一名男子在社媒抱怨诉苦,无法接受孩子是孤独症儿。据媒体报道,他抱怨做错了什么,为什么会生了一个残疾的孩子,夫妻俩都觉得羞愧,直言自己讨厌这一切。尽管这名男子遭众多网民批评,但我深刻可以理解他的情绪。不为什么,因为这是多数孤独症儿父母会经历的过程,也是会有的情绪。我就是如此。

无法接受孩子是孤独症儿
虽然我和太太已有心理准备,但听到医生的诊断结果,仍然泪崩。我感觉世界崩坍了一角,整个人彷佛失了魂,种种复杂情绪涌上來,有生气,有愧疚,有自责,有慌张,甚至想逃避。从知道孩子是孤独症儿,再到长时间陪伴与反复教导,都是煎熬过程。
这极度考验一个家庭,彼此的感情与耐性,还有心理身理及经济的承受能力。我们听了不少故事,有些家庭散了,有些家长放弃了。说实在的,我不想指责也不会指责,相反的我可以理解。不论是坚持下去,或者选择放弃,都是艰难的选择。
有三件事,或可以跟孤独症儿父母聊聊的
第一件,情绪需要诉说的出口
但不是在公开的社媒。有句网络段子说,你的诉苦其实多数人并不关心,还有人当笑话看。孤独症儿父母有压抑的情绪,也有负面的情绪,无法悲喜自渡,需要不时能倾吐。可以的话,找专业辅导,或者找家人和真正的好朋友倾诉。
还有一个建议,在孤独症儿家庭的群组求助或倾吐心情;尽可能不要在公开社媒。虽然我们都说,未经他人苦,莫劝他人善。公开的网络世界,未必如此。
不少网民未必理解孤独症儿父母的处境与情绪,遇到善意的安慰是幸运了,若遇到站在道德高点来指责的,或者恶意的奚落取笑的,只会让做父母的更受打击。
第二件,勇敢面对刺耳扎心的话语目光
学着不介意孩子是孤独症儿,勇敢面对刺耳扎心的话语目光。记得太太曾问我:“你介意别人知道,儿子是孤独症儿吗?”我说,“孩子有孤独症,没有人想的,不是件错事,更不是羞耻的事,我会选择主动告诉大家,希望大家跟他相处时,能多些耐心,多些体谅……”
现实是,带着孤独症儿出外,或出席活动餐叙,难免状况连连,或孩子情绪暴走。我听过不理解孤独症是什么的人,言语间就指,是我们不懂教孩子,或没好好教孩子,总之这是个熊孩子。
我也听过知道什么是孤独症的人,一脸好意地说,孤独症小孩都是天才,父母不用担心,还追问有发现孩子哪些天赋。
孤独症儿有天赋,只是极少数;更多的是学习和自理都有难度,且有社交和沟通障碍。多数家长忧心的,是孤独症儿日常生活及未来面临的困难,承受的是无尽焦虑和痛苦。
我们管不住別人的嘴巴,也理解不少人受影视剧影响,以为孤独症儿都是天才。心脏够强时就一笑而过,听不下去时就直接走开。我可以学着不介意,但不意味着我没有感受。
第三件,一致接纳孩子,带孩子做治疗和早期干预教育。
要让父母承认及接受孩子是孤独症儿,不容易。但,只有承认与接受了,才能更早地安排孩子的治疗和干预教育,最重要是父母能共同应对处理。
尽管现今社会对孤独症的认识较普及了,可是教育中心少和教育费用高,仍然困扰不少孤独症家庭。语言治疗和职能治疗是长期且不菲的支出,长时间及超耐性的陪伴教育也几乎耗尽父母心力。如果没有一致接纳,这条漫长的路不容易走下去。