6岁学龄之前的孤独症儿童,可以进行免费康复训练;6—18岁学龄期孤独症青少年,可以去特殊教育学校进行义务教育……但是,18岁之后的大龄孤独症患者该何去何从?

2023年年底,东莞市残联出台《东莞市购买残疾人托养照护服务实施暂行办法》,提出社会为年满16周岁至法定退休年龄的智力、肢体及精神残疾人(含大龄孤独症患者)提供24小时托养服务的相关办法。响应政府号召,李婷的牵牛花康复托养中心从规划阶段迅速进入建设阶段,这是东莞首批为大龄孤独症患者提供24小时托养服务的机构。
4月2日是“世界孤独症关注日”,牵牛花康复托养中心已进入试行阶段,李婷带领她的“大孩子们”即将走上探寻回归社会之路。
如果我们老去,孤独症孩子何去何从
东莞“最美爱心女性”、“牵牛花之家”的创办者、东莞市第十七届人大代表……之前对李婷的报道并不鲜见。在这些荣誉面前,她是成功女性;然而当她回归家庭,她还是两个孤独症男孩的母亲。“女子本弱,为母则刚。”她说孤独症患儿被称为“来自星星的孩子”,那么两个孩子对于自己来说,就是双份来自“星星”的礼物,她没有理由退缩。
4月1日上午,记者来到位于石龙的东莞市牵牛花康复托养中心。烈日下的李婷,穿着干练的白色西装,扎着马尾辫,38岁的她就像刚刚步入职场、充满斗志和朝气的大学毕业生。
谈及筹备东莞首批大龄孤独症患者托养服务机构的初心,李婷眼眶泛红:“我的经历与许许多多孤独症患者家庭一样,我们都不得不思考一个必须面对的问题:如果我们老去,我们的孩子该何去何从?”
李婷说,开办托养服务中心的梦想早在10年前就种下了。当时,第一个孩子被确诊孤独症,她就开始考虑孩子的将来,一想到孩子成年后的生活就感到焦虑。孩子小,还有自己照顾和政府补助帮扶;孩子大了,如果不能独立,“哪天要是我不在了,他们该怎么办?”
这促使她不得不思索大龄孤独症人群的未来和归属。专业的托养服务,到康复训练,再到回归社会,这样的设想规划,终于在2023年年底政府相关政策出台时,得到明确和实施。
爱是深深的理解和接纳
中心的初步规划建设到现在的收尾工作,李婷几乎将所有的时间和心血投入其中。小儿子睿睿也跟着她一起“上班”,白天睿睿由中心的老师照顾,晚上再跟她一起回家。
走进中心大门,楼面一侧最抢眼的地方写着“爱,是深深的理解和接纳”。李婷说,这是她非常喜爱的一句话,希望将这句话送给走进托养中心的每个人。
中心一共有六层楼,李婷带着记者每一层楼、每一个房间地观看,大到每个功能室的规划利用,小到无障碍扶手的设置;大到多间铺位的整合利用,小到炉具的非明火设计……“要注重每个细节,尊重每位大龄心智障碍者的需求。”她认真地说。
在中心一楼,有9间不同主题的功能厅,如主题餐厅、慈善展示和义卖馆等。李婷介绍,这些是为大龄心智障碍者(含孤独症、唐氏综合征、脑瘫等)“量身打造”的实践基地,经过针对性的康复训练后,符合相关工作要求的心智障碍者,可以在餐厅提供送餐服务,在手工艺品制作区制作艺术成品,在鲜花区进行包装等,为回归社会锻炼职业技能。
带领大孩子们回归社会
在中心一楼,记者看到了托养服务对象——18岁的少女源源(化名)。源源身高不足1.5米,瘦瘦小小的,此刻的她正低着头专注地拿着一串钥匙把玩。
老师反复说:“源源,坐下来吧。”但是,她一动不动,仿佛没有听到老师的声音,继续重复着让钥匙在指间转圈的动作。
专门负责陪护的老师兰巍侦向记者介绍,这是孤独症患者的典型表现,偏执于某一个物件和动作。源源在患有孤独症的同时还合并智力发育障碍,几乎没有办法和外界进行沟通和交流。
外界的声音无法走进源源的内心,怎么办?兰巍侦介绍,目前老师们只能从源源“咿咿呀呀”的音调中揣测她的想法和用意,通过慢慢的相处了解,制定适合她的教学安排。
兰巍侦说,源源的病情较复杂。虽然她已成年,但生活无法自理,简单的刷牙、洗脸等都需要他人帮助完成。后续将重点培养她的生活自理能力,增加与外界的互动。
而针对有生活自理能力的孤独症患者,兰巍侦解释,更倾向对其进行独立能力、职业技能的指导,为独立生活和回归社会做准备。
采访结束前,李婷高兴地邀请记者观看儿子睿睿的电子琴表演。睿睿最近学会了弹奏“小星星”,音调听上去还不娴熟,但睿睿享受其中。“孩子8年前被诊断为重度孤独症,花了好几年时间学会了喊‘妈妈’,现在又学会了新技能,谁能说这不是成长呢?”李婷说,她相信只要家属耐心陪伴、引导和等待,孤独症儿童也能成就出彩人生。