父母在婴幼儿神经心理发育中举足轻重。 围产期脑损伤对父母而言,往往意味着期望落空,给父母造成了沉重打击。

目标是帮助父母尽早进入适应良好期
在婴儿住院期间,父母承受着中到高水平的应激,父母丧失了期待的父母角色,与婴儿分离;担心婴儿的安危,都会使父母产生失望、羞耻、自责愤怒、生气、焦虑;也有些父母否认、不知所措、拒绝治疗;或过度自怜,严重者甚至自杀或杀害婴儿;或是将愤怒指向医护人员或直接指向婴儿,憎恨婴儿给他们带来的打击,拋弃婴儿。
针对父母早期干预的目标是帮助父母尽早进入适应良好期。对父母的早期千预,应在告知病情时即开始。病情告知的方式和时机,直接影响着父母的适应过程。一旦病情确实,医护人员必须选择合适的场所,用通俗易懂的话语、和蔼亲切的态度及时向父母告知病情,同时提供足够的支持信息,如可利用的社会资源类似案例预后的改善,以及进一步的治疗康复和养育信息。
给父母留出足够的提问时间,并作出相应的恰当解释,消除父母的疑虑,增强父母的信心。研究显示,给父母提供一些书面告知信息较单一的口头语言沟通更有效。有时,父母并不能同时知晓婴儿病情,医护人员应选择恰当的时机,让父母亲均有机会和专业人员沟通,促使父母共同尽早参与患儿的治疗、康复和养育,开始积极干预。
在患儿住院期间,需鼓励父母成为治疗的参与者,父母的支持包括:
1鼓励父母尽可能持续陪化新生儿。
2帮助父母理解婴儿的行为表现,并做出恰当的回应,如识别婴儿饥饿、疲倦、吃饱或想玩时的表现。
3创立和维持一个适当的感觉暴露和体验的治疗环境。
4传授具体的养育知识,如何喂养?如何做婴儿抚触?如何“袋鼠抱”?
5和工作人员一起减少患儿住院期间的压力和疼痛。
6帮助父母认识睡眠对神经发育的重要性,监护患儿的睡眠。
7尽可能母乳喂养。
8帮助父母认识到皮肤对感知和神经发育的重要性,保护患儿皮肤。
培养亲子感情联系,建立最初的良性亲子关系,有利于父母尽早进入适应期,并为将来亲子关系的健康发展奠定基础。从得知孩子脑损伤开始的相当一段时期内,父母总是对孩子将来的生活状态充满担忧,反复询问孩子成年后的状态,希望专业人员能给予他们期望的回答。
事实上,即使是有经验的专业人员也很难预测患儿几十年后的情景。患儿成年后能具备的能力状态,与患儿脑损伤的严重程度、早期治疗及康复干预的有效性、父母给予的教育和帮助,以及环境等多种因素有关。
因此,专业人员应根据患儿的实际情况,做出客观的回答。同时强调父母的积极干预对患儿未来状态的重要作用,帮助父母树立切合实际的近期的具体目标。恰当的康复干预目标帮助父母树立信心,尽快从对未来的担忧转入现实的积极行动。社会支持对父母的适应过程有着重要作用。 来自家庭和社会的支持,有助于父母尽快进人适应期帮助父母寻求积极的社会支持,提供可能的社会资源信息,在新生儿科病房组织家长交流团体,指导家长加入相关的家长协会、特定的残障支持组织,不仅可以获取有关医疗和教育信息,甚至是直接的养育帮助,如临时托管等,也能给予父母所需的情感支持,缓解焦虑,消除病耻感。病耻感使家庭不但失去了亲友的支持,而且随着时间的推移,父母会变得越来越难开口,造成社交孤立。因此,从一开始就应鼓励父母坦然面对,坦率告知他人,及时获得尽可能多的支持。
出院前父母需要学习和知晓以下知识和信息:
1基本育儿技巧,如喂养方法;特别护理要求,如鼻饲、吸氧、服药;心肺复苏技术。
2家庭环境准备,购买婴儿必需品,婴儿汽车椅,了解社区及周边资源。
3识别婴儿行为:正常行为还是异常行为。
4可能出现的问题及应对方法:如何处理哭闹、睡眠、喂养问题怎样处理自身的情绪问题,如何安抚孩子,养育环境。
5了解支持资源:随访门诊时间、患友小组、早期干预项目等。
脑损伤新生儿父母的抑郁和PTSD症状可以有4种存在形式:没有、逐渐缓解、逐渐加重、滞后出现。因此,建议在所有脑损伤新生儿入院初出院前及出院后随访时,均须评估父母的情绪状态和PTSD症状,以便及时发现父母存在的精神障碍和亚临床症状,父亲的PTSD往往出现较晚,持续更久。评估工具可选择简便易行的自评问卷或结构式访谈。对于人院评估正常的父母,仍需进行早期心理行为干预。
早期父母的心理行为干预形式主要分为个别支持计划、小组干预及电话干预。所用方法涉及创伤预防及危机干预策略、认知行为治疗、放松治疗、叙事治疗等,干预的效果包括降低父母焦虑水平,促进亲子关系增强父母亲的角色自信缩短住院时间,但仍缺乏早期干预的远期效果研究报告。