纪念斯蒂夫•西尔伯曼：自闭症人士并非正常的失败版本，他们只是不同

当发展性障碍人士获得他们需要的支持时，社会的每一个人都将受益。2016年4月1日，斯蒂夫·西尔伯曼在联合国的演讲中强调，我们早就应该学会尊重神经多样性。

以下是他演讲的主要内容：

我们正处于一个充满希望的时代，对于自闭症患者及其家庭来说，这是一个光明的时刻。我们社会对自闭症和其他发展性障碍的理解正在经历一次重大的转变。

在这个转变的前沿，无论是教师、政策制定者、残障权利倡导者、自闭症儿童的父母，还是自闭症患者本人，都在这一历史性的转折点上扮演着至关重要的角色。

我们社会正在逐步改变对自闭症人士的看法，不再仅仅将他们视为一系列缺陷和功能障碍的集合，不再仅仅从病理学的视角看待他们，不再只关注他们不能做或难以做到的事情。我们开始将自闭症视为人类多样性的一种表现，它有着自己独特的优势、积极特质以及深刻的挑战。

这些优势如果得到适当的支持、资源和研究关注，将对我们的社区和工作场所有着巨大的潜力。但我们必须能够提供这些支持，以改善自闭症人士及其家庭的生活质量。

我们正在从将自闭症谱系人士视为“正常”的失败版本，转变为——正如工业设计师兼作家天宝·格兰丁（Temple Grandin @TED演讲：世界需要各种心智）所说——“不同，而非更少。”

这种被残障权利倡导者称为尊重神经多样性的方法，容易被误解为轻视自闭症人士及其家庭面临的非常严峻的日常挑战，尤其在一个刚刚开始着手建立支持系统的社会中，这种误解尤为明显。

自闭症人士一直是人类社会的一部分

将自闭症视为一种值得终身支持的常见障碍，明显不同于通常的讨论方式。通常，自闭症被描绘成一种新的、令人恐惧的现象，是我们独特的混乱现代世界中的历史偏差。

但在《神经部落》中，我对自闭症历史的全面考察揭示，自闭症谱系人士早已是人类共同体的一部分，只是被贴上了诸如“轻微脑损伤”和“儿童精神分裂症”等标签，并在机构中被秘密隔离，隐藏在羞耻、耻辱和秘密的墙壁背后。

我曾听到过一些年长的父母，他们的医生建议他们将子女送到州立医院的隔离病房，悄悄将他们的照片从家庭相册中移除，并且永远不要再提及他们。

在我们坐在这个阴云密布的早晨的纽约市，贝尔维尤医院在1950年代的几年里，超过850名儿童被诊断为“儿童精神分裂症”。现在我们知道，精神分裂症在儿童中实际上非常罕见，而这些孩子大多数都在我们现在称之为自闭症谱系中。至少两代自闭症人士在机构中生活和去世，他们经历了残酷的实验性治疗，被认为无法学习。

在纳粹德国，自闭症人士和其他障碍人士被成千上万地谋杀，这是对犹太人大屠杀的试验。即便在今天，在自闭症尚未被很好理解的国家，自闭症人士仍然像动物一样被对待，锁在阁楼里，链在地下室里。

在过去15年中，美国投入了数亿美元寻找自闭症在人类基因组和环境中的可能原因。我想说的是，这项大规模的科学努力并没有带来突破，使一位自闭症大学生能够控制焦虑，安排日常生活，顺利毕业并找到工作；或者让一个小男孩使用经济实惠的辅助沟通设备，第一次与母亲交流。但这并不意味着我们的努力没有成果。

我有一些引人深思的消息。最近，来自英国主要的自闭症研究机构Autistica的一份报告中，对我们未能满足自闭症人士及其家庭迫切的日常需求提出了严厉的批评。

每位有自闭症谱系儿童的父母都知道，孩子们在高中毕业后，往往会面临服务的突然中断，这种“从悬崖上跌落”的感觉让他们失去了原本就很少的服务支持。

即便这些年轻人完全有能力工作，并且非常渴望就业，但帮助他们从学校过渡到职场的项目却少之又少。同样，对于那些无法在没有大量支持的情况下独立生活的自闭症人士来说，他们的选择也非常有限。

许多自闭症儿童的父母告诉我，他们每天都担心自己去世后，子女将会怎样。

令人震惊的是，在美国，我们甚至不清楚有多少自闭症成年人在几乎没有支持和资源的情况下挣扎，因为至今还没有对成人自闭症进行基本的流行病学研究。2011年，英国进行了这样一项研究，其结果可能会让大多数人感到惊讶。研究人员通过深入社区发现，成人自闭症的发病率与儿童的发病率大致相同。

目前，最被忽视的研究领域之一是探究哪些因素能够帮助自闭症成年人过上成功的生活。几年前的一份政府报告指出，美国在这一领域的研究资金仅占总资金的2%，而且这一比例还在持续下降，这是绝对不可接受的。

我们自欺欺人地认为，自闭症是一个可以通过下一次医学突破来解决的“难题”。

Autistica报告以最严峻的术语阐明了这一研究缺口的残酷代价：没有智力障碍的自闭症成年人面临的自杀风险是非自闭症人士的九倍。另一份由英国国家自闭症协会发布的报告揭示了自闭症人士在日常生活中面临的污名和偏见。

绝大多数自闭症人士及其家庭报告感到社会隔离，其中一半的人表示，他们很少离开家，因为一旦出门，就会遭遇谴责的目光、贬低的言论或更暴力的霸凌。

对于那些确实有智力障碍的自闭症人士，心脏病之后的主要死因是癫痫。20%到40%的自闭症人士会经历癫痫发作。我们知道癫痫在自闭症人士中的表现与非自闭症人士非常不同，但几乎没有研究确定控制癫痫的药物是否在自闭症人士中作用不同或有不同的副作用。

我们一直在自欺欺人，通过长期专注于研究所谓的“风险因素”，却忽视了当前迫切需要改善自闭症人士及其家庭生活质量的需求。我们错误地认为自闭症是一个可以通过未来的医学突破来解决的“难题”。然而，实际上，自闭症是一个拥有巨大潜力的群体，他们被剥夺了每个人都应该享有的机会：过上幸福、健康、安全、稳定和有成效的生活。从这个角度来看，自闭症人士是世界上最大的被边缘化的少数群体之一。

想象一下，如果社会将民权问题推迟到种族基因问题得到解决，或者拒绝为轮椅使用者提供学校和公共建筑的无障碍通行，而坚持认为“总有一天，借助科学，每个人都会行走”。自闭症作为一种相对常见的障碍，并不是一个令人困惑的医学难题，它并不那么“神秘”。设计适当的支持形式并不是我们社会无法做到的事情，正如残障权利运动的历史所证明的那样。

一个对自闭症人士及其家庭更加友好的世界会是一个怎样的景象？

上周，我参加了在费城举行的“自闭症在职场”峰会，该峰会由全球最大的软件制造商之一SAP主办。在峰会上，有来自微软、惠普、安永等多家领先公司的代表。SAP承诺在未来几年内聘用数百名自闭症程序员和产品经理，这一举措基于由Thorkill Sonne创立的Specialisterne模型。该项目已在印度、德国、加拿大、巴西和美国等七个国家启动。

SAP并没有要求潜在的自闭症员工通过传统的面对面面试来证明自己的价值，而是通过一个为期五周的程序，让候选人通过展示他们的工作质量来展现自己的能力，这一过程充分利用了他们的自然优势和兴趣。

该项目包括基本的生活技能培训，SAP的导师会带领候选人参与社交活动，如一起吃披萨和参加体育活动，以便更好地了解他们作为个体的特点。随后，公司为每位候选人建立工作小组，小组成员将为他们提供反馈并在完成任务时给予支持。

正如SAP的首席人力资源官Leah Belsky在会议上所指出的，这种方法的好处不仅在于候选人能够真正展示他们的技能，也在于公司能够展现其适应性和宽容度。招聘自闭症员工使这些公司能够进行人力资源多样性上的实验，开发有效的培训和支持系统，并发现他们过去未曾发现的潜力。通过这些实验，这些公司对自身员工的工作方式有了新的认识，并在招募其他团队成员时，体现了更高的包容性。

我最近受邀到马萨诸塞州的一个特别自闭症成人支持计划的开幕式上致辞。尽管计划的发起人经历了无数的挫折，但最终他们得到了数百万美元的赠款，创建了一个容纳几百位自闭症成人的社区。这些居民拥有自己的公寓，有人会做饭和购物，进行职业培训和社交活动，并且可以在自己选择的社区中充实生活。

这些社区都是通过简单而令人鼓舞的理念创建的——为生活中的每一个环节设计适当的支持，以帮助自闭症人士及其家庭获得尊重、体面和积极的生活。这样的支持不需要深奥的科学突破，只需要改变对自闭症的看法，并将神经多样性作为所有人的资源，而不仅仅是那些能够从科学和医疗突破中受益的人。