看诊18年这位主任总结：自闭症儿童福利最大化需要两大发展模式

“我个人是从2005年开始从事自闭症相关工作的，当时一年下来，也就几个孩子会被诊断为自闭症。而现在，我一周出两到三次门诊，每次都要接诊二三十名自闭症儿童”。

2021年4月，吴德在参加安徽卫视一期主题为《关爱自闭症儿童，从心出发》的节目中表示，自闭症的发病率上升，是一个全球性的趋势。而自闭症为什么会发生？如何更好的去帮助确诊的自闭症儿童？自闭症孩子的学习和教育问题如何解决？这些也都还是待解的难题。

吴德是安徽医科大学第一附属医院小儿神经康复中心主任医师，儿科学（儿童神经康复方向）博士，硕士生导师。担任中国康复医学会儿童康复专业委员会副主任委员，中华医学会小儿神经学组委员，安徽省医学会遗传学分会主任委员，安徽省医学会儿科学分会副主任委员等职务。

吴德早年与安徽医科大学儿科学系主任唐久来教授一起，致力于小儿脑瘫康复和引导式教育相关的研究，在儿童神经康复领域积累了丰富的经验。在自闭症领域，也已有近20年的临床积累。吴德认为，随着国家层面对自闭症的重视程度提高，以医院、学校、机构和家庭为主体的自闭症干预和康复模式的逐渐成熟，自闭症领域的未来一定会走向循证干预、医教结合的发展模式，实现自闭症儿童福利的最大化。

自闭症干预正在走向“循证干预”

吴德说，自闭症的诊断和干预，不是单纯的讲哪种方法“更科学”，而是要看哪种有科学依据的方法，更适合具体的自闭症儿童。这其中，对儿童的具体症状、行为表现、能力特征做出科学的评估非常关键。

在此基础上，针对孩子实施个性化、符合其发展需求的的循证干预（evidence-based interventions）措施，将是未来自闭症干预的主流方向。“这也是国际上主流的学术团体目前的共识”，吴德表示。

2020年1月，美国儿科学会（AAP）发布了最新版的《自闭症谱系障碍儿童的识别、评估和管理》的临床报告。报告除了对自闭症的筛查诊断工具和注意事项、自闭症的生物学和遗传学基础研究进展进行了总结之外，也明确提出了自闭症干预的三个核心目标：

1) 尽量减少核心缺陷（社会沟通和互动以及受限或重复行为和兴趣）和同时发生的相关损伤；

2) 通过促进适应性技能的学习和获得，最大限度地提高功能独立性;

3) 消除、最小化或预防可能干扰功能的问题行为。在此基础上，AAP提出了自闭症干预的核心原则：干预应该个性化、发展适宜性和密集性，以与治疗目标相关的绩效数据来评估和调整干预措施。所有干预措施都应基于健全的理论结构、严格的方法论和客观有效的科学证据。

AAP在报告中也引用了“循证干预”的概念，以及研究人员提出的两类循证干预模型：综合干预模型 （comprehensive treatment model，CTM） 和重点干预措施（focused intervention）。

前者用一个中心概念框架来解决自闭症儿童的一系列广泛症状，旨在帮助他们特定的某项或者一类技能，或解决相关的症状。后者则是解决单一或有限范围的技能，其手段可能是行为的、发展的，也可能是教育的。

吴德认为，在什么时候、什么环境、由什么人来使用哪种类型的循证干预措施，然后在具体的干预过程中，又应该以什么为标准来改进使用的方法，这是目前循证干预最需要解决的问题，也是临床医生未来在自闭症干预中，除了筛查诊断之外，应该为家长提供的最重要的服务。

ESCAP提出的自闭症干预的一般原则（部分），翻译：吴德

AAP的临床报告发布后，欧洲儿童和青少年精神病学学会 （ESCAP）也于2021年更新了自闭症的临床实践指南，提出了对应的循证诊断和干预指引。

ESCAP提出的几大干预原则，其中最核心的一条也是，干预应基于对行为的“功能分析”。更早之前，美国儿童和青少年精神病学学会 （AACAP）在2014年发布的儿童青少年自闭症评估和干预指南中，提出的第四条建议也是“临床医生应帮助家庭获得适当的、循证的、结构化的 ASD 儿童教育和行为干预”。

2018年，美国CDC发表了基于2010年美国自闭症和发育障碍监测（ADDM）网络的研究数据，结果发现，在ADDM网络的五个地点中，4到8岁的自闭症儿童，超过95%至少报告有一种共患疾病。

美国CDC报告数据显示，超过95%的自闭症儿童和青少年，至少有一种共患病

报告同时还显示，8岁儿童的共患病数量和发生率都要高于4岁儿童，其中，ADHD、对立违抗性障碍、焦虑、攻击性行为、语言障碍、睡眠异常、运动障碍和情绪问题等8种共患疾病，8岁儿童明显高于4岁儿童。

鉴于自闭症的共患病情况比较常见，吴德表示，准确识别自闭症儿童的共患病情况，是实施有效干预的重要前提。这其中有很多种情况，比如研究显示，共患胃肠道疾病、睡眠问题和癫痫，会增加了自闭症儿童ASD 核心症状的严重程度。

在这种情况下，如果未能有效解决对应的共患病的诊断和治疗，单纯用前述的两大类循证干预措施来进行干预，效果估计也会打折扣。

而另一些共患病，比如ADHD，其行为表现则可能掩盖了ASD的核心症状，导致自闭症儿童没有被及时诊断。这种情况下，单纯针对ADHD进行药物等方式的治疗，也并不能解决孩子在ASD核心状况方面的问题。

AAP在2020版的临床报告中，也有近1/3的篇幅也是在讲共患病的管理。作为一种神经发育性障碍，自闭症儿童共患神经系统相关疾病和精神心理相关疾病的比例，比非自闭症人群的比例更高，比如自闭症共患癫痫的情况。

正是因为有各种复杂情况的存在，自闭症的干预也是一个动态演进的过程，吴德表示，当干预或者治疗效果不明显时，应该对自闭症孩子重新进行多学科的评估，确定其当前主要的问题时什么，然后再确定下一步要采取的干预措施。

医教结合是自闭症干预的重要方向

早年在从事儿童脑瘫康复相关工作时，吴德和唐久来就出版了《小儿脑瘫引导式教育疗法》一书，在其中就小儿脑性瘫痪的引导式教育体系，进行了系统的阐述。

这方面的研究延续到自闭症及相关的神经发育障碍领域，促使吴德产生了另外一个研究兴趣：学习困难，准确地说，是对儿童学习能力的有效评估。

就像对自闭症的干预需要进行多学科的综合评估，才能给出最好的循证干预方案一样，对儿童青少年的学习困难，也需要构建一套合适的评价体系，去度量孩子到底是在哪些方面存在学习障碍，进而才能做针对性的干预。

鉴于自闭症儿童很大一部分的次生问题就是“学习困难”，或者说是在某个阶段错过了正常认知发育和认知教育相关的内容，需要弥补短板，吴德认为，“医教结合”会是未来自闭症干预的一个重要方向。

实际上，教育干预本身也是自闭症干预的一个重要方向。比如之前香港协康会等机构在国内引进推广、目前仍有很多机构在使用的结构化教学法(TEACCH)，就是典型的从教育方法的角度去对自闭症实施干预的方法。

但是，如前面所述，大多数自闭症儿童都或多或少合并有学习障碍、执行功能挑战、ADHD、运动处理缺陷等可能影响学习并发症状；同时，不同自闭症儿童在语用、语言方面的差异，也会对其阅读和写作的影响，他们对口语或书面语言理解的不同也会带来教育上的挑战。

因此，自闭症儿童的教育，也不简单是构建一个个性化的、包容性的学习环境，或者使用类似TEACCH等关注自闭症儿童需求的、符合相关科学原理的教学方法就能解决的。

也正是因为如此，前述AAP报告也认为，儿科医生在学龄自闭症儿童接受教育的过程中，要发挥重要的作用。比如自闭症孩子的共患病症状的治疗、针对孩子ASD核心症状做出科学评估并给出在教育环境下的干预建议、就孩子在学习困难或者学习障碍方面的问题，提供医学上的干预，这些都需要医生的参与和支持。

这也是吴德在努力的一个方向之一，“希望我们从医疗、从教育的角度，尽可能提高自闭症孩子的功能，让他们可以更好的适应社会；同时，社会也应该适当降低对自闭症孩子的要求，让他们能够正常入学、能参加更多的社会活动，让自闭症孩子可以更好的成长”。

参考文献

1.Hyman SL, Levy SE, Myers SC, et al. (2020). Identification, evaluation, and management of children with autism spectrum disorder. Pediatrics 145(1): e20193447. https://doi.org/10.1542/peds.2019-3447 

2.Fuentes J, Hervás A, Howlin P, et al. (2021). ESCAP practice guidance for autism: a summary of evidence-based recommendations for diagnosis and treatment. Eur Child Adolesc Psychiatry 30: 961–984.https://doi.org/10.1007/s00787-020-01587-4

3.Soke GN, Maenner MJ, Christensen D, et al. (2018). Prevalence of Co-occurring Medical and Behavioral Conditions/Symptoms Among 4- and 8-Year-Old Children with Autism Spectrum Disorder in Selected Areas of the United States in 2010. J Autism Dev Disord. 48(8):2663-2676. https://doi.org/10.1007/s10803-018-3521-1 

4.关爱自闭症儿童，从心出发. https://v.qq.com/x/cover/mzc00200w3cn42f/z0036m1cr4i.html