距离国内第一批孤独症患者确诊,已经过了几十年,曾经的孩子都已长大。他们如今都在哪里?可能是众多孤独症家庭最关心的问题。北京市孤独症儿童康复协会30周年来临之际,我们特别邀请了贾美香医生等专家学者,以及不同年龄段孤独症儿童的家长代表,一起关注孤独症孩子全程全龄的种种问题。那些长大的孤独症孩子怎样了?未来又该如何安置?贾美香医生这样说:
长大的孤独症孩子怎样了
中国第一位被诊断为孤独症的患者 54 岁了,父母都已经过世。近几年陆陆续续有大龄孤独症孩子的家长过世,所以孩子长大后的问题更尖锐地摆在了我们面前。
我们也一直在想办法解决大龄孩子的生存问题,目前也已经有了一些办法。比如我们在798文化创意园区搭建的平台,目前也已经将近20年了,有源源不断的家长带着孩子来训练,里面开设了很多课程。
最开始的北京市孤独症儿童康复协会副会长李睦老师看到一些孩子会画画,在六位家长的捐助下,我们在798建立起了疗愈工作室,每年都会给孩子们组织一些绘画形式的活动,让孩子们拿起纸笔画出自己心中的那幅画。
我们每年也都会组织一些大型画展,到各个美术馆、画廊展示孩子的画。一方面是做宣传,另一方面也是提高孩子的学习能力、绘画能力和知名度。
有些孩子能力不错,在绘画艺术上很有天赋,有些美术馆会收藏这些孩子们的画,孩子有用武之地,这对家长也是一种安慰。
目前798不只是绘画,同时还有插画、手工、烘焙、咖啡制作等全方位的社会技能培训。此外,还给孩子们组织了乐队、合唱团、篮球队、游泳队、足球队,让孩子们有事干,同时让家长也可以带着孩子有个地方去学习。
现在有些孩子已经能够独立就业,包括到五星级酒店做烘焙,到咖啡厅去制作咖啡等等,都是从 798 慢慢孵化出去,学到了一些基本的知识和本领。
另外,我们在北京密云开展了农疗基地,基地有 400 亩的果树地,上万棵果树,还有 20 多个大棚,有专业的老师指导和爱心人士的支持,可以培训孩子学习种植采摘,修剪等技能,孩子们也很热情。
近几年基地也得到了农科院的支持,孩子们可以跟着我们聘请的农民、技术员一起种植,一起收获,孩子们从中也得到了一些乐趣。
我们有些能力强的孩子可以进行采摘,我们连续几年大棚里的西红柿都已经到了供不应求的程度。我们还和新发地农产品批发市场打通了一条路,这样孩子们收获的农产品就可以通过他们出售。
另外还有一些孩子在学非遗的一些内容,去年冬奥会的很多花束就是出自于我们孩子的手。还有孩子在做编织、绘画、热转印,成品都可以去义卖,孩子可以得到一些资金。
家长也慢慢看到了孩子的进步,一些大龄孩子现在就可以承担起为小龄孩子做服务。比如有个女孩跟着妈妈来找我们复诊,说现在可以给妹妹梳头、洗脚、刷鞋,洗袜子。
很多孩子还会参加我们的春晚活动的节目排练,孩子们都特别认真,而且也有兴趣,家长们一开始有些舍不得,觉得孩子没离开过家,但经过这两三年的实践,我们觉得有些孩子的能力还是非常好的,比如每周五可以自己坐车回家,周一又可以坐车回来。
所以这么多年我们也一直在坚持不懈的努力,校长甚至一天24小时吃住在学校,陪伴着孩子们。另外我们开设了绿色通道,孩子生病不舒服,我们就可以立刻找到更权威的一些医生。我们自己也聘请了医生,尤其是当孩子们出现一些情绪行为的问题,他们可以得到及时的治疗和解决。
特殊孩子情绪行为问题得到治疗和解决
这么多年,我们看到了孩子有事干就会得到很大的改善,而且孩子们在这里人人平等,和老师也很平等,所以他们在基地里生活得很快乐,也很幸福,也得到了很多家长的肯定。同时我们也得到了残联、卫健委等各级单位的认可,很多爱心企业也给了我们很大的帮助。
所以我们在这里面不是很孤独,我们和社会各方一道亲眼见证了孩子们成长进步。
目前我们也在和一些养老机构联系,看看这些孩子将来能不能在养老服务机构里找到适合的工作。让社会慢慢体会我们孩子的一些价值,也让这些孩子在社会上能够生活,能够有尊严。同时也让家长能够放心,毕竟家长会一天一天老去,不可能永远陪伴孩子,如果把孩子安置了,对家长是一种最大的安慰。