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没有人天生会做父母,更不用说做特殊儿童的父母,但我们可以通过学习和借鉴前人,早一点找到适合自己孩子的路。
今天,我想与大家分享一个在知乎上看到的故事,它的作者是一位年轻的妈妈,笔名“小娜娜”。这个故事记录了她陪伴发育迟缓的儿子成长的心路历程,愿身处相似境遇的家长们可以在其中获得抚慰与向上的力量。

2018年,小家伙的降临让我初次体验到了身为母亲的甜蜜与辛酸。作为独生子女,或许我还真没有做好成为妈妈的准备。
孕前,婆婆曾信心满满地承诺,你只管生,生完孩子后,你可以继续工作,享受生活。宝宝的到来给我们全家带来了欢乐,他是个白白胖胖的小家伙。婆婆也确实如她之前所说的那样,抱孩子、照顾孩子比我还多,因此我也就没有太过关注儿子的成长发育状态。
从1个月到9个月,我们都按时带孩子进行体检,医生也并未提出过什么问题。只是在6个月体检时,医生提到儿子还不能很好地抓握,建议我们可以多诱导他进行抓握训练,但我当时并没有把这放在心上。
直到1岁体检时,发现儿子不能拼搭积木(没有意识去做),不太和人进行眼神交流,叫他的名字没有反应,也不能指物。医生给出的结论是,孩子的发育至少迟缓了2-3个月,建议我们回家后一定要多和他互动。
听完医生的话,我懵了,什么是发育迟缓?婆婆安慰我说,每个孩子都不一样,没事的。妈妈也说,我小时候也这样,长大点就好了。但作为妈妈,我知道我不能轻易相信“大器晚成”的说法,我必须保持清醒,密切关注儿子的成长状况。
从医院回来后,我立即开始搜索和查阅相关资料,了解到谱系障碍、孤独症、脑瘫等概念,这些信息让我心惊胆战,担忧不已。而此时,除了我之外,爸爸、奶奶、外婆等人都觉得我是在自寻烦恼。他们认为,孩子才1岁,能看出什么问题来呢?
但作为妈妈,我的本能告诉我,我必须再去看看,至少要弄清楚我儿子到底怎么了。于是,我马上挂了妇女儿童医院的专家号,并叫上爸爸和奶奶一同前往。
测评结果显示,孩子的得分仅为59分,远低于90分的正常线,被诊断为中度发育迟缓。专家着重强调,我们必须在家中积极采取措施,对孩子进行干预,以促进其发育。
我没有选择给孩子做其他进一步的检查,如脑CT、基因检测等,主要有两个原因:一是孩子还太小,我不忍心让他接受麻醉的风险;二是我咨询过医生,得知无论是否进行这些检查,结果都是一样的,都需要加强对孩子的干预。因此,我认为与其纠结于寻找原因,不如将精力集中在加强干预上,为孩子的发育提供更好的支持。
不过回到家后,我也一度陷入深深的抑郁之中。我不知道该从哪里下手,更不知道经过努力之后将会面对什么。那些不好的名词时刻萦绕在耳边,让我感觉喘不过气来。
每天等儿子睡着后,我都会拉着他的小手,默默地掉眼泪。但哭过之后,我会给自己做心理建设,告诉自己:你才28岁,已经经历了那么多风雨,人生哪有一帆风顺的呢?而你的儿子,才只有1岁,你怎么能轻易给他下定义呢?先天不足,后天补足。
就在这时,我在知乎上偶然刷到了一篇文章,也是关于孩子发育迟缓的。文章的题目深深打动了我:“你是谁,你的儿子就是谁。”这句话仿佛给了我无穷的力量和勇气。
我重振旗鼓,决定全面接手儿子的成长和教育,刚好又迎来暑假,时间比较充裕。婆婆除了做饭之外,基本不再参与儿子的教育,而我也开始真正意义上扮演起了妈妈的角色。
现在回想起来,我挺感谢儿子的这段经历。要不是因为他的发育迟缓,我可能还是那个甩手掌柜,会错过多少儿子的成长细节啊。真是塞翁失马,焉知非福。一开始,我并没有什么明确的思路,而且孩子还太小,无法带着他出去上课,所以我就决定在家里教他。
对于指物,我会指着某个物品,比如小馒头,然后问孩子:“小馒头呢?”同时辅助他指向小馒头,一旦他指对了,我马上就把小馒头给他吃。幸运的是,我儿子是个小吃货,只要有好吃的,他很快就能学会伸手指东西。接着,我又教他指电视、空调等物品,指了之后我一般会让他按按上面的键,让他感到有趣,这样他很快就掌握了指物的技能。
接下来是应名的训练,这个就比较麻烦了。一开始,我叫孩子的名字,只要他能回头看或者有眼神回应,我就给他好吃的作为奖励(在1~2岁的时候,我教很多东西都是用好吃的作为诱饵,因为没有什么比好吃的更直接有效了。好吃的无非就是他爱吃的水果、饼干等,其实本来也是要给的,只不过现在变成了有条件的给)。
但这是一个长期的工程,而且也不能有事没事就叫孩子,我叫他的时候一定要有好事或者有趣的事发生,这样慢慢来。我们一直坚持到3岁,他的应名能力才算真的比较好了。
这也是我特别清楚地认识到我儿子绝非长辈口中的“大器晚成”的原因,因为我儿子的眼神关注能力真的很差。他从来不会看着你的眼睛,即使是和每天照顾他的妈妈和奶奶,眼神对视也绝不超过2秒,而且眼神还有一点呆呆的。
为了解决这个问题,我开始从游戏入手。我会利用家里的小垫子,把头藏在后面,然后我儿子就会来找我。当他找到我的那一瞬间,他会很高兴,这时就会有眼神对视,然后开心地笑。这个方法也是偶然间爸爸和他一起玩时发现的,他很喜欢让你躲起来他去找,我们发现每次找到都会有眼神交流,于是就把这个游戏每天安排玩一会儿,这样不仅能增进亲子关系,还能训练他的眼神交流能力。所以,很多点都需要我们细心观察。
除了游戏,生活中的眼睛对视也一定要加强。无论孩子想要什么,都要要求他看着你或者看着你说了再给。这样无形中就能加强孩子的对视能力。这都是持久战,到现在我也会经常要求他看着我说话。
我儿子的前期学习相对来说还是比较轻松的,因为他是个小吃货,所以我准备了一些他爱吃的水果,先指认实物,比如问他“苹果在哪?”“香蕉在哪?”一开始同时放两个让他认,然后逐渐增加到三个、五个。图片也是这样教的,他很快就认识了50多张图片。但是,他也遇到了瓶颈期,不愿意再认了。这时候,我就想办法让认卡片变得更有趣一些,比如把卡片贴在门上,让他边认边摘下来等等。
当儿子认识的图片比较稳定后,我开始进行配对练习和分类练习。一开始,这些练习对他来说真的很难,也可能因为没有人指导,我自己摸索的方法有时候要求会高于他的认知水平,导致他情绪不佳。但是,坚持下来,真的还是很有效果的。孩子的认知能力提高了,关注度和眼神交流也都同步提高了。这一步虽然很难,但是一定要坚持下去,走过来之后,后面的步骤就会简单很多。
由于我儿子1岁多还不会走路,所以我们主要把重点放在爬和扶走上。他7个月的时候就会爬了,8、9个月的时候爬得特别快,所以当时我们并没有觉得他在运动方面有什么落后。
我和他爸爸经常蹲在大厅的两边,每人手里拿两个葡萄干,一开始距离比较近,鼓励孩子从爸爸那里走过来。成功了就给予鼓励和奖励,他自己也特别高兴。然后,我们逐渐拉大距离,鼓励他走来走去。
孩子会走之后,我们就带他出去走。白天我上班,就让奶奶多带他出去走走。晚上回来,天气好的话也带他出去走走。但是,孩子有时候会抵触,不爱走。而且,由于他们自身的问题,可能不太善于和小朋友交流,无法体验到出门玩耍的乐趣。
我相信大部分妈妈和我一样,当知道了孩子的情况后,就会不自觉地进行比较,看看其他孩子怎么那么活泼,跑得那么好,而我的儿子就不行,然后就会感到焦虑。
所以,我千万次地调整自己,带点好吃的帮孩子建立一下关系,哪怕只有几分钟。或者带他和朋友的孩子在家里玩一会,总有一些小朋友比较善于接纳别人。如果实在哪天比较崩溃,比如教他他不配合或者好几天没有进展,我就会找个安静的地方,带着娃单独走走,体验一下牵着一只小蜗牛的快乐。这样,我也能重新找回耐心和信心,继续陪伴他成长。
在孩子18个月的时候,我们进行了第二次测评。由于孩子还不会说话,所以语言的分数还是比较低。但是,他在应物、应人以及大运动方面都有了相应的提高。测评的总分数是78分,属于轻度发育迟缓。虽然仍然是发育迟缓,但已经有了进步,这让我作为母亲感到非常欣慰。虽然未来的路还很长,但只要能看到希望,我们就要一往无前。
回家后,我根据医院测评的结果和医生的指导,制定了详细的学习计划,希望能进一步帮助孩子提高各项能力。
认知方面:认知卡片,拼嵌板,拼图,绘本,各种图形配对、颜色配对。
精细动作方面:串珠子,捡豆子,粘贴画,投硬币。
大动作方面:攀爬,走枕头,跳大龙球。
疫情的到来,给了我更多的时间在家陪伴孩子进行这些训练。我每天都会严格按照时间表来完成各项训练项目,尽管是在冬天,我也会累得大汗淋漓。
有时,当孩子取得较大的进步时,我会感到非常开心和满足;但有时,当孩子配合度较低时,我会在晚上关灯后黯然神伤,反思是哪里出了问题。
我发现,孩子不配合的原因除了奖励物可能不够吸引之外,更重要的是我们设定的目标可能过高了。当孩子经过努力仍然无法达到目标时,他们可能会感到沮丧并失去再次尝试的动力。因此,在教授孩子时,我们一定要注意合理设定目标。
例如,在拼图游戏中,我们可以先从两片开始,然后逐渐增加到三片。一开始,我们可以带着孩子一起拼前两片,然后再让他们自己拼好第三块。这样,孩子就能体验到成功的喜悦,并逐渐学会独立拼好更多的拼图块。
随着疫情的稳定,孩子也渐渐长大了,即将迎来他的2周岁生日。然而,目前我们仍面临一些亟待解决的问题:
1.他走路时还是摇摇晃晃的,感觉腿上特别没劲;
2.他只会说“爸爸”,偶尔会说“妈妈”,基本上还处于无语言的状态;
3.他不太能和小朋友一起玩,也没太多机会和小朋友互动;
4.由于我要开始上班了,孩子将再次由奶奶照顾,我无法做到像以前那样高度的陪伴和学习。
于是,我开始在各种机构中进行搜索和对比,最终为儿子选择了感统和语言课程。每周我会带他去上三次课,这样我不仅能看到老师是如何教学的,回家后还能继续巩固所学内容。
令我意外的是,儿子在上课时的配合度相当高,没有任何情绪问题。感统课程主要是通过有目的的游戏来引导孩子,他的接受度很高,而语言课程则是帮助孩子开口说话。
很多家长都问我,这种机构的作用大不大?值不值得?我只能说,如果想仅仅依靠机构来让孩子完全康复,根据我的观察是不太可能的。毕竟一天只有一两节课,时间太短了。孩子的第一任老师永远是爸爸妈妈,所以我会把老师教的内容都牢牢记在脑子里,回家后继续巩固。
幸运的是,孩子的进步也越来越明显。他开始慢慢地说出一些叠字和单字,走路也稍微稳了一些。虽然整体还是摇摇晃晃的,总感觉会摔倒,但相比之前已经有了很大的改善。
在孩子2岁的时候,我们进行了第三次测评。当时他已经有了语言能力,也能认识图片,能够搭积木,且镶嵌板玩得非常熟练,整体评分达到了100分,正常水平,实现了全面追赶。
但其实医院的测评是最低标准。带孩子出去玩时,我尽管告诉自己不要过多比较,却还是时不时会发现孩子的一些问题。对于我们这种进步速度较慢的“蜗牛型”宝宝,需要家长不断地进行引导和帮助。
经过在机构中的学习,孩子开始逐渐发展出语言能力,学会了单个的字和叠字。我也效仿老师的方法,在家先从a、o、e、i、u这些元音开始教孩子发音。
当单个音的发音没有问题后,我们就开始尝试将两个音连接起来,比如a-o。之后,再慢慢地连接三个音。基本上,当孩子能够连接三个音时,他就能说出两字的词语了,进步还是相当明显的。大约半年后,儿子已经能够自己表达简单的需求,比如“我要苹果”。
接下来,我就大量地和他沟通、说话,每天都说得嘴巴发酸。虽然他的回应可能比较少,但每次他回应我时,我都会用夸张的表情来回应他,比如“哦,原来是这样的啊!”或者“你可真厉害!”这样也慢慢地让他知道,妈妈的语言表扬也是一件很棒的事情。
随着孩子的理解力逐渐提高,我们还会通过击掌、欢呼等方式来庆祝他的进步。这样,也就慢慢地完成了从实物奖励(好吃的、好玩的)到语言奖励的过渡。所以,一开始也不需要太过担心用好吃的奖励会让孩子上瘾,主要是加强他的认知后,会打开很多新的沟通和学习通道。
认知能力的提升是一个持续的过程。以数数为例,孩子最初可能只是机械地背诵数字,但通过镶嵌板卡片等工具,他们可以逐渐认识并理解1、2、3、4等数字的实际意义。随后,我们可以引导他们在生活中寻找数字,比如车牌号、手机号等,以加深他们对数字的认知。
同样,学习颜色也是一个逐步建立概念的过程。我们可以先进行简单的分类,将相同颜色的物品放在一起,然后告诉孩子这些都是红色,从而帮助他们逐渐树立颜色的概念。此外,认识图形也是认知能力的重要组成部分。我们可以利用各种蒙氏教具、拼图和绘本等资源,帮助孩子更好地认识和理解各种图形。
通过干预,找到了有效的“康复加速器”,并且坚持不懈地努力,让孩子各方面能力都有了提升。这位妈妈将自己的经历分享出来,既是对自己付出的一种梳理,也是希望能为其他家长提供一个参考。
由于故事篇幅较长,文中仅截取了部分内容。总而言之,我想告诉大家的是:康复之路任重道远,但只要找对方法,坚持干预,遇到问题并及时调整策略,那么相信我们每一个孩子在未来一定会越来越好的。
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