还是很想他妈妈的，不愿意去玩。后来在乡下有很多小朋友一起玩，他就开始“忘记”了妈妈。

儿子喜欢拉着我的手去山上跑，问很多个什么。收到红包会自己说“发财了”“发财了”（我们没教过他，不知道在哪里学的）。他超级喜欢玩烟花，又怂又爱玩，不给他玩就拉着我的脚不让走，一脸无辜的说“爸爸我拜托你嘛！”，萌出一脸血。

亲戚朋友都说我儿子很乖。有次去我姑父家吃饭，我弄完他吃饭后，他想出去跟别的小朋友玩，我说“天黑了你等爸爸，爸爸吃点饭再陪你去”，然后我就进去吃饭了，他就蹲在门口一直等我，吃了5分钟饭，看他没进来，我以为他去玩了，出门找他，我说“你怎么不去跟别的小朋友玩啊”，他回答道：“我等爸爸你啊”。当时心中一阵暖流，真的觉得他好乖。

走到今天，孤独症对于我来说，还是一个沉重的词，它代表的是我沉重的过去，也有可能是不幸的未来。有时候我就在想，如果当初一直让我老婆带，我儿子是不是就不会发育迟缓，我儿子就不会被怀疑是孤独症，我老婆和我就不会病，可惜没有如果。未来只希望儿子能健健康长大，老婆身体尽快好起来，其它的不奢求太多。