孤岛破局：心智障碍群体大龄议题分论坛

2024年7月20日下午，“孤岛·破局”心智障碍群体大龄议题分论坛在长沙延年神禹酒店三楼延庆厅成功举办。本次论坛由晓更基金会主办，旨在探讨心智障碍群体在大龄阶段面临的多重困境，尝试探索解决思路。来自政府、学术界、公益组织以及家长组织的近百名嘉宾齐聚一堂，共同探讨心智障碍者的未来发展之路。

01精彩开场，开启破局之旅

晓更基金会议题中心的高源发表了开场致辞。高源表示，心智障碍群体在大龄阶段如同生活在孤岛上，面临着就业、托养、安置等诸多挑战，破局是大家共同的心愿，需要全社会的共同努力。随后，一段名为《孤岛·破局》的视频短片生动展示了心智障碍群体及其家庭的现实困境，深深打动了在场的观众。

02同行者分享，碰撞思想火花

首先，长沙民政职业技术学院的刘战旗副教授带来了题为“重度残疾人分类精准照护及政策对接研究”的精彩报告。刘教授从需求特征、照护功能、政策对接等多个方面详细阐述了大龄心智障碍者在生命周期不同阶段的需求和相应的照护模式。

托养照护需求特征

托养照护需求因生命周期、家庭结构和经济状况而异。托养照护需求呈现多样性，包括就业、生活、安置等多种需求，不可能用一种模式解决所有问题，需要多样化的服务供给。例如，儿童、成年人和老年人的照护需求不同，照护方式应考虑家庭照护能力和经费来源。照护方式取决于自立能力、婚姻家庭、子女关系、亲友关系及经济条件等因素。缺乏自理能力、无婚姻和子女、亲友关系紧张和经济条件差的家庭，需要国家兜底救助。

托养照护功能特征

托养照护的方向主要受养老影响。健康照护和长期生活照护主要针对中老年人，关注身体机能和损伤问题。对于儿童和青少年，除了应对身体损伤，还需关注自我发展可能性，避免因损伤而失去发展的机会。被动照护只能解决基本生存需求，但这不是理想生活。信托性照护面向未来，尽管准备不充分，但仍需相信并努力创造更好的明天。

托养照护政策交接

目前政策主要是政府财政投入和福利设施共享，重点是兜底性托养照护，但服务性政策难以满足所有需求。例如，乡村特困供养目前主要依靠敬老院，条件有待改善，与精准扶贫政策结合，但目前基本暂停；城市阳光家园的就业年龄段跨度大，服务资源有限，不能解决所有问题；精康融合行动：覆盖面逐渐扩大，但服务质量需提高。

最后，刘战旗总结到，托养照护服务应多样化，不能依赖单一模式。托养照护应围绕实际需求进行实践和倡导。社区化、职业转衔等正常化理念应被推行。托养不仅是养护，还包括自立生活、健康照护、长期照护和特需信托。不同支持方式和服务回应不同需求，确保差异化、多元化、契合且持续的照护服务。长远来看，托养照护需要政策支持。理想状况下，托养照护应像康复、教育、就业一样，制定相应的条例，确保更好的稳定发展。多元照护的筹资体系应被关注，谁出钱、怎么出钱的问题需要与经济基础契合。各种探索都有价值，哪怕只是局部解决问题，只要能为家长提供选择，就是一个很好的进步。

托养及就业探索经验

接着，长沙市雨花区晴天公益就业援助中心的负责人刘润老师分享了“托养及就业探索”经验。晴天公益就业援助中心最初从怡智家园残障服务开始，2008年介入成人心智障碍者服务，2009年，晴天公益开始提供托养服务，主要集中于生活照料。2010年，机构开始介入心智障碍者就业，尝试辅助性就业，最初引入装笔芯等简单工作，但因质量和交货问题，与企业合作遇到困难。2011年，机构尝试开设早餐兼奶茶店项目，但最终也不了了之。随后，机构尝试开设水果店，与长沙大型水果商合作，虽然居民接纳程度较高，水果店也一度火爆，但因同行的排斥被以占用消防通道为由投诉，最终店铺关闭。多次试错后，机构进行了深刻的反思，社工和特教老师们更擅长的是提供专业服务，而不是思考品质、运营和推广店铺，商业销售的部分应该交给商业人士去做，给销售人员去做，给企业家去做，而机构更应该做好企业的支持，机构给企业培养心智障碍人士，心智障碍人士在岗位的时候怎么给他支持。2014年，晴天公益应运而生，专注为企业提供心智障碍者的支持服务。企业将生产线搬入机构，提供适合心智障碍者的岗位，确保企业产品的包装、整理和折叠工作由心智障碍者完成。到2023年，晴天公益的产值达到近40万元，残障家庭的就业工资从几元到5000元不等，心智障碍者的能力得到显著提升。

最后，刘润谈到，心智障碍者从事的多是最基层且大家不愿意做的工作，尽管如此，他们获取这些工作仍然需要付出巨大的努力。多年来，晴天公益坚持以残障人的职业能力为核心，通过职业能力评估，为他们打造一个从辅助性就业到小组就业，再到支持性就业的闭环。虽然还有改进的空间，但这一模式已经初显成效。

长沙市彩虹残疾人士服务中心的负责人李明老师则讲述了彩虹中心的发展历程。李明老师从孤残儿童项目到家庭残疾人服务的转变，分享了彩虹中心在职业训练和社会融入方面的成功经验。

彩虹中心自2003年开始实施残障青年职业发展项目，为16周岁以上的残障青年。该项目覆盖长沙以及湘西和湖南周边地区，通过职业训练和就业支持，提升残障青年的独立生活能力。项目启动时，家长需要提交申请，随后机构进行初步评估，涵盖家庭情况和服务对象的综合评估。通过系统的职业训练，项目成功帮助14名残障青年实现独立就业，月收入在三千至五千元不等。例如，一名从未上过学的16岁学员在中心接受训练，逐渐学会使用电脑与外界沟通，最终能够熟练打字并进行信息输入。

彩虹残疾人士服务中心在过去20年里，通过系统的职业训练和就业支持，成功提升了残障青年的生活质量和独立性，为残障青年提供温馨的家庭和职业发展机会，帮助他们重拾平等和尊严的生活。

随后，北京七悦社会公益服务中心副主任许馨予老师介绍了大龄社会服务情况的调研初步结果。许老师总结了在成都、杭州、广州、长沙等城市的调研发现，提出了大龄服务业态发展的趋势和方向。

发现一：大龄服务业态发展的趋势和方向——社区化和个体化

许老师展示了一张坐标图，纵坐标代表社区化方向，横坐标代表个体化方向，可以清晰看到各类服务业态的定位。其中托养服务是最传统的模式，离社区化最远，集中程度最高。日间照料稍微向社区化和个体化方向发展。随机活动安排和庇护性就业更接近社区化和个体化。而新业态的个案管理和支持性就业则代表了更高层次的社区化和个体化方向。

许老师以成都善工家园托养服务机构为案例，向大家展示了机构如何在有限条件下实现了“第三种生活”的理念，为中重度心智障碍者提供了一种既不同于完全封闭、也不同于全家依赖的生活方式。

集体生活和社交：善工家园通过一整套机制确保集体生活愉悦，无霸凌和孤立现象，强调家长教育和孩子的相互接纳。

日常生活的丰富性：机构安排了多样化的活动，兼顾自闭症和智力障碍孩子的需求，提供动静皆宜的环境。例如，一天安排非洲鼓和各种手工活动，既尊重孩子们的自主性，又保证他们的活动适度。

成长的可能性：善工家园不断发现和拓展心智障碍者的自主生活潜力，确保服务没有天花板，每个孩子都有成长的机会。服务者与孩子互动时，注重发现其潜力，帮助他们不断拓展自主边界。

个人价值的体现：在日常活动中，机构创造了很多机会，让心智障碍者在力所能及的范围内贡献个人价值。这不仅增强了他们的自信心，也促进了他们的社会参与感。

善工家园与政府的合作模式为其他机构提供了宝贵的借鉴。善工家园几乎没有流失率，家长用脚投票，高度认可其服务质量。80-90%以上的服务对象继续选择善工家园的服务。善工家园先让家长体验到服务的价值，再由政府买单，使家长愿意为高质量服务付费，解决了家庭的实际困境。

发现二：家长组织的角色——服务实体、探路者和模式孵化者

在大龄服务业态中，家长组织扮演了重要的角色，并且呈现出多种探索模式。七悦调研发现，目前有三种主要的家长组织角色：服务实体、探路者和模式孵化者。

服务实体：以哈尔滨慧灵为例，这一模式直接提供服务。哈尔滨慧灵作为家长组织与慧灵总部合作，成功发展为具有200名服务对象的服务体系，哈尔滨慧灵的成功归功于家长组织社群的依托，他们通过家长社群开展大量活动，并逐步吸引了更多家长参与。最初的管理由家长主导，但发现家长角色在管理和运营中存在冲突，最终转变为由职业团队运营。目前，15人的运作团队全部由社会招聘，核心的6个家长已退出管理。这个转变过程展示了从家长主导到职业化团队的必要性和可行性。

家长组织探索1+N模式：家长组织并不一定要成为市场化服务的主体。当家长组织密度和浓度足够高时，他们可以自主探索出解决家庭70-80%生活问题的模式。宁波星宝和杭州弯湾就是这种模式的典型代表。

孵化者和代理人角色：家长组织在大龄服务业态中的角色不仅限于提供直接服务和探索新模式，还可以充当孵化者和代理人，帮助市场发展。扬爱是一个典型的例子，他们通过家长需求的挖掘和表达，成功孵化了多种服务，从小龄到大龄，从幼小教育到职业转衔，甚至涵盖信托和遗嘱规划。在家长需求挖掘方面，扬爱不仅通过形式化的问卷调查来了解家长需求，更重要的是在日常活动中观察和收集需求。他们有一套完善的机制，通过活动中的观察和反馈，迅速形成内部反馈。在发现家长需求后，扬爱积极寻找合作方。例如，当家长面临生死困惑时，他们与合作方一起开发生命教育课程，帮助家长和孩子应对死亡问题。为了孵化新服务，扬爱会在没有外部资助时动员最需要该服务的家长出资。通过这种方式，服务在孵化过程中形成了付费机制，确保了服务的可持续性。扬爱通过个案管理，将服务串联起来，满足个体的多样化需求。代理人模式帮助家长在不同服务之间进行协调，推动新需求带动服务产品的研发。

发现三：大龄服务的专业性所在（另一种视角）

大龄服务业态的专业性不仅仅体现在工具和评估量表上，而是服务者的理念和价值观。真正有效的服务来自于服务者对心智障碍者的尊重和平等接纳。当服务者基于信任和认可对待服务对象时，服务对象会产生80%的积极改变。服务者需要持有信念，即每个心智障碍者都是有价值的，不因残障而低人一等。他们需要用心与服务对象互动，关注他们的内在需求，而不是拘泥于形式化的服务标准和操作流程。一线服务者是专业性的核心承载者，他们的经验和方法应被重视和尊重。解决实际问题，如服务对象的刻板行为或生活技能，是积累专业性的关键。

03奔赴明天

在晓更基金会议题中心张怀予的带领下，家长们进入不同桌组开始议题讨论。第一轮通过桌长将大龄人士遇到的困境和家长组织探索的情况进行阐述，组员集思广益共创解决方案。第二轮“采蜜”，组员轮转至其他桌组参与讨论，并提出反馈和建议。第三轮带着新信息回来的组员与桌长梳理信息并进行总结汇报。

经过积极热烈的互动讨论，桌长逐一上台展示成果。通过这一共创工作坊的形式，我们看到大龄问题多集中在就业、安置与品质生活方面，也看到了家长与家长组织多维度的视角，他们不断地汇集当地资源尝试解决的路径。通过共思、共商的讨论，我们乐见更多有思考，有见地的优秀组织代表走出来，此次7组讨论的成果也带给了晓更基金会在大龄议题破局方面新的启发。

本次分论坛不仅为心智障碍群体的家长、服务提供方及社会组织提供了一个交流和探讨的平台，还促进了各方对大龄心智障碍者需求和服务的深入理解。与会者纷纷表示，将继续关注和支持心智障碍群体的社会融入，携手共建包容和谐的社会环境。活动在热烈的掌声中圆满结束，所有与会者共同期待未来能够进一步推动心智障碍群体大龄阶段的服务与政策发展。