五彩鹿将近20年一路走来,接触了数以万计的孤独症孩子和家庭,我们看到很多家长都愿意为了孩子倾尽所有,甚至牺牲自我。然而,在陪伴孩子成长与干预治疗的过程中,许多家长还是不可避免地走了些弯路,陷入了一些误区。
在这里,我们看到了家长们的艰辛与困惑,也见证了许多优秀家长的成功经验。上一周的公益直播分享中,给大家总结并解读了5个常见误区,希望助力新家长们,更好地帮助孩子成长。

误区一:对孤独症理解不足
当家长面对 “孤独症” 这一概念时,往往存在理解不到位或误区。要知道,真正理解孤独症是有效干预的基础。我们不能仅依据评估量表上,某些领域的得分变化,来判断孩子的病情轻重。
实际上,孤独症的影响远不止于表面的语言能力、理解力、精细动作和运动技能缺失以及刻板行为等。更关键的,是孩子大脑神经层面的问题。比如,孩子是否有内驱力,能否在合适的时候,说合适的话,是否真正理解所学内容,等等。
许多家长会花费数年,让孩子认字、认卡片、进行闪卡训练和对视练习等。直到孩子面临融合教育时,才发现,孤独症的核心障碍“社会性”,还从未开始干预。
这是极为严重的问题。我们要明白,孤独症孩子与“聋盲哑”孩子不同,后者只是某一功能的缺失,但大脑明白事理,可以通过其他方式交流,而孤独症孩子需要的是,让大脑 “开窍”,理解社会逻辑、人际关系等。
误区二:盲目跟风未经实证的方法
如今,市场上干预孤独症的方法层出不穷,这让家长在选择时倍感困扰。像 ABA(应用行为分析)、行为干预、感统训练等方法,家长往往不知道哪种对自己孩子帮助最大,甚至不同孩子适合的方法也不尽相同。
在众多方法中,我们要清楚,目前经得住验证的方法,包括应用行为分析、结构化教学、自然情景教学等28种干预方法。
全球干预孤独症的方法,多达两百多种甚至更多,但有一些已被证实为无效。比如听筒治疗,就是通过让孩子聆听特制的音乐,来矫正听觉系统对声音处理失调的现象,并刺激脑部活动。家长们需要格外谨慎。
感统训练也存在争议。虽然感统机构的体能训练,对孩子运动发展有一定好处,但像一些传统方法,如旋转类训练,可能会加重自闭症症状。
此外,像介入式的打针、吃药、断食等方法,以及一些有争议的音乐治疗等,都不是主流干预手段,家长在选择时要小心,避免白白浪费时间和金钱。
如果孩子喜欢音乐,可以将其作为舒缓压力的方式,用于互动游戏等。孩子对音乐感兴趣,也可以去培养这个爱好,但不能单纯指望音乐,来治疗孤独症的核心症状。
误区三:认为融合教育越早越好
家长们迫切希望孩子尽早融入正常环境,无论是幼儿园还是小学,这种心情可以理解。但专业的角度来看,孩子进入集体环境,是需要具备一定的前备技能。
如果过早将孩子置于复杂且有风险的集体环境中,对孩子的发展可能并非好事。即便孩子能在其中停留,也不一定有利于其发展。
每个孤独症孩子的症状有轻有重,家长们要充分认识到这一点。在干预过程中,要避免走弯路,因为这可能会影响孩子的预后。
数据显示,只有 20% 的孤独症孩子能回归主流,15 - 20% 生活自理,70% 可以庇护性就业。如果前期干预不当,孩子很可能从较好的发展水平,退行到庇护性就业,或者最后只到达生活自理这个层面,这将对家庭未来的生活状态产生巨大影响。
误区四:期望过高适得其反
孙校长分享做家长培训的时候,经常会问家长一个话题——你两年的目标是什么?五年是什么?20年目标是什么?
80%-90%的家长会说,希望孩子两年上幼儿园,五年上学,20年以后回归社会,工作结婚...每个家长都有望子成龙、望女成凤的心情,期望孩子越来越好。但面对孤独症孩子,我们需要更理性、客观地看待。
在为孩子设立目标时,要明确目标是否真正适合孩子,并且目标不应只着眼于长远,更要具有现实可行性,要考虑到孩子的实际能力和发展阶段,避免不切实际的高期望,给孩子和家庭带来不必要的压力。
孙校长常说,希望孤独症孩子家长们,做最坏的预期打算,同时做最好的努力。这样对孩子的康复进步,以及整个家庭的和谐,才是最好的。
误区五:要借助机构的力量,也需要家长的自我成长
我们要借助机构的力量来帮助孩子,但家长不能把所有希望都寄托在机构身上。父母和孩子需要同步成长,最终成为智慧的家长。家长要积极参与到孩子的干预过程中,了解孩子的情况,与机构密切配合,共同为孩子制定最适合的干预方案。
我们不能仅看到孩子在某个领域的落后,更要洞察其内在核心与普通孩子的差异。同时,我们要包容孩子的不足,找到真正适合孩子的干预方法,帮助孩子克服困难,走向更好的未来。