为什么自闭症谱系障碍有不同的名称？

如果您是最近收到自闭症谱系障碍（ASD）诊断的小孩的父母或照顾者，本简要指南是为您准备的。您可能已经对孩子的发展有了很长时间的担忧，但刚刚才收到“官方”的自闭症诊断。即使您一直怀疑孩子有自闭症，得到诊断也可能让人感到不知所措。您需要在情感上调整对诊断的理解，同时还要制定适当的干预计划。

由于关于自闭症的信息来源繁多（如互联网、书籍、老师、其他家长等），我们希望这篇指南能为您提供一个有用的起点。文中包括了家长们在孩子被诊断为自闭症时常见的问题，并附有简要的回答！

Part.01什么是自闭症谱系障碍？

自闭症谱系障碍（ASD）是一种复杂的大脑基础障碍，影响多方面的发展，包括社交互动、语言和非语言交流、游戏、行为和兴趣。其症状通常在早期出现，有时在婴儿期，但一般在3岁之前就会显现。

Part.02为什么自闭症谱系障碍有不同的名称？

过去，有多种名称用于描述被认为属于“自闭症谱系障碍”或“广泛性发育障碍”大类下的子类别。您可能听说过如PDD-NOS（即广泛性发育障碍-未另行说明）或阿斯伯格综合症等术语。然而，研究表明，对于非常年轻的儿童来说，临床医生准确区分自闭症和PDD-NOS（广泛性发育障碍-未另行说明）常常很困难，因此诊断术语已经发生了变化。

为了减少混淆，《精神障碍诊断与统计手册》第五版（DSM-5）仅使用“自闭症谱系障碍”这一术语，而不再包含具体的子类别。无论您当前的诊断师使用的是“自闭症”、“自闭症谱系障碍”还是PDD-NOS（广泛性发育障碍-未另行说明），您的孩子所需的干预类型都是相同的。PDD-NOS 的全称是: 广泛性发育障碍-未特定类型。这个诊断曾用于那些表现出自闭症或其他广泛性发育障碍特征但不完全符合所有特征的个体。这个分类在《精神障碍诊断与统计手册》第五版（DSM-5）中已被更广泛的自闭症谱系障碍（ASD）所取代。

Part.03自闭症谱系障碍的原因是什么？

目前正在进行大量研究以试图回答这个问题。在少数个体中，自闭症可能是潜在遗传性疾病的标志，例如脆性X综合症。然而，在大多数情况下，具体原因仍不清楚。目前的理解是，自闭症是由遗传和环境风险因素的组合引起的。目前没有明确证据表明自闭症是由父母在怀孕前、怀孕期间或照顾婴儿或幼儿时的行为所致。

Part.04疫苗会导致自闭症谱系障碍吗？

公众对疫苗与自闭症之间可能存在的联系有很多关注和媒体报道。多项科学研究已对这一问题进行了调查，证据表明疫苗与自闭症无关。我们也知道，未接种疫苗会带来严重的健康风险。如有其他问题，请咨询您的医疗保健提供者。

Part.05自闭症谱系障碍的发病率有多高？

自闭症谱系障碍被认为是增长最快的发展性残疾诊断。根据美国疾病控制与预防中心的报告，美国每36名儿童中就有1名患有自闭症谱系障碍 (ADDM, 2023)，且男孩的患病几率远高于女孩。

Part.06如何诊断自闭症谱系障碍？

自闭症的诊断基于儿童的行为。目前，没有医学检测（如血液检测、X光或MRI）能够诊断自闭症。医生可能会要求进行基因检测以寻找遗传原因，并可能建议其他检测或研究以确定是否存在其他条件（如癫痫）。

当专业人员进行评估以确定儿童是否患有自闭症时，他们会关注两个主要领域中的特定困难：社交沟通与互动，以及不寻常的行为和兴趣。然而，每个孩子都是独特的，因此您的孩子可能不会表现出所有以下列出的特征。

社交沟通与互动：自闭症的幼儿通常在社交互动的来回交流中遇到困难。与发展更典型的儿童相比，他们可能不太可能通过眼神接触与照顾者沟通，不会在叫他们名字时转身，也不喜欢参与类似捉迷藏或拍拍手的游戏，或接近其他孩子玩耍。他们可能喜欢被父母抱着或参与主动玩耍（如追逐或挠痒痒游戏），但表现出的社交兴趣和反应性低于通常的幼儿。

行为与兴趣：自闭症的幼儿通常表现出比同龄人更狭窄的游戏兴趣范围，可能表现出更多重复行为。例如，他们可能更专注于排列或旋转物体，而不是假装喂娃娃或泰迪熊。他们也可能对某些物体感到过于关注或坚持特定的日常惯例。此外，他们可能重复特定的动作，如拍手、摇摆或来回跑动。他们也可能表现出不同的语言模式，例如重复或模仿他们听到的话语。最后，他们在处理感官信息时可能有异样表现，例如对某些常见声音（如吹风机）非常敏感。

Part.07自闭症谱系障碍行为或特征

虽然自闭症谱系障碍与许多行为相关，但这些特征并不是诊断所必需的。例如，自闭症的儿童常常表现出较高的活动水平。他们可能对不喜欢的活动注意力较短，但对喜欢的物体能够长时间专注。他们可能挑食，或在睡眠方面有困难。

Part.08自闭症谱系障碍儿童是否都有发展迟缓？

并非所有自闭症谱系障碍的儿童都有显著的认知发展迟缓。某些自闭症儿童可能超出平均水平甚至天才。其他儿童在所有发展领域都有显著的迟缓。尽管自闭症的诊断不依赖于儿童的认知技能，但了解这些信息有助于更好地理解孩子的优点和需求，并计划干预措施。

Part.09我应该告诉其他人孩子有自闭症吗？

这是一个非常个人化的决定。为了获得早期干预或学校服务，您需要向相关专业人士提供提到自闭症的诊断报告。您的初级保健医生和其他治疗师也需要这些信息，以帮助他们制定适当的干预措施。

是否与亲友分享诊断由您决定。如果他们与您的孩子共度了大量时间，他们可能已经注意到了孩子的发育差异。然而，他们可能误将与自闭症相关的行为误解为孩子害羞或被宠坏。分享诊断可能帮助他们更好地理解孩子为何在互动和沟通上存在困难，也可能增加他们未来作为您支持者的可能性。

Part.10从哪里开始寻找帮助？

儿科医生

儿科医生专注于儿童的整体健康和发展。他们在诊断和管理自闭症（ASD）方面起着关键作用，包括提供初步诊断、监测儿童的发育里程碑以及协调其他专业人员的治疗。儿科医生还可以帮助家长了解自闭症的基本特征，并推荐适当的干预和治疗服务。家长在寻找儿科医生时，可以关注其是否具有与自闭症相关的专业培训和经验，例如儿童发育障碍的诊断和管理方法。这种培训使儿科医生能够更好地识别自闭症的早期迹象，并提供必要的医疗支持。

精神科医生

精神科医生专注于评估和治疗儿童和青少年的心理健康问题，包括自闭症（ASD）相关的情感和行为障碍。专门从事儿童和青少年心理健康的精神科医生可以提供药物治疗、心理治疗以及其他综合干预措施来帮助管理自闭症儿童的情感和行为问题。家长在寻找精神科医生时，可以关注其是否接受过儿童和青少年心理健康特别是自闭症领域的专业培训。这些培训使精神科医生能够提供更具针对性的治疗方案，并帮助儿童和青少年应对与自闭症相关的心理挑战。

心理师 (Psychologist)

心理师专注于评估和治疗心理、情感和行为问题。对于自闭症（ASD）儿童，心理师的工作包括进行心理评估、制定行为干预计划以及支持情感调节和社交技能的提高。他们可以帮助儿童应对焦虑、抑郁和其他情感挑战，同时提供针对自闭症特点的个性化支持。家长在寻找心理师时，可以关注其是否接受过与自闭症相关的专业培训，例如自闭症谱系障碍的心理评估技术、行为干预策略及情感支持方法。这些专业培训使心理师能够更好地理解和满足自闭症儿童的心理需求，提供更有效的治疗方案。

教育工作者 (Educator)

教育工作者专注于帮助儿童在学校环境中获得知识和技能。对于自闭症（ASD）儿童，教育工作者的角色包括制定个性化教育计划（IEP）、实施特定的教学策略以及促进社交互动和课堂参与。他们可以为自闭症儿童提供支持，包括适应教学内容、调整课堂环境以及帮助他们与同伴建立良好的关系。

家长在寻找教育工作者时，可以关注其是否接受过与自闭症相关的专业培训，例如特殊教育策略、行为管理技巧以及自闭症学生的社交技能训练。这些培训帮助教育工作者更好地理解自闭症儿童的学习需求，并提供有效的支持。

Part.11还有哪些专家应该在干预团队中？

这取决于您孩子的独特发展模式和需求。常见的对自闭症儿童有帮助的专家包括言语语言治疗师、作业治疗师、物理治疗师和行为治疗师。您可能不需要所有这些专家，但他们的角色在这里简要描述，并附有相关专业组织网站的链接，供您进一步了解。

言语语言治疗师

言语语言治疗师（SLP）在评估、治疗和预防沟通障碍方面接受了专业培训。他们的专业知识包括评估和治疗语言理解与表达困难以及言语（发音和流利度）问题。自闭症儿童通常在用词和手势进行沟通时遇到困难，因此言语语言治疗师在干预团队中扮演着重要角色。

言语语言治疗师的工作不仅涉及帮助儿童发展实际的沟通技能，还包括处理言语障碍，如发音和流利度问题。家长在寻找言语语言治疗师时，可以关注其是否接受过与自闭症相关的专业培训，比如自闭症沟通干预、社交技能训练以及处理进食障碍的相关知识。这些专业培训能够帮助治疗师更好地理解和应对自闭症儿童的独特需求，从而提供更有效的干预策略。

作业治疗师

作业治疗师（OT）专注于帮助个体发展精细运动技能（涉及手臂、手和面部的小肌肉动作）、处理感官信息以及进行日常生活活动（如进食、穿衣和梳洗）。对于自闭症幼儿，OT可以通过以下方式提供支持：

1. 建立游戏技能：作业治疗师帮助儿童通过游戏促进社交互动、问题解决和创造力，这些都是自闭症儿童可能面临的挑战。

2. 学习自我照顾技能：作业治疗师协助儿童掌握如穿衣、进食和洗漱等基本日常生活技能，以提高他们的独立性和自我管理能力。

3. 应对感官处理差异：许多自闭症儿童在处理感官信息方面有困难，作业治疗师可以通过感官整合训练和使用感官支持工具来帮助他们更好地适应环境。

作业治疗师的专业技能不仅仅是改善身体运动能力，还包括帮助儿童适应和应对感官挑战，从而提高他们的生活质量和社会参与度。许多作业治疗师还接受过治疗进食障碍的培训，这对于那些挑食或难以适应特定食物口味或质地的自闭症儿童尤为重要。例如，治疗师可以帮助儿童通过使用视觉支持、口腔运动和食物逐步适应等方法来改善进食习惯。

物理治疗师

物理治疗师（PTs）专门治疗与运动和姿势相关的问题。与作业治疗师（OTs）不同，物理治疗师主要关注发展大肌肉群的粗大运动技能（如手臂和腿部的大肌肉运动）。对于那些在协调、平衡或运动规划方面有困难的自闭症（ASD）儿童，物理治疗师可以帮助他们更有效地在环境中移动，并参与玩耍和娱乐活动。

家长在寻找物理治疗师时，可以关注其是否接受过与自闭症相关的专业培训，例如儿童发展协调障碍（DCD）的处理方法，以及自闭症特有的运动技能干预。这样的培训能够帮助治疗师更好地理解和应对自闭症儿童在运动发展中的特殊需求，从而提供更有针对性的干预。

行为治疗师

行为治疗师的培训背景可能有所不同。一些治疗师可能拥有行为分析师认证委员会（BACB）的认证。无论您是通过早期干预还是学校系统寻找行为治疗师，还是考虑私下雇佣一位，了解他们的教育背景和与自闭症儿童的工作经验都很重要。

行为治疗师通常会使用基于应用行为分析（ABA）原理的方法。尽管名称听起来可能有些吓人，但它本质上是一种有组织的方法，研究影响行为和学习能力的因素，并利用这些信息来教授新技能。ABA下有许多具体的干预方法（如离散试验教学、关键反应训练、偶发/自然教学等），但它们都使用相同的基本行为原理，并可能包括视觉支持和奖励等元素。

基于ABA的干预目标是增加积极行为、教授新技能、减少不良行为，并帮助儿童在家庭、学校和其他互动场所使用这些新技能。您的行为治疗师应了解您孩子的个别化家庭服务计划（IFSP）或个别化教育计划（IEP）目标，并保持记录以跟踪进展。

Part.12有效的干预措施

研究表明，有效的自闭症干预措施应在怀疑自闭症时就开始，至少每周与孩子积极互动，包含一对一和小组教学，结合家长培训，课堂设置中师生比例低，并定期评估孩子的进展。以下是一些有效的干预方法：

自然发展行为干预（NDBI）

NDBI是一种结合了自然发展和功能性行为分析原理的干预方法。它强调通过自然互动来促进语言和社交技能的发展，而不是单纯依靠结构化的教学方法。自然发展行为干预（NDBI）关注于创建一个支持性环境，通过与孩子的自然互动，增强他们的语言能力、社交技巧和日常生活技能。

影响力项目 (Project ImPACT): 培养照顾者成为孩子社交沟通的启蒙者

作为一种强有力的基于证据的自闭症干预方法，影响力项目Project ImPACT（Improving Parents as Communication Teachers）专注于提高家长在促进自闭症儿童沟通和社会技能方面的能力。该项目提供了具体的教学策略和支持工具，帮助家长在家庭环境中有效地应用这些技巧。影响力项目Project ImPACT的证据支持非常强，研究显示它能够显著改善自闭症儿童的沟通和社交能力。

如果您需要更多有关这些干预措施的信息，或希望了解更多关于如何实施这些方法，请联系长和大蕴儿科诊所。我们提供专业的咨询和支持服务，帮助您找到适合您孩子的干预方案。

Part.13是否使用替代治疗或非主流治疗？

Part.14我的孩子是否需要看医学专科医生？

确诊为自闭症的儿童应由在自闭症谱系障碍评估和管理方面具有专长的医生进行评估。自闭症儿童常常伴有医疗问题，如胃肠道不适（便秘、反流、腹泻）、睡眠困难、喂养问题或有时出现癫痫。虽然自闭症没有治愈的方法，但治疗与自闭症相关的其他问题可以增加孩子的舒适感。当孩子感觉更好时，他们可能更愿意学习，从而从教育和治疗干预中获得更多收益。

大约15%的自闭症儿童还可能有识别出的综合症（例如脆性X综合症）。您的主治医生可以帮助您转介到遗传学家或其他专科医生进行适当的医学检查。如果识别出具体的综合症，这将有助于您更好地理解您的孩子，并帮助做出家庭规划决策。

Part.15我的孩子是否需要服用药物？

目前没有药物可以治愈自闭症，但有些药物可以治疗一些症状。例如，有些儿童可以通过药物治疗睡眠问题、焦虑、多动、自残行为和情绪波动等。如果考虑药物治疗，请与医生讨论可能的副作用以及药物是否适合幼儿。

Part.16我的其他孩子是否有自闭症的风险？

已有一个自闭症孩子的家庭，其后出生的孩子发生自闭症的风险确实会增加。研究表明，拥有一个自闭症孩子的家庭，生第二个孩子有大约15-20%的概率也会有自闭症。如果家庭中有两个或更多被诊断为自闭症的孩子，这个风险会更高。如果您的孩子被诊断出有与自闭症相关的遗传综合症，可以提供具体的复发风险评估。

您应与您的主治医生（PCP）合作，确保您的其他孩子在健康检查时接受定期的发展和自闭症筛查。如果出现任何问题，您的主治医生可以协助转介适当的评估和干预。

Part.17我还应该做什么？

建立一个支持您的个人团队。育儿通常是非常具有挑战性的，我们通常没有足够的准备来应对典型的发展问题。当面对像自闭症这样的发展障碍时，育儿变得更加复杂。组建一个可以信任和依靠的团队非常重要。

照顾好自己将更有助于满足孩子的需求。寻找家长支持小组。花时间与孩子或家人一起享受时光。寻求短暂照护。向社区寻求帮助。如果感到非常悲伤或无法应对，寻求心理师或治疗师的帮助。

与其他有自闭症孩子的家长交流可能非常宝贵。长和大蕴的公众号就是一个非常有用的资源，这里提供了关于自闭症的丰富信息，如每月研讨会日程、会议、支持小组以及按特定主题组织的资源链接：ABA/教育项目、倡导、行为资源、跨学科作业治疗、语言治疗和家长培训，有全国最系统及科学的家长线上培训资料库，还有专门为神经多样性和自闭症孩子的家长设立的在线社交网络。

Part.18未来会怎样？

即使您刚刚收到自闭症的诊断，您可能已经在担心孩子的未来。孩子能否上大学、找到工作或拥有家庭？提出这些问题是很正常的，但可能会引发焦虑，因为没有现成的答案。如果可能的话，现在尽量适当的保持身心健康及情绪的稳定度，专注于满足孩子的当前需求，并在家庭互动中寻找快乐。

值得鼓舞的是，我们生活在一个投入大量精力和资源来更好地理解和治疗自闭症的时代。我们希望新的发现能带来更有效的治疗，帮助您和您的孩子过上快乐而有幸福感的生活。