收到爱心人士的儿童节礼物,星星没有特别的感觉,也没有相应的感谢。同样不领情的,还有星星妈.“那是他们自我感动。”6月1日,国际儿童节。留守儿童,残障儿童等本就有话题、有争议的儿童,在这天会被更加关注。很多爱心组织、个人也会带着各种各样的礼物走进自闭症康复机构,送给孩子们。然而,对很多自闭症孩子来说,这样的关爱,或许是沉重的负担。

01这样的关爱,自闭症孩子真的不需要!
5岁的星星,是个有自闭症的孩子,现在在某康复机构接受干预。六一来临前,时不时有爱心人士前来看望这些孩子们。“每到这个时候,我就拉着儿子往后躲,我们家不缺给孩子买礼物的钱。”
尽管机构会提前告知家长,尽管大家都保证孩子的照片会被打码,但星星妈妈依旧感觉不爽。“他们根本不了解自闭症,来这里只是打卡,完成心愿。”的确,尽管这些年社会公众对自闭症的关注有所提高,但大多数人对自闭症的理解依然片面和表面。比如认为自闭症就是自我封闭、天才、傻瓜、没有感情……
走进自闭症儿童康复中心的爱心人士,或许发自内心,或许好奇,在跟孩子互动,跟家长交流中,不时会感慨:“他有什么超能力吗?比如随便说个日期就能知道星期几?”“我送他礼物,他怎么连‘谢谢’都不会说?”“真的很佩服自闭症孩子的家长们,这孩子得照顾一辈子吧。”自闭症孩子能被关心,被关注,不是一件坏事。但仅仅是为了完成儿童节的任务、活动,自闭症孩子及他们的家庭真的不需要。
02儿童节不是为了庆祝的,而是为了铭记和提醒的!
儿童节,最初并不是用来庆祝的,而是用来铭记的。1942年6月,德国法西斯枪杀了捷克利迪策村16岁以上的男性公民140余人和全部婴儿,并把妇女和90名儿童押往集中营。村里的房舍、建筑物均被烧毁,好端端的一个村庄就这样被德国法西斯给毁了。
为了悼念利迪策村和全世界所有在法西斯侵略战争中死难的儿童,为了保障世界各国儿童的生存权、保健权和受教育权,为了改善儿童的生活,1949年11月,国际民主妇女联合会决定以每年的6月1日为国际儿童节。所以,儿童节是一种提醒,提醒人们铭记那些无辜的生命,提醒人们保障儿童的权利。
但如今,儿童节变成了一种狂欢,一个只要载歌载舞,庆祝了大家就祥和的日子。儿童的权利,尤其是特殊需要孩子的权利,真正关心的人却很有限。最近,抖音用户“星宝瀚瀚”的一条记录视频火了。视频记录了单亲妈妈用绳子拴着7岁自闭症儿子摆摊卖凉皮的画面。
被多方转发后,很多网友来瀚妈视频留言,给瀚瀚妈加油鼓气,并希望能够提供帮助。公益组织“小丫丫自闭症项目”发起人丫丫爸爸也关注到这条新闻,并评论:“如果能补充四个字,‘义务教育’,孩子就不会跟着妈妈摆摊了!”
大家给瀚瀚妈的鼓励和支持诚然很重要,但更关键的却是这四个字——义务教育。本是最基本的权利,却是很多自闭症家庭想都不敢想的事。
03变味的儿童节,失去快乐的孩子们!
除了忽视儿童节源头意义,狂欢氛围下更变味的,还有这天之外对儿童需求的忽略。在“鸡”“卷”盛行的环境下,孩子们想要“快乐”,必须用“付出”来交换。考试100分可以出去玩,刷完几张试卷才能休息。
孩子们的日常就必须沉浸在刷题、考试中。可以毫无顾忌,不用成本的撒欢、尽兴的日子,一年没有几天。本该属于儿童的快乐和玩耍,仿佛成了儿童节才有的特权。这代孩子的童年,太多的时间沉浸在学业中,仿佛不名列前茅就没有资格快乐。也正是这样的“竞争”,让自闭症孩子难以“混”在人群中。
“我们小时候,班上总有些调皮的、不守纪律的、闯祸的、木讷的……家长们也没啥意见,怎么现在稍微有点出格就被频繁投诉,在学校待不下去了呢?”在洋洋爸爸看来,现在的融合环境远不如过去几十年。
洋洋有阿斯伯格综合征,刚上一年级就因为跟同学的小摩擦被频繁投诉。洋洋爸向学校坦言了孩子阿斯的情况,本想获得些许理解,谁知自此以后,各种小问题反而被放大,跟同学稍有冲突就要求回家反省。课间十分钟不能打闹,上课必须端坐,回答不出问题扣分……现在的孩子,被压抑得太多太多。这样的环境,对普通发育儿童都不够包容,何谈对自闭症孩子的融合?
04多一些松弛和理解,孩子们的成长才会更友善!
最近,《我的阿勒泰》火了。这部剧最打动人心的地方之一,便是阿勒泰生活的浪漫、治愈,以及满满的松弛感。剧中很多台词的讨论热度都非常高,其中有一句是李文秀问妈妈“我还是有用的对不对?”时,妈妈张凤霞给出的答复:
“啥叫有用,李文秀,生你下来是为了让你服务别人的?你看看这个草原上的树啊草啊,有人吃有人用,便叫有用,要是没有人用,它就这么待在草原上也很好嘛,自由自在的嘛,是不是?”
这句话让无数人泪流满面。竞争和内卷,让现在的孩子的目标都成了“有用”,那些看起来没用的人,或干扰自己“有用”的事,都会被嫌弃。在这样的大环境下,孩子们淘气的行为,不合适的言语,都被教育得服服帖帖,自闭症孩子看起来怪异的举止就显得更加出格。
《我的阿勒泰》中,李文秀刚回到阿勒泰时,对于牧民的生活习惯和处理问题的方式不理解,还差点因此惹了麻烦。母亲告诉她:“他们有自己的生活方式,有自己跟这个世界相处的方式,你可以不赞同,但你不可以居高临下地改变他们。”
这也是张凤侠在牧场生活了多年,和牧民们相处融洽的秘诀。松弛和理解,这恰恰就是自闭症孩子,也是所有孩子成长中最需要的两点。关爱自闭症孩子,不是简单地给他们送上礼物;创造融合的环境,不是单纯地把他们塞进教室、送进学校。
当孩子的教育不再以“有用”为目标,大家才能尽情地做“没用”的草,不必担心被干扰,才能享受自由的风和雨。当人与人彼此的相处能够理解不指责,包容和平等的环境才能建立,友善的交流才能实现。
自闭症从来不是简单的医学定义,同样还有社会带来的障碍。就像当无障碍通道能够保障时,坐轮椅出行也没什么大不了一样。当社会给予足够的支持,自闭症孩子也能自由成长。
丫丫爸爸在新书《这就是孤独症:事实、数据、道听途说》中,有这样一段话:社会是多样的,我们需要尊重每个人,尊重每个人的多样性,正视残障与残疾的存在,创造一个接纳、包容的无障碍环境。这不是献爱心去关心某一个特殊的群体,而是关心我们每一个人。无障碍是社会本来就应该有的样子。人人参与,努力去创建这样的环境,才是给自闭症孩子最好的礼物。