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没有人天生就会做父母,更不用说,做孤独症孩子的父母,但,我们还可以从别人身上“抄近路”,跟随前人的经验,让自己和孩子不要走弯路。“我是一个重度孤独症女孩的父亲,我很绝望,我还能继续活着吗?”知乎里,很多网友在这个提问下分享了自己的故事。其中一位匿名用户的回答,得到了近6千人点赞。
与大多数孤独症家庭一样,这位爸爸在得知自己的孩子是孤独症时,内心也充满了不安与焦虑,但他没有犹豫和迟疑,而是迅速采取行动,带着孩子开始了康复干预。他的干预原则是,每个行为的养成都符合一万小时的针对性训练,无论这个行为有多简单。功夫和时间到了,孩子自然就学会了。以下是他的自述。

2岁时不会说话、不会沟通,每天只知道晃头晃脑地跑来跑去。老人们都说“别担心,等孩子长大了就好了”,我信以为真。结果,在孩子3岁那年,因感冒前往医院就诊时,医生竟提醒我,孩子可能有孤独症的倾向!回到家,在百度上搜索“孤独症”,各种零碎的信息就像是个晴天霹雳,一下子劈中了我。
我马上着手找康复机构。钱不是问题,我更担心的是能否承受住这巨大的精神压力。我不断增加孩子的训练时间。经过在机构的康复,他的状况一天比一天好,我看到了希望的曙光。整个干预过程持续了差不多2年的时间,花费了20多万的康复费用。
我自己也买了各类与孤独症相关的书籍学习,边读边实践,跟孩子的互动与沟通越来越多、越来越好。随着孩子慢慢成长,我坚信随着时间的推移,他总会成为一个普通人。孩子得了孤独症,以后的日子要怎么过?这大概是大多数孤独症家长无时无刻不浮现在心头的绝望。
可是,作为孩子的父亲,我哪有时间绝望啊,带孩子一步一步科学训练才有希望。只有积极行动起来,才能看到希望。我非常感谢这个社会,现代化的育儿理念、过来人的总结经验给了我们最好的指导。只要父母能够摆正心态,端正思想,就能再次给孩子一个未来。
死算什么,我得知孩子的病症时,我简直就是魔鬼,就是一个炸药桶,但短短的时间我就正视起来了。所以你认清自己,正视自己,解决问题就可以了。
再来说说关于孩子成长学习的问题。人总是遇到困难才会成长,但很多孤独症儿童家长不愿意让孩子经历任何困难和挫折,直接剥夺了孩子自己探索解决问题的体验,看似为孩子好,其实只会阻碍孩子的成长。
举个例子:高赞的答案里有一个例子——如何避免让孩子吃花生呛到。在实际的成长里面,这种小困难、小波折恰恰是孩子成长起来的契机。孤独症孩子也是知道难受的,而呛到其实只是个很小的困难。有一次,我和孩子一起吃花生,我去皮了,但孩子没有去皮,然后他被呛到了。然后我就会在他的面前做详细的分解动作。
第一步:只拿一粒花生;第二步:两只手搓花生去皮;第三步:花生没皮了放进嘴巴。一般人会觉得可能猴子都教会了,孩子怎么要这样教?事实上,因为孩子没有注意力,就教这三个步骤,可能我们都要花上一整天的时间(时间还不一定够,而且可能会忘)。
所以说,如果家长出于一种歉疚、补偿心理而过分地保护和替代孩子,那么你所做的一切只能加大孤独症儿童在生活自理、言语沟通及其他方面的困难。如果小孩喜欢吃花生,那么当他学会了如何正确吃花生,他就成长了,因为他克服了这些困难才能不被呛到。
我最喜欢孩子想做一件事情,而这件事情有难度,才有引导他学习的机会。如果连这种机会都不能创造给孩子,你还能给孩子什么?孩子喜欢吃荔枝,有核不给吃?孩子喜欢吃口香糖,怕他吞下去?
我教孩子吐核教了一个下午。为了避免他吞下去,先一半拿着,他会咬到核,但是多练习几遍后他就慢慢知道要把核吐出来。教孩子吃口香糖也一样,先是吃一口就吐出来,然后吃二口吐出来,然后吃三口吐出来。孩子不会说话,舌头不行?口香糖、番薯干吃起来,训练口腔肌肉简直不要太完美。
孩子手指不行?各种沙子、积木乐高等等扔给他,在他面前不断地自己玩啊、堆啊,慢慢地他就会跟上你的节奏,自己把积木给组起来了,他还会向我展示:“爸爸,快看。”
孩子平衡力不够,我双手扶着他的腰,在后面推他骑自行车。他脚不动就放在脚踏上,我就一路扶着他的腰推啊推,我都不知道推了多少公里,适当的放手,让他控制方向盘,这健身效果,我的腰可以疼一个星期、两个星期,然后他就会骑了。
正是乐高(只能用乐高,国产的那些便宜货拼装失败率太高,没办法让孩子体会成就感)和游戏手柄的原因让他的手指肌肉得到锻炼,后面的写字就变得异常轻松了,要不然根本不可能拿笔。
一开始学写字,写一、二,写几个就说累了,而且他并不能控制笔力,这就是本身控制不了手指的肌肉,迟钝,才有了后面的积木和游戏手柄让他不自觉地通过玩把手指肌肉练起来了。
后来升级到画画,各种笔、纸都试了。我小孩只认彩色铅笔和A4白纸。什么都不认,疯狂地画,简笔画想怎么画就画,偶尔让我搭把手。开始的时候一张A4纸只画一个圈就要扔了,可以,很达芬奇。
自行车、积木、游戏手柄、画画等等,都是我孩子快速能掌握身体、锻炼肌肉、提高专注力的主要途径。因为他喜欢。我孩子多动症的问题太严重了。为此能解决的问题就是吸引他的注意力,把多动症的问题转移到其它地方去,例如:1.手机游戏(微信),的确能解决多动问题,但这感觉不好。2.升级到任天堂、马里奥,简直完美,但是要注意的就是控制时间。3.吃饭多动?同理,电视盒子里面的会员我全部买了,从动画片、电影、纪录片等等所有过一遍,发现还是没有语言的“臭屁虫子”他最喜欢看啊。
总之,我们要做的就是把他的注意力从内在吸引到外面来,让他知道外面的世界很精彩,没有必要把自己关在自己脑袋的小房间里。而爱即是让他开始关注外面的世界的动力。我最早教会孩子的一句话就是:爸爸:爸爸爱宝宝。宝宝:宝宝爱爸爸。天天说。
孤独症儿童在注意力和沟通方面存在着极大的挑战。随着生活技能的成长,大小便、吃饭、洗澡这些解决后,孩子的学习问题开始摆上台面。我买了很多儿童漫画和书籍,让他从这些绘本里面感觉精彩。我家的儿童书都可以用千本的数量来算了。
为什么买这么多?1.1688的书便宜;2.我不知道孩子对哪本书感兴趣,一千本里面有十本他能看得上,想认识上面的字,那就值了。
字就是这样认识起来的,没有任何技巧,就是看有什么东西能吸引到孩子的注意力。随着识字量的上升,现在就不用买那么多书了,可以先问问他想不想看。(在这里强烈排斥越狱兔电视和大卫系列的漫画,不要说引导,直接把孩子指引到另一个暴力的极端。谨慎谨慎。)
数学也是一个很好的东西。从10以内的数字到20以内,再慢慢到50以内。我没想的是从20到50的过程异常轻松,我每天都让孩子写两页50以内的算数。看到他进步的过程异常酸爽,而且包含很多惊喜。这需要多谢康复机构的老师的努力。
尽管如此,孩子行为控制的问题还是不能解决。他常常不能控制自己,每次做了疯狂的事情就会说:爸爸,我以后再也不这样了。爸爸,我以后再也不跑来跑去了。爸爸,我以后再也不捏死这些鱼了。爸爸,我以后再也不扔/撕这些书本了。爸爸,我以后再也不扔沙子给小朋友了。爸爸,我知道这是错的。……
周而复始。但我们从未想过放弃。我们所做的一切都基于一个前提:孩子不是智力不行,而是注意力不行。我们坚信每个行为的养成都符合一万小时的针对性训练,无论这个行为有多简单,只要功夫和时间到了,孩子自然就学会了,只是比普通的孩子落后了无数岁月而已,但人生漫长,又何必争一朝一夕呢?
另外,任何机构都不能代替父母的作用。一个简单的动作,对于正常的小孩可能教一次就能学会,而孤独症儿童则可能需要教20次甚至是100次。这一过程也是在考验着父母的认知、三观与底线。如果我们身为父母没有耐心,没有学习精神,没有乐观的态度,孩子基本也就这样了。
2020年3月19日,孩子第一次知道给我打电话,跟我说要我回家一起玩游戏。会打电话,飞跃式的进步啊。不过当时孩子的多动问题较为严重,学校基本上去不了,我就在家亲自教。又过了一年,随着时间推移,孩子慢慢成长(8岁多了),我们再次尝试入学。令人欣慰的是,孩子通过了老师及学校的测试。
现在他已经能够适应学校生活了,回到家看到我的第一句话反而是:爸爸,别担心,我今天非常听老师的话哟.爸爸,我今天很安静的上课哟。天啊,我还没问,爸爸其实也不想给你这么大的压力,总感觉我的要求是不是太过分了,要让孩子照顾我的感受。
自上学以来,孩子没有出现过什么大问题。学校非常规范,家长甚至不能进入校园一步。由于长时间地在家学习培训,他能保持基本的沟通交流,在学业上也不会存在太大困难,只需要保证能在教室里保持安静,不影响课堂纪律就可以了。
老师及同学们已经接受了孩子的特殊情况。学校实在是太好了,非常感谢老师和同学们的理解付出。整个过程就像是做梦一样。每一步胆颤心惊,每一步恰恰又刚好走过来了。最后,祝大家好运。好运同时也一直伴随着我,我能把孩子带回正轨,真是感慨啊。
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