一个自闭症女孩自8岁起就不再上学，长大后是不是完全没救了？嘉嘉和妈妈没想过这个问题。嘉嘉今年28岁，3岁被诊断为自闭症。那时干预康复资源很少，嘉嘉自8岁起便没再上过学，妈妈带着嘉嘉磕磕绊绊走过不少弯路。
而现在的她能独立起床穿衣吃饭，洗菜洗碗收拾厨房，晾晒衣服，2018年嘉嘉妈妈因病住院期间，嘉嘉全程帮妈妈料理家务。
周围跟嘉嘉差不多年龄的自闭症孩子，有一些甚至还需要父母帮忙穿袜子，而57岁的妈妈几乎不需要做家务，还因此成了同龄家长羡慕的对象。
能走到今天这一步，嘉嘉妈妈认为，这与她从嘉嘉3岁开始进行的生活自理训练密不可分，“这是我做的最主要也是最正确的干预。”
口述 | 嘉嘉妈妈
整理 | 朱谷粒
编辑 | 若水
01我教她自理，只是因为我懒
坦白说，我不是一个很合格的妈妈，因为我很懒。
在嘉嘉刚刚确诊自闭症的时候，我除了痛苦就是在想，我老了之后该怎么办？孩子小时候能力不够做不到生活自理没关系，但将来长大后还不会自己穿衣、上厕所、坐公车，我的后半辈子就麻烦了。
我就认准一个道理，培养孩子的生活“自主性”，让“勤快”这个词印在她心里。
于是嘉嘉2岁时，我就开始有意识地在她穿不上袖子等着我时刻意不帮忙，我做的只有辅助，让她先迈出第一步，哪怕做得不好，我再来收尾。
这些引导都以孩子的兴趣为主导进行。这样做的好处一是满足了嘉嘉她自己对一些事情的好奇心，二是能够减少她的一些像是傻笑、玩手指、发呆之类的刻板动作。比如，嘉嘉6、7岁时喜欢玩水，经常把衣服裤子弄湿。刚开始我很生气，但有一天我突然意识到这是一个可以锻炼她的信号。
于是转身找来一只袜子给她，发现她竟然会在水里比划着搓洗，我就顺势把着手教她，并让她逐渐意识到这是每个人都要会做的小事，久而久之，她也就养成了自己洗衣服的习惯。
其他方面如扫地、整理房间等也以此类推。我不记得嘉嘉什么时候熟练掌握这些技能的，但我记得在她12岁的时候，有一天我下午回家看见中午留下的饭菜她竟然吃完了，锅还刷干净了。那时我还没有教她怎么做饭，这只可能是她看我做饭时潜移默化学了一些动作，在自己肚子饿时独立运用了。
我原本打算16岁再教嘉嘉做饭，这件事后，我知道不用等了，嘉嘉已经可以主动学习了，我的未来也仿佛明亮了起来。
02刻板行为也可以转化成优势
其实孩子的刻板行为如果利用好了，会让人非常省心。
在教嘉嘉做家务的时候，我有意识地利用了她的刻板行为。嘉嘉从小喜欢整齐规范的摆放东西，她会把鞋按照一个方向摆，一定要摆整齐，我观察到这种行为，就鼓励他做这个事情，让她学会了每次回家后把鞋摆放整齐。
嘉嘉语言表达能力不强，社交方面也很薄弱，但我有意识地教给她社交规则，让她至少在面对生活中的社交场景时不会给别人带来尴尬和麻烦：我要教给她不能在公众场合换衣服、解开扣子，吃饭时不能独占一盘菜，和人见面要问好、对方喊你也要有回应，去到陌生人家里做客不能四处乱翻……
现在她每次都会主动把当季衣服拿出来，放在最顺手的位置。每次洗完碗，她都会把墙壁、灶台擦得干干净净，把抹布叠方正。反倒我做事毛毛躁躁总是随手一扔，需要向她学习。
其实，我没有在这些生活常识方面感受费多大功夫，利用刻板行为来塑造生活习惯的关键在于，在孩子还没“觉醒”的时候，就先建立“劳动意识”，引导他们觉得自己可以去探索世界，可以做很多事。这时候的嘉嘉就像一张白纸，只要我提醒几次，她就能记住并且从此以后照此遵守。
例如有一次我妈带她回老家，我妈说嘉嘉找不到垃圾桶，就一直拿着这个垃圾，不肯放在地上。这是因为我在她还没有学会倒垃圾之前，就告诉她，垃圾不能随便往地上放，必须放到垃圾桶里，她一次就记住了。
慢慢地，嘉嘉养成了习惯，很多东西我一边做，她在一旁耳濡目染就默默学会了。
03遗憾只当了“保姆”
如果说有什么遗憾或反思，就是我在早期的时候只当了一个“保姆”，没有跟着机构学习干预知识，让孩子错过了黄金干预期。
孩子确诊后，因为当时康复机构少，我也没有给她做训练的意识，便将她送去了一家私立幼儿园，没想到几个月后因为孩子各方面的能力都有些退化，甚至开始尿床，我不得不把她接回了家。
嘉嘉将近8岁时，依然不能安坐，不会走路只会跑，不对视、无对话，只会发出无意义的长音，喜欢转手指。我只能放弃让她入学，带她去了一家私立特殊学校寄宿。
孩子这么小就让她寄宿，是很残忍的。有一次我去接她的时候，发现她穿着毛衣，里边却是短袖，而不是长袖衫。我的心里不是滋味。
半年多后，嘉嘉依然没有什么进步，我把嘉嘉接了回来，又接连带她去了两个康复机构，共待了四年。嘉嘉视觉游戏，动手游戏完成得很好，但其他都进步不大。
我当时把所有希望都寄托在机构身上，我不知道嘉嘉具体怎么上课，也不知道那些干预理论和方法。记得开家长会时，机构老师问我，“最期待干预达到怎样的效果？”我脱口而出：“那肯定就是想让我孩子能说话”。我把钱花在这，不就是要看到嘉嘉变成一个崭新的孩子吗？事实证明这并不是一个拿钱就能买到的结果，更多要靠家长自己努力。
嘉嘉12岁后，我心灰意冷，没再带她去过机构干预治疗，开始做全职妈妈。
当时我失望透了，我放弃了自己的外贸工作，这在我年轻的时候是一份收入不错、受人尊敬的职业，我觉得自己的知识与社会地位被全盘推翻，我的人生就是要给孩子当一辈子保姆了。
我为了缓解焦虑，看了各种励志书籍，但真正让我明白活在当下的，是我的孩子。
有一天，当我拖着疲惫的身体做好一顿晚饭，看到嘉嘉有条不紊地做着自己的事情——该吃就吃饭，该笑就笑，我突然觉得，她不是生命濒危、完全不能自理，我为什么比孩子还要绝望？
当我接纳了孩子的现状，我逐渐开始意识到做全职妈妈不是只做“保姆”这么简单，我也要不断学习如何做自闭症孩子的母亲，我和嘉嘉需要一起成长。
04我们是共生关系
现在嘉嘉周一到周五主要在家干活，每周自己坐公交车去学绘画，闲时还会做十字绣，生活过得非常充实。我也有自己的生活，喜欢阅读文学、心理学、哲学、神学等种类的书籍。
2018年，我得了腰椎管狭窄综合症，两个月内两次住院，时间将近一个月。最严重的时候从臀部到整个左腿都失去力量，无法走路。我每次下床都要分好几个步骤，尤其是腿要从床上放到地上的时候，酸痛得简直腿都不是自己的了。
这时候我早年教给她的生活技能的作用就凸显出来了，嘉嘉每天在家打理家务，扫地、拖地，同时负责洗菜、做饭，再由我的朋友或者亲戚送到医院。我每天的衣服也是她洗。
我出院后可以恢复正常行走，但不能过度劳累，不能久坐，此后嘉嘉就包揽了家务，这两年我几乎没干过什么活。
现在她是我的生活助手，我是她的“嘴替”。我们是共生关系。
我脾气急躁，找衣服都是嘉嘉帮我，有一次她不在家，我为了找一件衣服把柜子里翻了个底朝天，现场一片混乱，嘉嘉回来后，很快就帮我物归原位收拾整齐。
嘉嘉经常说一些电报式语言，说单个的词汇，而不是完整的一句话。比如她饿了的时候不会说“我饿了”，而是直接说食物的名字。但因为常年的默契，我能很快知道她想要什么。她除了我以外很少和别人说话，别人向她问问题，她总是望向我，这时候我就会代替她回答。
我现在鼓励她多说话。所以现在她和爸爸打电话的时候，她把手机拿给我，我就推回去，让她自己和爸爸说。
生病这件事给我很大冲击，我原来一直保持“战斗姿态”，认为我只要比我孩子多活一天，我就能永远照顾我的孩子。但这件事情之后我发现我不可能永远照顾他，总有一天我需要被照顾。
总结
所以我想的更远了，我想以后趁我意识清醒的时候，把房产、财物处理好，等自己没有能力照顾孩子，就把嘉嘉安置在政府的托养机构，我自己去养老院度过余生。我相信政府在养老和残疾人托养事业上正在不断完善中。
微信客服
微信公众号
