从0基础到2年家庭干预700小时，我让8岁重度自闭症儿子变成了中度

近期，我们写了一佳妈妈的故事：8岁重度自闭症儿子被断言一辈子无法自理，我还是把送进了小学。改变最大的不是他…8岁重度自闭症儿子1年后成班级“团宠”，我用这3种方式和老师沟通讲述了她内心重建，在学校与老师沟通的“3种姿态”。

看了文章，许多家长对一佳巨大的进步纷纷表示怀疑，觉得他根本就不是“重度”。“我没见过进步这么快，适应这么好的孩子。”前面写孩子程度很重，后面说孩子能力有质的增长，怎么做到的？”“文章太简短，不足以证明妈妈这么多年的辛苦...能不能做个直播？”

一佳3岁半在中山三院确诊重度自闭症；4岁半时种种明显自闭症特质：痴迷“圆”的物体、手部出现怪异动作、眼睛斜视、念火星语...让她不得不承认孩子就是自闭症。

语言方面，一佳：4岁10个月才开口叫妈妈；5岁多连水果都还不认识；6岁多，语言停留在简单的提问.现在，一佳在课堂上还会自言自语，说一些特定的让人听不懂的话，语文这类理解能力的学科依然跟不上，仍喜欢拍衣服上的波点图案。

但他现在“隐身”于普通一年级小朋友之中，甚至在班级里是团宠。就像一佳妈妈回复家长留言时所说：孩子的进步是日积月累的过程。这两年夫妻俩每周五天，晚上近1个小时的家庭干预，让一佳有了质的进步。一份坚持，让她在想“逃”的时候能够巍然不动。其动力是什么？让我们来看一佳妈妈讲述的3件事。

1.夸张扮丑引诱一佳来做活动的一佳妈妈

当初那些严重刻板行为就要让他“做得尽兴”

一佳从两岁起喜欢“圆”的东西，看见马桶就要伸手进去掏。这是我最受不了的刻板行为之一。在看了早期丹佛，以及《爸妈治好了我的自闭症》之后，我学习到了“替换”的概念，让他在安全的环境下，尽情去做他想做的事。

我把马桶刷得很干净，陪着他掏。一开始带手套，摸着管道里那滑滑的东西，确实受不了，我就用刷子频繁地刷，清洁到马桶焕然一新，因为一想到一佳会去掏马桶，就只能勤快地刷马桶。

在外面他想掏商铺的马桶，就制止。在幼儿园，也制止。因为要是看到他被允许掏马桶，20个孩子可能都会有样学样，老师把厕所齐腰的小门关上，尽量让他想掏的时候不去厕所。在水上游乐园，有一种水管喷泉，有弧度，也有一个很大的孔，与马桶的孔是相似，就带他去玩，去掏。一年多后，这个行为才慢慢发生改变，他对这样圆孔的兴趣减弱了。

到了一佳大一点，理解了什么是脏的，恶心的，就不再去掏洞了。同样他喜欢玩风扇，去年他还喜欢把牙刷伸进去，给他买了很多便携式风扇，玩“死”了好几个。以前他不懂，把手放进去，或者玩坏风扇会有什么后果，现在和他说，风扇坏了晚上会很热，手放进去会痛，他才慢慢听进去了。书中的这一“替换”概念让我受益良多。

2.700多天的家庭干预和队友吵不完的架...还是挺过来了

19年确诊后，因为疫情各处机构时不时地关门，我也还没有接受他是自闭症的事实，于是就带着他，在日常生活中，把每一天过好。那时候带着一佳爬山，全是情绪，他又不愿意动，你还得抱着爬山，最后只能坐坐车。

当时我对他的期望是以后生活能自理，出了小区能找到回家的路。到了中班下学期，他还只会简单的提问，在维持对话和发起对话上还非常薄弱。正好疫情结束，机构解封，我给他报了一个线上老师指导的家庭干预课程，遵循发展派的LSP流派，与PCI挺像。这门家庭教育课程需要我和老公自己制作教具，自己来教。一开始，每周3个晚上，每次近1小时，后来加了语言课，多的时候5个晚上。

一开始，不知道怎么做，通常是听到耳机里老师说一句，我们跟着做。我和老公夸张地演绎，把生活中的情绪和话题都放大了数倍，“引诱”他到我们制造的情境中去。比如让孩子认识情绪：就把一颗糖包上许多A4纸，有时候5层，有时候8层，我们就表演：“今天这里有一个礼物，看谁打开纸，先得到这块糖。第一轮一佳什么时候能得到糖我是算好的，先满足他，让他开心，第二轮他的注意力就会好很多了。之后我就不会再设计。爸爸拿到糖的时候会很夸张地表示开心，一佳看到就很羡慕。

那个时候也在着重发展他的语言，让他发现“没有”是什么意思。第四轮的时候，我们加入地语言慢慢就更多了，他的注意力也会紧紧跟随着糖果球。到我的时候没有抽到糖果，我就表现失望，用夸张的语气说：“噢，好失望，还没有。”抽到了，就说：“哇哇，好幸运。”让他理解失望、幸运是什么意思。经常在他面前做这样一些活动去表达。

临近上小学的日子，我们曾经也带他去过线下，想让专业老师来加强干预，但看到老师带他认识情绪时，拿出卡片，让他背诵开心、难过...而他根本就不理解。试了一个星期，我们就撤退了，接着自己做干预。

夫妻俩制作的“情绪筛子”

从简单卡通过度到小动物“佩奇”，再到真人两年700多天都在做各种活动。那10个月非常考验人。有时候活动很开心，有时候一家人又哭丧个脸，或者被孩子的不参与，问题行为刺激到，影响到心情而停止干预。机构老师也对我说：有的家长因为太过焦虑，3个月的时候就放弃，把孩子送机构了。要么6个月的时候没有钱了，我很能理解家长们面对的各种无力。

一开始我发起对话，爸爸可能不明白。比如，我昂着头，模仿长颈鹿，一般人都能明白，但我家爸爸就是不明白。我就很生气：“所有人都知道，就你不知道。”那时，一开始信心满满，今天这个一定要做好，但是该吵的仍然会争吵。搞一次活动就要吵一次，一个星期三个晚上。有时觉得那一堂课白做了，我们两人就当着屏幕那边老师的面争吵，两个人互相指责，赌气要离婚。虽然不停争吵，但到了每天晚上的这个时候，还得继续，能做多少就做多少。

直到第10个月的时候，才磨合配合得比较好，成为了一种习惯。干预途中，因为自己能量低，夫妻关系面临危机。我曾离家出走，但是又放不下，干预到一半，还是得回来，不甘心。因为孩子也有给我反馈。

和爸爸角色扮演

干预10个月的时候，一佳已经能安坐下。那时，当我说：“在哪里上班，每天早上几点要出门的那个人，你来帮我来调一杯果汁”的时候，他已经能够转过弯来。（我们平时也会用形容词形容对方，比如爸爸一来，我就在一佳面前表演，哇，你穿了什么颜色的衣服，哪里上班的，几点要出门的？）

提升自我意识，明白一佳和妈妈的或者其他人不一样的地方

同一个游戏，也会随着一佳不同阶段而变化。比如之前有一个鳄鱼玩具，在我们三人之间传递，到谁手里谁就要赶快提问，时间到了，拿着鳄鱼的那个人就要拔它的牙齿，接受惩罚。那个阶段是想让他发起提问、维持话题，如果答不出来就要经历惩罚，他会害怕，因此迅速反应。

后来随着他语言变多，不再需要练反应力了，就把鳄鱼玩具替换成糖果，规则变成了大家开始根据话题说更多的话，说越多越好，这样就能得到糖果的奖励。我依然不觉得我是一个很专业，具备很多知识的干预老师。孩子有时也不会给你很大的反馈。但一边焦虑一边做，不行也得上，今天心情好，有能量，就尽量克制把课堂做下来。如果做得不好，该找老公算账的还是得说。两年以来的几乎每一个晚上，即使没有课程，也做类似的活动，一点点积累。

记得有一本书里有个人说过，父母是孩子最好的老师。我就想着，把孩子送出去，他可能也改变不了多少。这让我坚持了下来。线上报了一个VB的课程，我给它分板块梳理出来，这样干预的时候，有一个大概的框架内容

3.看到他的内驱力用什么来维持？

一佳出生时肌张力低，踩自行车脚踏板也没有力气，我跪在地上用手去抓着他的脚来踩脚踏板。而现在他能够转呼啦圈100个。起因是六一活动的时候，学校有各种活动，呼啦圈他却转不起来，唯独在那一关没有礼物了。我说：“今天其他礼物都得到了，就这一个。”也有些遗憾。回家后，他说要练呼啦圈。买回来一个后，我就经常在他面前转，给他“教授”技术要点：“你看这里腰要顶一下哦。”他的腰不灵活，没法转起来。第一个星期的时候，他每天都要试一下。我想着这个呼啦圈他总是愿意试的，就把它放在显眼的地方。

第二个星期，他每天试一下，还是不会，我看他有些着急，就把呼啦圈拿到走廊上，说你休息一下，不要玩了。一天他在走廊上又看到了，又拿来试，我说妈妈来教你，呼啦圈扭的时候，你的身体要顺着它扭。示范了一个多星期，他总想尝试，总想成功。我就又放在显眼的地方，鼓励他没事尝试一下。一天他没转起来，但腰会动了，这是一个突破，我说：“你成功了。你好会转哦。“即使他没把呼啦圈转起来，我们也夸他，他就觉得自己很厉害。

到了那个星期三的时候，那一晚他的爸爸在陪他，他就真的扭起来了，扭了两个，我说：“你好厉害呀，会扭两个了。”他觉得自己好成功，我们都好崇拜他。接下来他每天都在那里试，到了第三天能试出十几个了。那天我一回家就看到他和爸爸在那里。爸爸看到我就说：“妈妈一佳今天把呼啦圈扭起来了，扭了十几个呢。”我说你好厉害，用手掐着他的脸亲亲他。现在他转呼啦圈连续五分钟都不会掉。只要他摸了那个东西，就会让他觉得你就是做得很好，他就是要找这种成功感。

写在最后：

今年2月9日，一佳妈妈和爸爸带着一佳去了中山三院，韦氏智力测评，一佳只有85分，医生对他的评价是中度，不再是重度。但是，对于重度和轻度，大家印象中的，和医院评定的“重度”似乎又有些不同。对此一佳妈妈说：“大家每个人对自闭症的理解不一样，小时候他确诊时候的‘重度’是按照分数，按照当时孩子在医生面前的行为表现，那个分值就很大。到了后面再干预，分值可能减少。现在根据他行为的社会适应性，医生对他整体的判断说是属于中度的。

虽然他在人群中可以隐藏起来，别人有的会说他是高功能的，但是同样被说‘高功能’，我们年级里也有一个自闭症孩子，有家长陪读的，他的高功能又体现在老师教他查字典，教一次就会了。但一佳在学校里教一遍还不会。在家里我可能还得一步步拆分，教两三遍才行。对同一个词语，定义根据不同的人，都不一样。”

看了一佳的故事，会发现，一佳妈妈之前鼓励留言的家长说的：“一佳就是六岁以后才迎来重大进步”，并不是自己发育带来的，背后有爸爸妈妈辛苦用心的付出。