27岁自闭症青年曾当众小便被嫌弃，半年后却融入社区，发生了什么？

27岁的高大小伙洋洋出门了。有邻居路过看到他，小区群里就炸开了：“那个奇怪的人又出门了，在花园旁，别让家里孩子到那边去。”因为不懂得社会规则，刚搬进新小区时，洋洋曾因为尿急在小区空地上当众拉下裤子小便。

自闭症孩子在社区里自如生活完全有可能

“如果是3、5岁的孩子这样做你能接受吗？”欧阳冬青带着指导老师和洋洋家长，多次拜访居委会、小区楼栋长，和居民们解释，“洋洋是自闭症，他的心智水平跟3、5岁的孩子差不多，并不是故意捣乱。”与此同时，他鼓励家长多带洋洋出门购物、坐公交，和社区邻里建立联系，在出门前提醒他解决好如厕问题。

半年下来，洋洋在小区混了个脸熟，再也没有过当众小便的行为，居民从一开始的排斥不解到逐渐接纳。如今他能独自去小卖部买自己喜欢吃的面包、一个人坐公交车去“阳光之家”参加活动。保安看到他出门了，会跟他打招呼。有时小卖部老板看到他在小区里乱转，还会微信联系洋洋妈妈问问情况。

洋洋妈妈很感慨：“从前他一出门我就必须跟着，没想到现在所有人都关照他。”作为一名20岁自闭症男孩的父亲，同时也是上海市闵行区自闭症志愿者协会（星乐家园）会长，欧阳冬青觉得自闭症孩子无法走出家门的现状必须被打破。从2021年开始，他尝试带着像洋洋一样的自闭症孩子融入社区，为他们搭建起社区自然支持系统，影响了三百多个家庭。   

“很多家长不愿意让孩子的情况被陌生人知道，同时也不敢放手”， 欧阳冬青表示，家长主动迈出一步后，会看到社会的善意比恶意要多得多，自闭症孩子在社区里自如生活完全有可能。

大龄自闭症孩子何去何从的问题

大部分人能想到的答案大概是托养中心、颐养农场、特殊小镇。欧阳冬青的答案简单又特别：留在社区。

他不希望孩子被送到一个特殊的环境里圈养起来，“模拟”真实的生活。一方面是出于现实的考量，目前市面上没有足够多的托养机构可供选择，收费贵、管理混乱的问题客观存在。另一方面，在他的观察里，“家”仍然是大部分自闭症孩子的归宿，“就算我们父母老了不在了，他还是应该在社区生活下去。”

要实现这个愿望，离不开包容的环境。星乐家园的自闭症孩子平均年龄25岁，随着他们的年龄不断增长，这个愿望变得迫切。

三年前，欧阳冬青提出“原生社区融合”的概念，“社区融合并不是说每个人都要给孩子端来吃的喝的，而是在家庭之外的空间和他常去的地点，有更多人愿意提供帮助。”

世界上第一个被诊断为自闭症的人——唐纳德就是个真实的例子，在家人为他维系打造的友善社区氛围里，他在美国密西西比州福雷斯特小镇生活了80余年，直至去年6月去世。

英国1989年社区照顾白皮书指出，“社区照顾”是指让障碍者能够尽可能在自己家或社区中“类似家庭”的环境下实现正常化生活

然而，这在国内能实现吗？欧阳冬青从自闭症儿子文文身上里看到了可能。文文12岁时，欧阳冬青一家搬到了一个新小区。当时文文喜欢听不同门铃发出的声音，有一次他跑到另一栋楼，按响了陌生住户的门铃。对方被打扰后很生气，好在欧阳冬青及时赶来，跟邻居道歉。

他把文文吹葫芦丝的视频发给对方看，画面上那个可爱男孩的笑容吹散了怒气，对方说“知道了，这种孩子就是不会交流”。这给了欧阳冬青信心，邻居比想象中更愿意接纳和包容孩子。   

文文还曾因触觉敏感无法在外理发，一看到街边的理发店就会恐惧得浑身发抖。欧阳冬青鼓励文文多看理发店的标识，经常带他路过理发店、进去感受，理发店的员工也逐渐认识了这位特殊的客人。经过三四年的训练，如今文文已经能独自去社区的理发店理发。

欧阳冬青觉得，像理发店这样非正式、非专业的支持网络是低成本、可持续的，这些资源自闭症孩子经常接触，更能让他们感到舒适、安心。在《残疾人权利公约》的理念里，如果能从物质及环境条件上给予特殊需要人士一些便利，那他们的障碍或许就不再存在。

决定发起“社区星友记”原生社区融合项目前，欧阳冬青还特意走访了几个社区的居委会。居委会负责人对他说：“我们知道社区里有一两个这样的孩子，但他们没有出来，我们也不知道该提供什么支持”。居委会作为社区组织和管理的重要力量愿意提供帮助，这是个积极的信号。

双向奔赴

2022年初，一场启动会正式召开。欧阳冬青召集起星乐家园的三百多个自闭症家庭，把社区融合的想法告诉了他们。项目第1期启动，经过评估筛选，15个家庭入选。

这是一次全新的尝试，没有可供借鉴的模板，欧阳冬青和星乐家园的秘书长陈浩亲自出马，一名星乐家园的工作人员和一名自闭症孩子家长也参与进来，成为项目指导老师。

15个家庭分布在上海市内的多个小区，在接下来近一年的时间里，4名指导老师组成的项目团队多次拜访这些家庭。他们像一座桥梁，帮助家长和孩子发掘使用社区资源，搭建起与各类邻里的沟通渠道。

社区自然支持系统

项目团队规划出了5个自闭症孩子接触频率较高的社区资源——保安亭、小卖部、理发店、居委会、快递点，从这5个地方出发，融入社区。

自闭症孩子是社区居民，同时也是消费者，理发店和小卖部相对好沟通。一开始指导老师会带着孩子和家长去小卖部买东西，跟店主交流：“你见过这个孩子吗？”“你看他跟别的孩子有什么不一样？”

大部分店主都会说，“不知道他是什么情况，我们也不敢跟他说话。”老师们就跟店主科普什么是自闭症、这类孩子有什么特征，让家长和小卖部店员交换联系方式。这样做的目的，是希望如果发现孩子买东西有处理不了的情况时，店家能主动帮忙，看见孩子在小卖部周围跑来跑去不回家，店员可以跟家长联系：孩子出来了，是来干什么？也能提醒孩子一句，你妈妈在等你回家。

“这并不需要花费对方太多时间，也不需要什么专业知识，却能给孩子带来必要的关注和保障”，欧阳冬青说。指导老师带自闭症孩子走进居委会和保安亭。小区出入口处的保安亭也是一个重要地点。如果孩子跑出小区，会有走丢的风险，保安知道孩子的情况后，平时就会多留意一些。联系建立起来后，家长能更方便地带孩子在真实的场景下进行生活训练。

项目团队制定的训练流程清单

指导老师每个月上门一次，为孩子制定阶段性的训练目标。每走访完一次，老师们都会给家长布置“作业”：观察孩子买东西，哪些步骤能够完成，哪些还不能，店员有没有提供支持；问问邻居对孩子表现的反馈，然后及时调整训练内容。

24岁的自闭症男孩天天从小跟着爷爷奶奶生活，在爷爷奶奶打造的舒适圈里，他不会独自出门，也从没自己买过东西。指导老师第一次带他去小卖部时，爷爷很不放心，怕他乱花钱，站在天天身边不停地教他下一步该做什么。   

指导老师告诉爷爷，可能一开始他会乱花点钱，但会逐渐建立金钱的概念。后来爷爷慢慢尝试放手，经过半年左右的训练，现在每到中午，爷爷告诉天天去买两份午饭，他就能去附近的店铺提回两份盒饭，扫码支付、打包、拿筷子都能自己搞定。两位老人都年事已高，天天独立后他们轻松了很多。

甚至有一些热心店主，遇到孩子来买东西，会询问要他买什么、主动帮他拿。但指导老师也告诉他们，我们要锻炼孩子自己做事的能力，他们需要的不是帮助，而是支持。这是一个双向奔赴的过程”，欧阳冬青说，因为有自闭症孩子的存在，社区的邻里关系也变得更加和谐。

把“墙”推倒  

改变居民对自闭症的认知并不是一蹴而就的。在一处快递点就曾遇到过麻烦。自闭症男孩小何所在社区的快递点由一对夫妻看守，夫妻俩平时每天收货、上架已经很忙碌，欧阳冬青第一次去时，他们的态度有些冷漠：“快递都是居民自己找、自己拿，我们管不过来。”

欧阳冬青就趁他们不忙时去聊天，鼓励他们和小何一起拍合照，当时夫妻俩还表现得很勉强，但等两周后再去，他们就已经很愿意接纳小何了，聊起他有一次独自来取快递，取件码在手机里找不到，夫妻俩帮他找了出来。   

“有的接纳不是沟通一次就能有改善，往往需要半年、一年甚至更长的时间”，欧阳冬青说，同时还要去“攻克”少数对自闭症孩子有强烈偏见的邻居，如果他的态度转变了，其他人也会跟着改变。

误解和偏见是一堵厚厚的“墙”，将自闭症家庭和社区隔开，但只要沟通，就有推倒的可能。在沟通过程中，项目团队也积累了一些经验：不要动不动就上价值、谈权利，从孩子的实际情况和科普自闭症的话题聊起别人更容易接受；哪怕对方说了过激的话，也不要恶语相向，如果把关系闹僵，反而会让“墙”变得更高更深。

自闭症孩子练习扫码买菜

项目1期结束后，参与的孩子们大都可以独自走入社区，社区居民也知道了有这样的孩子存在，项目团队将经验编写成了《孤独症人士原生社区融合指导手册》，让星乐家园的三百多个自闭症家庭受益。   

项目团队进一步发现，除了指导老师的引导，“社区的人”很重要。如果能有属地志愿者的帮助，他们长期居住在社区内，遇到紧急情况能处理得更及时。       

项目进行到第2期，12个家庭中，有7个家庭都在指导老师的帮助下链接了属地志愿者。他们大都是居委会推荐的热心居民或楼栋长，很有影响力和号召力，会主动告诉其他居民孩子的情况。欧阳冬青也会定期组织志愿者们开会、复盘。

除了固定的5个地点，此前未被关注的个性化支持也提上了日程。能力更好的孩子有更多的出行需求，指导老师会带他们走得更远，到地铁站、公交车站，跟地铁站的工作人员、公交司机建立联系。地铁站工作人员也熟悉了附近居住的自闭症孩子

学会放手  

从项目一开始，欧阳冬青就常说：“家长需要改变”。项目结束后，还需要家长和社区保持长期联系。

而大部分自闭症家长或许都有过这样的经历，孩子在公共场合举止异样，遭遇过太多白眼和歧视，久而久之更不敢带孩子出门。孩子的能力因待在家而退化，导致恶性循环。

指导老师陈浩记得有个叫阿臻的自闭症男孩几乎没有语言，无法说清楚一句完整的话，妈妈担心他受人歧视，只有周二才带他去星乐家园参加活动，其余时间都待在家。

刚开始陈浩到他家时，妈妈要催促十多分钟他才会穿衣服起床，但出去购物一两次后，只要妈妈说：“老师到楼下了，要来带你出去玩了”，阿臻就会蹭一下站起来。

妈妈才意识到，原来孩子也会进步，也有外出的渴望。她开始主动向邻居、超市工作人员、保安介绍阿臻的情况。后来她说：“现在我每天都能带他出来，不用挑日子了。”

有家长在参加完项目后有了力量，尝试做得更多：“以前从没想过要和社区有什么联系，但现在发现有很多可用的资源。孩子喜欢运动，区体育馆快建好了，我觉得之后我敢去和体育馆沟通诉求了，让孩子更加便捷地使用体育设施。”

“放手”并不容易，但欧阳冬青希望，原生社区融合项目能给家长们信心：“哪怕是程度重的孩子也可以走出家门，不要害怕他们会犯错。即使没有参加项目的家长，也可以遵照这样的思路帮孩子融入社区。”    

最重要的是，勇敢迈出第一步。