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17年用心付出!被杜佳楣干预过的自闭症孩子,后来都怎么样了.

来   源:星希望(海淀区)
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摘   要:数十年间,杜佳楣不分昼夜,兢兢业业,倾尽全力,帮助上万个家庭走出自闭症的阴霾;她用专业和耐心,赢得家长们深深的支持和信任。数十年间,杜佳楣成功干预无数个自闭症孩童;亲眼见证无数个自闭症家庭重拾笑颜,由绝望走向希望。而发生在杜佳楣老师和家长之间大大小小的故事,更是数不胜数。
关键词:杜佳楣,自闭症孩子,星希望,孤独症,认知能力

本是大学英语老师,却为了帮助千百个自闭症家庭,不惜放弃考博出国的梦想,选择踏上另一条人生道路。本是两个女儿的妈妈,却在用爱和责任,化身为成百上千个自闭症孩子的“妈妈”。她就是杜佳楣,一位帮助自己的自闭症女儿成功康复,并利用数十年沉淀的经验和专业,正在干预越来越多的自闭症孩子走向康复的伟大母亲。


数十年间,杜佳楣不分昼夜,兢兢业业,倾尽全力,帮助上万个家庭走出自闭症的阴霾;她用专业和耐心,赢得家长们深深的支持和信任。数十年间,杜佳楣成功干预无数个自闭症孩童;亲眼见证无数个自闭症家庭重拾笑颜,由绝望走向希望。而发生在杜佳楣老师和家长之间大大小小的故事,更是数不胜数。


孤独症


以己之力,及人之需

最初,开办星希望这件事,杜佳楣想都没想过,然而也是因为一段小故事,让杜老师踏上孤独症康复教育的道路。一开始为给女儿寻找训练方法,和记录女儿的训练历程,杜老师开通自己的博客,然而正是因为她分享女儿煊煊的进步,让更多孤独症家长看到希望,纷纷向她“取经”。


在一个寒夜里,一对夫妇找上门来,乘坐一天一夜火车从外地赶来,在门口等杜老师回家又等了整整一天,见面的第一句话竟是“您帮帮我吧…”。看着拖家带口、满脸风霜的女人,杜老师一时间既同情又感伤,也是在那个时候,她觉得自己应该为这些人做点什么,因为她也同样是一个孤独症孩子的妈妈。


于是她下定决心找到一处房子,办起简易教室,开始给来北京的家长提供指导。尽管有从教经验,但是跟办学大不一样。很快,杜老师就陷入又一个纠结。随着到访学习的人越来越多,现有老师和场地已无法满足,但要更换场地,又面临资金紧缺的困难,周旋不下的杜老师,只想到一个解决办法——卖房子。但是本身自己的孩子还在干预,多年干预和教育让他们本身压力不小,如今这个决定一时间很难得到家人的理解和支持。


有人总是坚持自己的信念,谁也拗不过。杜老师就是这样,坚持着自己的初衷,因为她早已把这件事视为己任。当然,结果也没有让她失望。如今杜老师通过线下学校和线上课程、讲座、直播等,给上万个孤独症家庭传授自己在康复路上的心得,将实践得来的宝贵经验分享给需要帮助的家庭。


远方慕名而来的小男孩佑佑

那是一个很炎热的夏天,杜老师接待了一名来自遥远新疆的小男孩,名字叫佑佑。小男孩2岁半被确诊为孤独症,刚刚确诊的时候父母每日以泪洗面,内心非常煎熬,为此他们花费了家里所有积蓄,还负债几十万费用去治疗,但结果却不尽人意。偶然的机会,了解到杜老师创办的星希望,于是佑佑父母带着孩子到星希望进行专业康复训练。


万事开头难,将近3岁的佑佑仍然不会开口说话,甚至连最基本的啊啊啊、爸爸、妈妈都不会发出。再加上佑佑脾气暴躁、无法与人进行眼神对视、更无法安坐、更别说配合教学。但杜老师带领自己的教研团队,一字一句安慰佑佑,让他努力保持情绪稳定,一个词一个词讲授课程。


那个酷热的夏天,39度的高温与肆虐变幻的暴雨,都没能影响杜老师持之以恒为佑佑训练的决心,因为她相信自己经过多年研发出来的专业教研课程,一定能帮助到这位特殊“星星”的孩子。训练孤独症的孩子是一个长久而漫长的过程,进步、归零反复无常,家长时常在崩溃边缘徘徊,甚至想要放弃。但杜老师一直坚持着,甚至比佑佑父母还要坚信专业系统的训练,一定会让佑佑取得最大的进步。


送给星星孩子的礼物-杜老师送书包给孩子

付出一定有收获!经过长达1个月的艰苦训练,终于在一个晴朗的下午,佑佑发出令所有老师都惊喜的词:“啊!”,这是一个巨大的进步,让杜老师默默流下了泪水。这一句“啊”,看似简单,但其实蕴含着对杜老师独创MUST孤独症干预训练课的肯定,更是对杜老师教研团队不放弃、坚持到底的肯定。


杜老师说,自己永远也忘不了佑佑父母,听到孩子张口喊爸爸妈妈时,流下欣喜泪水的场面。此后2年多时间,佑佑在杜老师以及整个教研团队的悉心训练下,已经变得无限接近于正常孩子,回到新疆之后正常入学。目前已经考上了大学。在星希望,每一刻都会发生着无数类似佑佑这样的孩子,每一个孩子的康复,杜老师都会默默许下一个愿望:希望孩子将来可以进入理想的小学,考上梦想的大学,像个正常的孩子一样享受生活带来的美好。


一年的训练成果,医生都非常赞叹

我至今不敢回想1年前的日子。孩子确诊前的种种表现、刚确诊时经历的那种撕心裂肺的感觉我相信只有圈内的家长才能感同身受,之前对孩子未来的种种美好预期都被一纸诊断击的粉碎,我甚至都流不出眼泪,每天失眠,或者半夜惊醒,看着熟睡的孩子心中惶惶不安.....


当Kevin2岁零8个月时,他还没有语言,能听懂的词也非常少,对人一点兴趣都没有,每天都沉迷于各种锅碗瓢盆和汽车轮胎,饿了渴了只会闹而不会表达。动手能力非常差,不会用勺子吃饭,不会用吸管,喝水只能用奶瓶,而且一出去就不停的奔跑,摇摇晃晃地就像喝醉酒的醉汉,肢体异常地不协调。面对这样的一个孩子全家都束手无策。


我开始在四处寻找康复机构,到处打听“名师”,后来通过一些自闭症家长交流群了解到了杜佳楣老师,她在这个圈子里的口碑很好,也是一名“星妈”,又恰逢有免费的讲座,我就抱着试一试的心态去听了一下。当时去听课的人很多,我因为去晚了只能站在最后面。我不怀疑杜佳楣老师的实践经验。但是让我诧异的是,她的理论知识如此丰富,还能用最简单生动的语言表达出来,让我们每一个家长都能听懂。


后来才得知,杜老师作为一名大学教授,本身知识功底过硬,研读了国外许多的专业书籍,对这一块又有着多年的研究,创立了自己的一套方法,难怪如此得心应手了。当时我就决定了要把Kevin留在星希望,讲座完了就立即去给孩子报了名。


我买了很多杜老师的书,开始认真地了解自闭症以及学习杜老师对自己女儿的干预方法,实在是令我受益匪浅.值得高兴的是,孩子第一天来星希望个训时,仅仅在进教室的时候哭了几声就开始跟老师做课题了。老师的方法非常好,随时强化孩子好的行为,孩子也就愿意配合老师了。当时老师说Kevin认知理解这块很弱,需要恶补,语言能力也没有。所以老师主要会把训练放在他的语言表达上,每天上课时我在外面都能听到孩子和老师在教室里的欢笑声,我终于心安了。


康复训练不到3个月Kevin的语言就出来了,“爸爸妈妈”、“拿”、“给”、“走”、“拜拜” 都会说了,我真的太吃惊了,这更坚定了我跟随星希望的脚步用MUST的方法干预孩子的信念。


我明白孩子的进步离不开机构与老师,但是更应该依靠的还是我们做父母的,毕竟我们时刻陪伴着孩子,他们需要随时随地被干预。


因为平时我还要工作,所以时间对我来说异常宝贵,我把工作之余的时间基本上全用在专研理论书籍上了,一分钟都不敢耽误。刚开始的时候给孩子上小桌,但是因为我的方法不好,总是心急,最后搞得孩子情绪不好,配合也差。丈夫调侃我说再这样孩子没疯你就疯了。于是我开始反思,光有一大堆理论,操作起来不好又有什么用呢?


恰巧在这时杜老师MUST学员班在招收学员,杜老师的实操毋庸置疑,我果断报名了。通过每周的培训学习,很快我就上手了,丈夫也一直在“强化”我,说我的领悟力还不错,学的有模有样。这样就坚定了我继续训练下去的动力,每天上小桌录视频给杜老师点评,杜老师总是不厌其烦地去指导家长,指出不足的同时也给到了解决的方法,而且每次杜老师的点评总是那么一针见血,让我知道自己的不足并加以改进。


跟杜老师学MUST的过程中,让我感悟最深的是,之前看的那些理论书籍专业性很强,让我懂了很多技术方面的“大道理”,但是脱离实际,实地操作起来却让人一头雾水。杜老师把最精华的理论知识转换成为最简单的实操,让我懂得了理论的同时更会了实操。还有她身上那股坚毅不拔的精神深深地影响着我,杜老师说过:“只要你坚持去做,你就会做地越来越好。孩子被你强化的同时,你也会被孩子强化,在这个互相强化的过程中,你们两个都会得到进步!”我经常拿这句话跟刚入圈的新家长分享,鼓励他们坚持去实操。


说说现在4岁的Kevin吧,已经如愿进入了普通幼儿园。每当有小朋友生病,Kevin回家就会跟我说:“妈妈,谁谁生病了,都没有来幼儿园。”我想他应该是已经融入了这个小小的社会。他还是个小话唠,俨然一本“十万个为什么”——妈妈天为什么黑了?为什么要有红绿灯啊?妈妈你不上班可以吗?....


干预了一年多,还是想去六院复查一下,于是我和爸爸带着他去找原来的医生复查,医生的总结如下:干预了一年,进步真不小,社会性很好,功能性的技能只要教就会提高得很快,你们继续现在的模式吧。得到了医生的肯定让我很是兴奋,虽然Kevin还有很多不足,但是我每天踏踏实实地去做,付出会有收获的,谢谢一路陪伴我前行的星希望,真诚地说一声,谢谢你们!


我做蜗牛妈妈与孩子共同走过的这两年

崽崽在三岁时被检查出有自闭症。在医生和亲戚朋友的建议下,我带着崽崽去了康复机构(星希望)进行康复训练,随着时间的推移,我能明显感觉到崽崽的进步。


以前,崽崽的自我克制力不好,以前每次去超市都非要买东西,不买就哭泣,尖叫(甚至买重复的东西),杜佳楣老师就对崽崽这方面的问题进行了训练。现在我说“崽崽,这东西我们家已经有了,不需要买。”或直接说“今天只在超市玩,不买东西。”崽崽马上就乖乖地把手上选好的东西放回了原处。


崽崽对声音方面特别敏感,有点声音就大声叫道:“关!”星希望的老师们很用心,每次上个训课,都把音乐音量调小,崽崽开始闹情绪,说,“关!”,后来经过治疗,就没有再说了,只是嘴巴里哼哼唧唧,很不情愿,再后来,就算放音乐也无所谓了。


崽崽的语言拓展能力不好,很少能说连贯的句子。老师用心训练崽崽的扩展语言,效果很明显。周末带崽崽去超市,崽崽来到书籍区域,自己选了书安安静静地看起来,大约看了20来分钟吧,突然来到我身边说:“妈妈,我们回家吧!不看书了。”第一次由他自己整理出这么完整的句子来讲述出来,换成以前,要不就是直接把我牵走,要不就简单的说“妈妈走”。


从前,崽崽的肢体动作是他的弱项,很难静下心来认真做事。星希望的老师也注意到了崽崽这点,每天都针对这个问题进行特训。现在,去了农庄,崽崽没有像以前乱动打牌人的牌,就在我旁边来回玩,一会儿玩水,一会儿玩桌球(只看球上的数字),我看崽崽很感兴趣,就抓住这个兴趣点训练他,我把桌球摆在台面中间,崽崽试了试,无论在上下左右哪个方向都伸手哪不到中间的球,我提醒他,并把球杆给他,告诉他自己想办法用球杆拿球,他就像划船用桨一样,慢慢的掌控球杆,把球一个个小心翼翼地赶到了旁边,虽然动作很缓慢,但是最终球全拿到了,吃饭时也没有闹情绪,总之对我而言,进步太多。


很庆幸能够遇到星希望,遇见杜佳楣老师。这里的特教老师们也都很有爱心,很负责,不仅引导孩子,还及时发现家长在教育方面的某些误区。既引导孩子又要传授我们干预孩子的办法,还要掌握心理学,非常用心,非常辛苦,非常需要耐心。星儿们某些特性又各不相同,每个星儿拟定的方案也不相同!让特教老师们着实费了不少心,特教老师们说的话,我铭记在心!感恩!感激!感动!在这里,经验丰富的星爸星妈们也会毫无保留的和大家一起分享在家里是如何引导纠正孩子,真的是非常友爱的大家庭,彼此互帮互助。


现在依靠发达的网络,和各个地区的星爸星妈相互交流,学习,更有超爱的杜佳楣老师的MUST疗法公益讲座。教会我们如何正确引导孩子。让我们少走了许多的弯路。


手牵手,跟我走

记得曾经有一个公益广告,是关于聋哑儿童的,叫做“小宝乖”。当我第一次看的时候,兀自地哭的不成样子,当时儿子还很小,大概几个月的样子,正在婴儿床里熟睡,我摸着儿子的额头,庆幸老天给了我一个这样健康可爱的孩子。


从孕前叶酸、孕中胎教,到出生育儿,每一步我都特别的仔细。我曾无数次幻想过儿子长大的场景,计划过好多次儿子去什么学校,几岁时必须有自己的房子,就连名字都是仔细斟酌了好久才决定的。然而,令人意想不到的就是我的世界里从未有过的词语——“自闭症”。


第一次带儿子去检查是在他28个月的时候,时至今日,医生的话还一直回荡在耳边:“及早康复吧,如果你想让他读小学,结婚、工作还是不要想了”...什么叫“想读小学”?什么叫“不要想结婚”、“不要想工作”?我的孩子还不到3岁,你凭什么给一个不到三岁的孩子下此定论?


回到家里,我疯狂地在网上搜寻所有有关自闭症的信息,然后彻底崩溃...那一段时间我屏蔽了所有发孩子动态的好友,大批量的删除联系人,看到别人家的孩子,我会疼,会流泪。接下来的日子就是康复,该怎样来形容康复的日子呢?


“每一天都会看到角落里某个孩子哭了,某个孩子突然的喊叫,某个家长跟着孩子后面,某个家长实在忍耐不住对孩子的斥责...也有某个家长仅因为孩子会拍手了,会叫妈妈了,会蹦了,会拍球了而流下幸福的眼泪...”也许我是幸运的,潇潇在进行了一个月的康复训练以后,渐渐的拥有了语言能力,他说的第一个字是“棒”并带着手势。我流泪了。


特别感谢杜佳楣老师和星希望康复中心的每一位老师,从她们身上我学到了对孩子要有耐心,要给孩子时间,还有很多学习的方法。那时潇潇还不会表达“尿尿”和“便便”,每次都是用某种声音来代表。潇潇的老师带他看小便,大便的图片,并亲自带着潇潇去厕所,然后教他如何发音,就这样潇学会了说“尿尿”和“便便”!她的老师主用MUST疗法和情景教学,ABA行为疗法,泛化...就这样经过半年,潇潇可以说很多简单的词语了。


直至现在,潇潇四岁半了,MUST疗法和情景教学一直都在坚持。从连勺子都拿不稳,连笔都抓不住,连两点都连不成一条线,到能够熟练地握着画笔,在画板上表达所思所感... 孩子每天都在进步,每一天都会给我们惊喜.喜欢这样一段文字:“不求孩子完美,不用替我争脸,更不用帮我养老。只要这个生命健康存在,在这个美丽的世界上走一遍,让我有机会与你同行一段”。


当你觉得他很可爱时,那就尽情的享受着他的可爱吧;当觉得他很聪明时,那就尽情的享受这种满足感吧;趁我们还没老透,趁他还乖乖的听话,牵着他的手,我们大家一起奔跑吧!


外面的世界很精彩让我带你走出来!

贝贝2岁才会叫爸爸、妈妈。但是主动组织语言与他人沟通几乎没有,只会机械的鹦鹉学舌。但是他记忆力特别好,会背很多古诗,三字经及儿歌,而且发音清晰。我们都以为是男孩子发育得慢一些,等长大些说话就会好了。


贝贝3岁上了幼儿园,有严重的分离焦虑,哭了足足一个月,后来患上了过敏性咳嗽。贝贝一直少言寡语,我们都以为是孩子生病不舒服,不愿意说话,所以没太在意。幼儿园第一次搞活动是在国庆节,他们班表演一个集体操。贝贝不会做,站在台上呆呆傻傻的,表演结束后一个人躲在角落里伤心大哭,看得我好心疼!当时我还是以为是由于第一个月生病,请了很多假所以他没学会做这个操,也没往自闭症的方面想。


在接下来的2年时间,贝贝依然沉默少语,不会主动跟人打招呼,没有目光对视,上课注意力不集中,经常自己从教室跑出去,到操场或者在楼道里随意的闲逛,几乎把所有的教室逛个遍。平时上课的东西也理解得很少,放学回来问他今天学了什么,玩了什么游戏,他几乎一个字说不出来。对外界给他的指令充耳不闻,总是沉浸在自己的世界里玩玩具、看电视,就连他不知该怎么玩的玩具,他宁愿按照自己刻板的模式去毁坏,也坚决拒绝我们给他的帮助,一切都按照他自己的想法进行,似乎外面的世界与他无关。


直到有一天,园长很慎重的给我打了个电话。那天下午,园长说了这2年贝贝种种异常的表现,要求我带他去妇幼保健院做个专业测试。就诊的结果就是确诊为自闭症!那段时间我很崩溃,很压抑,感觉天都要塌下来了……为孩子的现状痛心,为孩子的未来无限的担忧,为自己过去的无知而深深自责,为自己对孩子疏于关心而后悔不已!看着贝贝痴迷的背着三字经,唱着儿歌,玩着喜欢的滑板车,乐在其中的自言自语,莫名其妙的大笑,固定程序的去做一些有违常规的事,而我却没有好的方法与他沟通和互动,似乎像隔着一面玻璃墙,看着渐渐长大的贝贝,却无法触碰他颗那单纯却又敏感的心。我的心每天都在重重阴霾的笼罩下暗自滴血、流泪……我在心里一次次的对贝贝呐喊:孩子,外面的世界很精彩,我怎样才能带你走出来?!


5岁,已经错过了干预的最佳年龄。但更应该珍惜当下!就在确诊的后的一个星期,我找到了一家训练机构——星希望教育,总共每天上课2小时。除此之外,按照老师的要求,每天我们在家还要通过多种方法进行泛化。为此,我自己会在网上买一些玩具、卡片,也会自己制作一些小手工。


感统训练

感统训练主要是通过一些器械,如蹦床、秋千、独木桥、大胶球、平衡踏板、大陀螺、踏板车、跳绳等,通过旋转、水平、垂直的运动,对孩子的前庭系统产生足够的刺激,提高孩子对平衡感、空间感的掌握,及左右四肢、上下躯干的协调性,改善韧带的张力。


而在训练过程中,杜佳楣老师会随时与贝贝进行互动,例如,和他交叉数数,一起唱儿歌,或者提一些简单的问题。这些特殊的器械只有感统教室有,一般家里不便于放置。如何进行泛化呢?我会在周末带贝贝到游乐场,那里也有秋千、跷跷板、坚固的纤维攀网、海洋球、平衡吊桥,甚至有大蹦床,比感统室的蹦床弹跳性更强。贝贝在玩耍的过程中学会了排队等待,学会了不抢其他小朋友的东西,学会了征求其他小朋友意见之后才从别人手里接过玩具。


提升认知能力

认知卡片可以在网上买到。我主要用的是日常生活中各种动作、行为的卡片。在认知训练的初级阶段,让他认识各种动词并能够准确的作出动作,理解各种行为的意义。另外就是排序卡片。如一盆花首先是种子发芽,然后长叶子,再到花苞,开花,凋谢,让他把这样一组卡片正确的排序。配对卡片,主要也还是日常生活中的事物配对,如牙刷和牙齿配对,铅笔和本子配对,让他正确理解不同事物之间的联系。贝贝能认识一些字,在实际生活中,我们带他上街时会告诉他各种场所的典型特征,如医院、银行、宾馆、饭店、体育馆、公安局、公交车站等等,他也能记住路边的各种招牌。


锻炼观察力和记忆力

自制彩卡小方块,模仿拼图案。这是在杜老师的建议下经常在家做的一个小游戏,他很喜欢玩。用彩色卡纸做成一个个一寸见方的小方片,大约3-4种颜色。玩的时候,我先用这些方片拼一个4X4的图形,让他观察一会儿,然后盖起来,让他也拼出同样的图案,这样可以锻炼一定的观察力和记忆力。有时我还会给他玩彩虹蘑菇钉。这也是训练精细动作、观察力和想象力的。贝贝可以拼出简单的图形和汉字。


玩拼图。原来是个训老师为了吸引贝贝安静的坐下来上课而准备的玩具。一开始他连9片的拼图都不会玩。老师在个训项目切换的间歇每天给他玩2到3次,我自己也网购了一些在家给他玩(选择他喜欢的动物,如恐龙、熊猫,或者动画片的图,如小猪佩琪、米奇等)。后来可以拼16片、40片的,拼得比爷爷奶奶都快。拼图可以锻炼他的观察力,以及对颜色、图案的比对能力。现在俄罗斯方块他都可以拼了。


加强手部操作,锻炼精细动作

涂色、剪纸。这些书籍、材料都可以网购。涂色书贝贝是画完一本又一本,从最开始简单的图案到稍微复杂的精细图案,从简单的二色、三色图画,到五颜六色的绘本。贝贝开始涂的时候都是满篇乱涂一气,不分图案的区域,不分颜色,但经过老师的训练,以及每天在家泛化,现在可以涂很漂亮的图画了,涂色基本不会出格,还能区分一个色系的深浅,如海浪从远到近颜色的渐变。剪纸是从用笔、尺画直线并剪直线开始的。开始总是剪偏,除了直线,不能剪其他形状。剪直线练习了快一个月,终于有了很大进步。现在可以按照图案的线条剪了,像帽子、葫芦、T恤、小房子等图案都可以剪。


针对贝贝无法静心安坐,易焦躁的情况,杜佳楣老师加强了对他精细动作的训练。用心的老师几乎都是从日常生活经常接触到的物品中来给他训练,如扣扣子,包括小小的纽扣和整版的铆钉扣,拉拉链,用筷子夹珠子,用糖纸包花生豆,用橡皮泥捏面条,等等。有时在家我会带他做一些小手工。如用纸和胶水做简单的小包包、小拖鞋、教师节的时候做花送给老师。


游戏训练

游戏课是贝贝最喜欢的课。杜老师会很疯狂的,很夸张的跟他一起玩,比如乘车游戏、买东西的游戏、抓小鱼的游戏,其中会有一些角色的轮换,这样激发起他活泼的状态和强烈的兴趣。渐渐的我发现贝贝在家说话多起来了,对我们的响应也比原来多了。


最令我惊奇的是一个傍晚,天气有点凉,我看见爷爷光脚穿着拖鞋,就对贝贝说“宝贝,请你去帮爷爷找一双袜子吧。”没想到,贝贝立刻放下他手里的小汽车,打开爷爷的柜子,一下子就拿出了一双棉袜送到爷爷手里。显然他平时都观察得到爷爷是怎样放置衣物的,否则不会这么快这么准的找到目标。尽管有时候他表达的词汇还不是很准确,有时候会把人称搞错,但是看见你夸张的表情,他会立即纠正,他在接纳周围的事物,在接纳与别人的交流,对我们发出的指令也基本能准确的执行。


写个小日记,记录每一天

一次,幼儿园布置了一项作业,写《我的一天》。开始我很犯愁,因为贝贝没有意识刻意的去记忆一天发生的事情,一般从幼儿园回来,我们问他今天学了什么?玩了什么?或者吃了什么?他一句话都说不出。我觉得还是要从他最喜欢的事情入手,去引导他关注自己一天做的事情。


那个周末,我带他去公园里玩了一天,在大草地上玩滑板车,在山边喂猴子,还去了游乐园,而每到一个地方,每玩一个项目,我都在玩的过程中反复告诉他,这是哪里,这个叫什么,如攀网、秋千、弹跳车等等。晚上回家,我试着让他说说一天的经历。没想到他开始可以说出一些去过的地方了,然后我在进一步提示他,在草地上玩了什么,在游乐园玩了什么……他慢慢的回忆,并自己组织语言表达。然后我就教他写下了,不会写的字用拼音写。写完以后,让他大声的读出来,读给爸爸、爷爷、奶奶听,还通过电话读给外婆听,大家都热情的表扬了他,外婆还说要给他买奖品。我看见他脸上绽放着开心的,洋溢着成就感的笑容,也许就是这样他才找到自信。之后每一天,我都会让他放学回家后写一篇小日记,其实就是简单的一两句话,但是起到了一种强化的效果,为了写小日记得到奖励,他会有意的去记住一天中的一些事情,回来会表达,这对于他而言是个巨大的进步。


我相信,在每个妈妈心中,孩子都是纯洁的天使,无论他们与生俱来的是华丽的天赋,还是遗憾的瑕疵,甚至无法挽回的缺陷,作为妈妈,都会为孩子的成长心甘情愿的付出,为他们每一次完美的飞越和不完美的小进步而欣慰。虽然我们拥有的是星星孩子,现在他们还尘封在自己的世界里,我们觉得打开他们的世界遥不可及,甚至也许奇迹永远不会发生,但我们不懈的尝试和努力,一路同行,陪伴成长,我们的孩子一定会成为越来越好的自己!


今年3月,我在医院剖腹产下了二宝。入院手术前,添添每晚都是跟着我睡。我告诉他,妈妈肚子里的小北鼻快要出生了,添添快要当哥哥了,他会轻轻的抱着我的肚子,和小北鼻拥抱一下。


剖腹产手术后两天,添添跟着爸爸来到医院。我与添添分开已经3天了,虽然术后少有些不适,照顾二宝也很疲惫,可是我还每天挂念着不善言语的添添,不知这三天他有没有在默默的想:妈妈去哪里了?添添刚踏进病房的那一刻,就看见了我,立刻挤到我的凳子旁,挨着我,双手抱着我叫了两声“妈妈”。这是他少有的主动接近人打招呼,这声呼唤我等了很久!那一刻,我有点哽咽。


我把他带到妹妹的推车前,他看着妹妹,开心的笑着,好奇的伸出小手去抚摸熟睡的妹妹。我想:从此世界上,添添有了妹妹,成长路上又多了一个小伙伴,生活中又多了一个亲人。希望在今后的岁月中,我们一起拉着手,度过每一次美好与苦涩,收获每一次进步与成长!


敞儿,来自内蒙古大草原的小男子汉,是个活泼可爱喜欢画画的孩子!记得母亲节的前几天,敞儿拿出一幅画送给了我《母亲节快乐!》,我接过画赶紧说“谢谢敞儿,妈妈爱你”!当我仔细看画时,第一反应,妈妈好丑啊,敞儿好小啊!可是当他给我讲解画面内容时,我眼睛湿润了,很感动!


画面中妈妈穿着漂亮的裙裤,侧着脸开心的唱歌;画面中敞儿坐在桌子前,把最爱的寿司、棒棒糖、棉花糖、奥利奥、饼干送给我;画面中还有那歪歪扭扭的几个字“母亲节快乐”!画面好温馨,长长的裙裤上还有好多的图案,妈妈的头顶上飘着很多的音符。此时此刻我才发现,我多少年没有穿裙子了,更别说裙裤了。画面里的裙裤,是他同学家长经常穿的。还真是惭愧,为了更好更方便的照顾孩子,丢掉了繁琐的漂亮的衣服,丢掉了高跟鞋。每天运动衣平底鞋五六年了!


但是在敞儿心中,原来妈妈也是漂亮的,这一点真的真的很感动!感谢敞儿的母亲节礼物,你是妈妈最棒的宝贝,妈妈会漂亮的开心的陪你度过每一天,永远爱你!


儿子现在6岁了。四岁时被诊断为孤独症,一点语言都没有,这一年是最崩溃的一年,每天坚持带儿子去做康复训练加强感统,除了睡觉,都在不断跟他说话。儿子很喜欢写字认字、画画,尽管他说不出来,在外面认识的字他回家就能把它写出来,最让我感动的是他说出“一”这个字时我是最开心的一刻。


从他学会发“一”声开始。我每天晚饭后固定对他坚持1小时的口型发音训练,其余时间一有空就教他发音整整两个月时间语言出来了,功夫不费有心人,现在桐桐还会唱英文歌哦,现在他还是我的英语小老师呢。


希望他平安健康,继续努力加油儿子!!妈妈相信你会好的,妈妈爱你!儿子是2012年6月出生的,可到他两岁三个月的时候,还不会说话。最终医院的确诊是患上了自闭症。2016年的一个晚上,我加班回到家,刚进门,就听见卧室里传来儿子清脆的歌声,“妈妈下班回到家,劳动了一天多么辛苦呀,请喝一杯茶”然后儿子真的跑到客厅端来一个杯子,虽然杯子里是空的。


我一把抱住儿子,失声痛哭,儿子会给我端水了,知道心疼妈妈了,这比任何东西都珍贵!虽然有可能他只是刻板的把歌曲唱给我听,可我知道自己的付出值得了,因为上帝知道我善良,才会把最柔弱的天使赐给我,感谢这个小天使,是你教会我坚强,让我学会忍耐,更让我愿意与你义无反顾地一直向前走。


孩子第一次参加钢琴比赛前,老师和我都为他捏把汗,担心他弹的过程中突然不会了,那要怎么办啊!第一次上舞台面对那么多人紧张了怎么办啊!


然而,孩子自始至终都很淡定,很流畅地弹完了曲目,并且鞠躬谢幕。让我很感动也很惊喜,孩子真的长大了.我们家有一本关于养花的书,上面大概有一二百种植物,笑笑特别喜欢这本书,经常拉着家里人给他念这本书。孔雀竹芋,海芋,龟背竹......他会让我们一遍遍的念给他听,听上半个多小时都不会觉得累。


三岁两个月的时候,笑笑生病住进了医院,我就带着他喜欢的一些书、玩具到医院陪他。一天,我从外边回到医院,走到病房门口之际,听到门里传出模糊不清的话语声“孔雀竹芋,海芋,龟背竹......”虽然口齿不是很清晰,只能依稀辨别笑笑在读什么。但这已经足够我们内心欢喜的,因为这是笑笑第一次开口说话。


潇潇很喜欢画画,但只是刻板的画各种小汽车,有一天他把画完的画拿来给我看,我观察到一辆公交车的车窗内有个圆形的头,于是我问他这是谁呀?


潇潇回答说:“这是妈妈,这是我,妈妈坐这,潇潇坐这”……我惊讶的同时,不禁泪流满面……那是第一次在我没有问他我是谁的情况下叫我为“妈妈”。


镇镇现在已经四岁半了,两年前被诊断为自闭症。虽然会发出“妈妈"音,但并无指向性。当时快三岁的孩子了,从没主动叫过一声妈妈。每次看到别的小朋友甜甜地叫着妈妈扑到怀里的情景,我的内心总是不自觉的抽动一下。


“无快乐,不康复",听完一位专家在讲座中的这六个字给我留下了深刻的印象。从此我一头扎进了密集的教育训练和大量的感官互动游戏当中。挠痒痒,摇摇停,举高高,空中飞……大量的亲子互动,加入了停留等待等训练。我自己则调整了心态,当自己是个孩子,以最纯真的笑容,夸张的表情面对孩子。孩子与我越来越多的眼神交流,也有了些主动语言要求,但就是还没有主动叫妈妈呀。


有一天,我们一样地玩空中飞,孩子高兴地笑,还低下头来亲了我的脸蛋,叫着“妈妈、妈妈"。当时那激动的心情言语是无法表达的,眼泪已满眶……我永远记得这姗姗来迟的一声“妈妈"。


两年多了,生活中点点滴滴都在积累,滴水也石穿。镇镇现在与我们的情感越来越好,虽然还有很多地方还要努力,但我坚信会越来越好的。


秋爸爸和秋妈妈登上《朗读者》的那期节目,我早早就守在电视机前面,他们深情地朗读字字句句敲打在我的心上,我感同身受,眼泪控制不住的夺眶而出。回想起当初带着果果去医院看病,得到医生答复时的情景,恍若昨日。后来带着果果做康复训练的每个日子,所有的一切都深深地印在了我的心上。


我默默地流着眼泪,但被果果发现了。他先是表现出神情很黯淡,想了一下后走到我对面,对我说:“妈妈不哭,果果乖”,并用纸巾给我擦眼泪。我的泪水更加控制不住,抱着他又哭又笑。以前我偶尔哭的时候,他最多就说妈妈不哭,这是第一次用纸巾给我擦眼泪。


我的孩子又进步了

袁宝四岁的一天,我像往常一样牵着他的小手去家附近的公园玩。袁宝表现出很兴奋。走了一会儿他就挣开我的手,自己欢快地跑在前面,而我在后面寸步不离的紧紧跟着。因为他现在还没有主动开口说过一句话,我生怕一个没看到就找不到了。


走着走着我发现自己的鞋带开了,看了一眼在前边蹦跳的袁宝,我蹲下来系鞋带,但眼睛始终没有离开他,不敢让他离开我的视线。拉开一段距离后,孩子回头没有看到我。他表现出有些慌乱,很焦急地在我的前方不远处跑来老去,就像一只乱飞乱撞、惊慌失措的小鸟那般。


我赶忙招手喊他的名字“袁宝——”。孩子看见我,飞奔地向我跑来,并且大声喊道“妈妈,妈妈!”这一声“妈妈”,竟让我恍惚了一下。孩子主动跟我说话啦!


这样的场景于寻常他人来说是稀松平常的,但与我而言却是曾经在梦中都不敢奢望的一幕。这一声“妈妈”,让我无比欣喜,这一个飞奔而来的动作,让我感动到当众落泪,这之中的酸甜苦辣,是无法用言语道明的滋味。


谢谢你,孩子!我们一起加油!在孤独症的世界里摸爬滚打十多年,作为一个老师,也作为一位孤独症家长,杜佳楣老师始终用信心、耐心、恒心带领自闭症的孩子走上康复之路。

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董雁
董雁
人物性质:机构创始人
所属单位:济南博乐特殊儿童关爱中心
人物特长:机构创始人
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