很多家长都会问这样的一个问题:我的孩子是一个孤独症孩子,那他成年后会是什么样子?
其实也就是问孩子的预后会如何。以往,也就是二三十年前,对这个问题的回答,我们可能是比较悲观的,那就是大多数孤独症儿童成年后,都不具备独立生活、学习和工作的能力,需要家庭和社会照顾一辈子。但是现在,我们的回答就没有这么悲观了。近年来,随着诊断能力、早期干预、康复训练质量的提高,儿童孤独症的预后正在逐步改善,部分儿童孤独症患儿的认知水平、社会适应能力和社交技巧可以达到正常水平。敲黑板!

孤独症儿童的6种预后
根据孤独症儿童各方面能力改善的情况,长大后会出现不同的预后。通常,我们认为孤独症儿童有6种预后。
像其他普通发育儿童一样,正常读书、上学、毕业、工作、成家立业,拥有独立生活、学习和工作的能力。
在轻度帮助下拥有独立生活、学习和工作的能力,比如,家庭或社会给予一定的关怀或支持,如给予他们某一项操作比较简单的工作。
在较高强度的保护和支持下可以学习生活和工作,工作环境需要比较包容。
需要在监护和保护下工作。比如一些专门为特需人群开办的手工作坊、政府残联或民政部门开办的庇护工厂等。
居家生活可以自理,可以自己独立起床、穿衣、如厕、刷牙、洗脸、吃饭等,也能在自己熟悉的范围内自由活动。需要家人或他人的适当照看,能帮助家人做一些简单的劳动。
居家生活不能自理,情绪问题和行为问题严重——这是我们最不愿意看到的一种。
国家卫生健康委在印发的《儿童孤独症诊疗康复指南》中提到,儿童孤独症的预后受到多种因素的影响,主要包括以下4点:
01诊断和干预的时间
早期诊断并在发育可塑性最强的时期(一般为6岁以前)对患儿进行长期系统的干预,可最大程度改善患儿预后。对于轻度、智力正常或接近正常的儿童孤独症患儿,早期诊断和早期干预尤为重要。
02早期言语交流能力
早期言语交流能力与儿童孤独症预后密切相关,早期(5岁前)或在确诊为儿童孤独症之前已有较好言语功能者,预后一般较好。
03病情严重程度及智力水平
儿童孤独症患儿的预后受病情严重程度和智力水平影响很大。病情越重,智力越低,预后越差;反之,患儿病情越轻,智力越高,预后越好。
04有无伴发疾病
儿童孤独症患儿的预后还与伴发疾病相关。若患儿伴发脆性X染色体综合征、结节性硬化、精神发育迟滞、癫痫等疾病,预后较差。充分了解影响患儿预后的因素,积极采取治疗措施,对改善患儿病情,促进患儿发展具有重要的意义。
国家卫生健康委还提到了干预的原则。儿童孤独症的治疗以教育干预为主,药物治疗为辅。因儿童孤独症患儿存在多方面的发育障碍及情绪行为异常,应当根据患儿的具体情况,采用教育干预、行为矫正等相结合的综合干预措施。
TIPS干预原则
早期长程
应当早期诊断、早期干预、长期治疗,强调每日干预。对于可疑的患儿也应当及时进行教育干预。
科学系统
应当使用明确有效的方法对患儿进行系统的教育干预,既包括针对孤独症核心症状的干预训练,也包括促进患儿身体发育、防治疾病、减少滋扰行为、提高智能、促进生活自理能力和社会适应能力等方面的训练。
个体训练
针对儿童孤独症患儿在症状、智力、行为等方面的问题,在评估的基础上开展有计划的个体训练。对于重度儿童孤独症患儿,早期训练时的师生比例应当为1:1。小组训练时也应当根据患儿发育水平和行为特征进行分组。
家庭参与
应当给予患儿家庭全方位的支持和教育,提高家庭参与程度,帮助家庭评估教育干预的适当性和可行性,并指导家庭选择科学的训练方法。家庭经济状况、父母心态、环境和社会支持均会影响患儿的预后。父母要接受事实,妥善处理患儿教育干预与生活、工作的关系。