妈妈亲述：30年前确诊自闭症，我的儿子如今怎么样了

“我儿子38岁了，他小的时候，在语言，情感，社交等几个方面，都有很大的障碍。而且他不仅有孤独症，还伴有多动、智力障碍等等，按照现在的标准，属于重度孤独症。”在上个世纪八十年代，孤独症在国内仍鲜为人知，尽管如此，楠楠父母依然摸索出了一条属于孩子成长的道路……

No.180年代，陌生的孤独症

1985年，我的孩子出生了。孩子是爷爷家族里的长孙，他长得漂亮又可爱，全家老少都很喜欢他。由于我们夫妻都是知青，当时大学都不招生，我们只能乡下劳动，根本没有读大学的机会。回城工作后，两人都近30岁了。但我们两个人都很努力，边工作边读大学，生活过得向上而充实。

孩子出生后，周围的同事和亲友都说，就凭你俩的智商和能力，这孩子一定能考上重点大学，我们也在心里默默地憧憬着孩子美好的未来！但孩子一岁左右的时候，我们就发现他在很多地方比同龄孩子落后：说话晚，走路晚，对亲人很冷淡等等，实际上，几乎所有孤独症的核心症状他都符合。

但因为当时国内大部分医生还不完全了解自闭症，我们带他跑遍了城市的各个大医院，都没有办法得到一个明确的诊断。

一直到他成长到八岁，已经过了上学的年龄，我们送他去了很多学校（包括小时候去了很多幼儿园），但是孩子异于同龄人的行为、没有与人正常沟通的能力，几乎所有学校都拒收。

至此为止，我们心中的疑惑越来越深、探索真相的渴望也愈发强烈：孩子肯定是有某种病，可到底是什么病？为什么会有这些症状？到底能不能上学……没有人能告诉我们。

情急之下，我们带孩子来到了北京检查，诊断后，被告知孩子属于儿童孤独症。听到这个诊断，我们犹如五雷轰顶，万箭穿心，真想带着孩子一起结束生命算了......但是在没有任何专业机构和专业知识的支持下，我们只能慢慢摸索着对孩子进行干预。

那时候的我们，极度渴望能够有专业的知识和专业的机构、老师能帮助到孩子。因为应该怎样对他进行训练……所有的这些，我们都一无所知。

每当夜深人静，看着身边熟睡的漂亮宝贝，我就会泪流满面，我一遍遍地问自己，命运为什么要给我这样一个孩子？宝贝，妈妈需要怎样做，才能帮助和引领你走出孤独？

在上世纪80年代，国内的医学界刚刚引入“孤独症”这一概念，对这种病了解地还不够深入，对普罗大众而言更是极其陌生，更别提专业地康复机构了。

在黑暗中摸索，陪伴孩子成长

就诊后的十年里，我们只能在家进行干预。经过我们夫妻反复研究认为，在目前没有任何人能指导帮助我们的前提下，我们只有两种选择：

一是只管给孩子吃饱穿暖，不对他进行任何训练，只当“傻子”养着，这实质上就是一种变相的放弃；另一种是破釜沉舟，我们自己去干预训练孩子，努力引领他走出孤独。这后一选择，无疑会给我们的身心和经济上带来巨大的压力，而且不知道孩子未来能否康复成功？

两种选择摆在面前，我们感到身为父母既然把孩子带到了这个世界上，不论他得了什么病，我们都应该对他负责到底，陪伴和引领他，克服困难，努力前行！基于这种思想，我们逐渐坚定了自己干预训练孩子的决心！

直到孩子长到十多岁，我们当地终于开了第一家孤独症机构，我们第一时间报了名，想让他尝试接受专业的康复训练。没想到，我们又一次因为“年龄太大”而被拒收了——机构只收学龄前的孩子，尚无能力帮助大龄的孩子。

无奈之下，我们只能求助于书籍

令人绝望的是，几乎跑遍了城市的各个书店，却依然买不到一本关于孤独症的书。有一次一位同事的老公去日本，我赶紧委托他帮我买一本孤独症训练书籍，他真帮我买了一本纯日文的书，回国后又夜以继日的帮我翻译。

等到我拿到了这本厚厚的如获至宝的书一看，当时就傻眼了，因为里面几乎全是介绍婴幼儿孤独症症状及训练内容的，我的孩子当时已经10多岁了，此书对我来说根本没用！我捧着历经磨难才拥有的我的第一本孤独症书籍，真是欲哭无泪。

那时，国外一些比较先进的理念和方法都还没有引进国内，网络也不如今天发达，所以我们没有任何资料可以参照，也没有任何老师、医生和机构来帮助我们进行指导。

当时的我们仿佛处身孤岛，孤立无援。从北京诊断回来后，已经八岁多的孩子不能再不上学了，我们带着他跑遍本市的几所特教学校，但都拒收：我们从没接收过孤独症学生，不知道怎样教育他......

特校不收，我们只好咬牙送他进普小并向校方提出陪读，学校的回答是：如果能独立上学可以来试试，家长进校陪读绝对不允许。

当时我们心里十分清楚，论能力我儿子与同龄孩子（其实当时他已比同班同学大了1-2岁）天差地别，但如果再不硬着头皮让他去上学，他这辈子就将永远失去上学读书的机会了。

我们只能咬紧牙关，胆战心惊的把他送进了普小。入学后的事实证明，因为他不会理解和表达，各方面能力都较弱，经常出现各种状况，没有朋友，饱受欺凌，最后只能在小学没毕业时就提前离开了学校。

No.2在困难中苦苦探索

尽管没有专业知识的支持，但是我们经过对他的观察，总结出一个道理：虽然他的各个方面都远远落后于同龄的孩子，智力水平也比较低。但是，只要认认真真的手把手的教他，他还是能学会一些东西。我们开始摸索着对他进行训练。但因为当时的条件和环境影响，孩子的接受能力也比同龄人差很多，只能一步一步来，孩子哪方面能力弱就训练哪方面。

在整个训练过程当中，没有任何资料、也没有任何人能够帮助到我们，所以我们就只能自己动手，自己去摸索总结积累，于是我们研究出了一些认为可行的、适合我们孩子实际情况一些干预方法。比如：

1.降低任务难度

因为孩子病情的特殊性，教育他的方法不能跟他的年龄去相吻合。比如，尽管他当时已经八岁了，但他的智商和能力仅相当于三、四岁孩子的智商，因此只能降低任务要求。

2.分解步骤、适当地给奖励等

比如系鞋带，对于很多孤独症孩子都是学习的难点。起初我们教了好长时间，楠楠就是学不会，弄得孩子发脾气我们也要崩溃了。这时，孩子爸爸突然想到系鞋带需要几个步骤，对于孤独症孩子来说确实难度比较大，于是我们改变了教法，分解步骤，每一步骤反复多次熟练掌握再进入下一步。这样，楠楠终于学会了系鞋带。总之，这都是我们在这个干预孩子的过程当中自己总结出来的。

但是现在回过头看看，我们当时对孩子的干预方法与现在机构和专家所说的一些方法不谋而合。这说明，我们当时走的路还基本上是对的。

No.3绝境中重生

作为大龄孤独症儿童父母，我想说回顾过去的38年，困境和挑战几乎是一步一个坎儿。经历数次被拒收，或者饱受欺凌后无奈退学后，我们始终坚持着，事实也证明：只要家长不放弃，孩子就会有希望。我常和我身边的小龄孤独症家长说，总结我们夫妻30多年走过的与孤独症抗争之路，我想送给家长们八个字：科学干预，持之以恒！

随着孩子一天天的成长，父母也在一天天的老去，剩给我们的时间越来越少了，但他们还要在短暂的时光里面临大龄儿童训练、没有机构、找不到正式工作等挑战——这也是所有大龄孤独症患者的父母所担忧的。

 他的未来，怎么办？

目前楠楠和本市一些大龄孤独症及残障青年一样，拥有一个公益性岗位（残联安排的），这个岗位工作不累，每个月给少量的工资，并缴纳社保。这对于一些大龄孤独症孩子来说，已经有了一些生活保障，但公益岗位也可能面临被取消的情况。当孩子的生活来源没有了，我们又一天天地老去，身体越来越不好，他的工作没有了，该怎么生存下去？

另一方面，大龄孤独症人群缺乏干预训练机构，这也是中国所有大龄孤独症家庭都苦恼的问题。

自闭症人士是需要终生接受干预训练的，但目前国内训练机构绝大多数都针对小龄儿童，能够帮助大龄青年的机构几近空白。

我们老去后，他如何生存？

在经济压力方面，我们为了陪伴和干预孩子，夫妻二人40多岁就先后都辞职了，辞职离开单位回家照顾孩子这20多年的生活压力确实不小。但是功夫不负有心人，经过我们这么多年一直在坚持干预训练，现在孩子干预情况很不错。现在我们夫妻虽然有少量退休金，再加上医药费（我们夫妻两个人都患有心脑血管病）等支出，需要常年吃药，已经入不敷出了。

当我们老了，孩子没有足够的经济条件时，他该如何活下去？这，或许是我们孤独症家长永远无法逃避的终极问题吧。

随着时代的发展，成年自闭症群体也逐渐扩大。进入成年，就意味着成为社会的参与者，而角色的转变对自闭症人士来说面临着更多的挑战。

很多像楠楠一样的成年自闭症人士，有一定的生活自理能力，但在就业方面仍有诸多阻碍，他们的未来就业需要家庭和社会的共同努力。我们的社会保障制度在不断完善，多地也已出台政策助力孤独症人士的全生涯支持，但这些进步比起孩子长大的速度，或许还有一些缓慢。

但正如楠楠妈妈所说，只要家长不放弃，孩子就会有希望。改变正在发生……家长们如果对孩子的未来规划有好的想法，欢迎在评论区讨论交流，我们彼此支撑。