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25个消失的大龄自闭症孩子...

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摘   要:​大龄自闭症青年去哪里了?他们的生活现在怎样?当自闭症孩子从特校毕业、职校毕业,或者年龄超过20岁后,他们的故事和声音似乎越来越少了。去网上搜索,看到最多的,或者一些相对大龄的自闭症孩子故事,可能不会超过15岁。
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大龄自闭症青年去哪里了?他们的生活现在怎样?当自闭症孩子从特校毕业、职校毕业,或者年龄超过20岁后,他们的故事和声音似乎越来越少了。去网上搜索,看到最多的,或者一些相对大龄的自闭症孩子故事,可能不会超过15岁。


阿叟阿巴


为此,我们匿名收集了25个大龄自闭症青年现状,包括“普通人在社会中能看到的大龄自闭症青年、30岁+的自闭症青年以及即将成年或成年不就的自闭症青年”。讲述中,可能有些现实,可能有些刺痛,不过从这些现状中,我们能看到不同年代大龄自闭症青年现状的变化。而这些变化,是积极的,向上的,有生命力的。


01那些能被普通人看见的大龄孩子

@多多
很多年前,我有一次去一家复印社印东西,就遇到一位,大约三十岁左右,他还会问我是用手机传输,还是有U盘,他身后的老板一直全程关注,直到他帮我复印完成。

那家复印社门外挂着小牌子,写着自闭症爱心帮扶点,那家店还是一家修车行,单独在店里隔出一个小空间做复印社,感觉就是为了安置他。走出那家店的时候,我特别郑重地跟那个叔叔说了谢谢,他木讷地点点头。

哇,那一刻,我真的感觉世界是很美好的,他这样的人有这么一个小地方安心地工作,自食其力,老板也是大好人,真的要全社会一起努力。

@简单
我有个顾客她儿子23岁了,自闭症,每天都带到身边,上班的时候带着上班,两口子就这一个儿子,他们一个是公务员,一个是企业高管,有3套房子,一套自己住,其余的发租!拼命存钱!就怕自己走了孩子没保障。

@亿点点
我见过,大学在青协跟着学姐学长去看望自闭症患者,那时候我以为她是个“小女孩”,还在想该怎样哄人家。结果到了她家里,才发现这个“小女孩”快30了,是个大姐姐。

她给我的第一印象,有点小脏,不说话,看到我们来了,对其中一个熟悉的学姐还是很好,愿意靠近,只是不说话。后来我们找了款支付宝小鸡的游戏,放声音给她玩,她才有点兴奋,有点大吼大叫的。

能看出来,她应该极少出门,家里还有她爸,不知道妈妈在不在,但是我看到狭小的空间里,加上她的体型稍胖,会显得很逼仄。她爸爸也没说话,只是默默回房间,让我们在那里陪她玩。我觉得大龄的自闭症患者还是很难的,很难生活自理。

@333
我有一个顾客,估摸着50多岁了,总是带一个白白净净的胖姑娘来买东西。一开始不熟,后来才知道 这个胖姑娘是自闭症,30岁了,每天去哪里都带着,她很乖,不吵不闹,这位妈妈付出很大的努力才能教成这样吧。

@Tomorrow
我认识两个。一个在面包店上班。从事烘培相关的工作还有一个是在做快递分拣。不过他们两个算是比较轻的。正常交流没问题只要你的反应不是过激的。他们是很好相处的因为根本就不跟你交流。问啥答啥。不多说一句话。

@~
隔壁邻居,丧偶的妈妈带着自闭症儿子和女儿,再婚,入赘的外地丈夫,又生了一个小儿子,女儿也长大嫁人了,去年这个妈妈癌症去世了,我问我妈那个大儿子去哪了,被送去类似精神病院的地方,这孩子有政府的补贴,差的钱妹妹给补

@45号
我们街道有一个20多岁的。小时候他家还送过幼儿园,结果不到一个月就因为打人、咬人、推人……被劝退了。大概从六七岁开始,家长看不住了就不带他出来散步了,365天几乎都直接给锁家里。这些年陆陆续续有轻有重的伤过好几次人,后来更是把给他们送菜的志愿者给打的……。后来听说是爸妈带着他到乡下租房子住,反正近两年没听见他嚎叫也没听说再伤人了。

@momo
我之前单位那边有一个大龄的,具体多大不知道但是看妈妈状态50到60岁了,每天带出来散散步。那种应该是教育养育的比较好的中度自闭吧?不会讲话有点狂躁,妈妈一直在控制安抚真的很不容易。


02已经30+的大龄孩子

@珊珊
我朋友哥哥40+了,在家不上班,爸爸养。有时他会去上班,做店员,不会开车。样子还行,端正,但是情绪化所以上班时间不长。

@超能力
我哥哥自闭症30+了,家附近刚好有一个康养中心机构接收的都是轻度自闭症人,拿最低工资标准也帮交社保,我哥已经在那工作了差不多10年,现在暂时是这样。

@白骨精
我妈妈好友的儿子今年52岁,就是自闭症患者(轻症),一直到大学都还算好,工作后不知道是不是因为人际关系太多太复杂,还是工作压力大,老板觉得他问题很严重就把他劝退了,然后他就不愿意上班到现在。生活自理能力完全没问题,但老夫妻俩出去旅游会带他一起去,他也不叫人不说话,就自己看看风景吃吃东西。

@谁
我三叔现在六十几岁了,我爷爷奶奶已经去世了,目前他自己一人住,我爸跟小叔在照顾他,他大部分时间待在家里不会乱跑,偶尔会自己出去附近走走然后就回家,他没有攻击性,就是安安静静不跟人交流。

@娅娅
前同事的女儿重度自闭症,30多岁了,常年吼叫扰民,同事夫妻俩退休后换了三层小洋楼,把女儿养在家里。这位同事认识的另一个家庭,大女儿重度自闭症,30多岁,爷爷奶奶在乡下买了带院子的房子,带着她一起生活,她父母带着她妹妹在城里生活和上学。


03即将成年或刚成年不久的自闭症孩子

@七七
我儿子无语言,17岁了,中重度。目前在家门口的职校,还能混3年。当时买房子就买在街道的阳光之家旁边,不用过马路,以后大概率是白天在阳光之家,晚上回来。已经申请好了重残无业。现在双休日会选一天到他去公园,游乐场玩玩。他喜欢滑滑梯,喜欢蹦床公园。目前小日子过得挺开心。

@C9
我儿子,小时候北京南京医院都诊为自闭。小学之前去机构学过,后来都是自己教。现在职高高二,没什么朋友,挺喜欢跟人聊天,但社交有问题,没法建立友谊。其他都很棒,每天都很开心,很善良,喜欢帮助人,跟爷奶出门会照顾老人。自己会做饭会打扫卫生,但有点懒要人催。未来他干点简单的活,养活自己应该没什么问题吧。

@哇哇
还好我哥是高能,爸妈过身了现在没人管了,每天上班打游戏洗衣服洗澡,其他全不管,指甲不剪,刮胡刀不清理,其他什么都不做。饿肚子会出门买饭,皮肤发炎都当没事,嘴唇爆裂出血还是打游戏。

@今天
有个朋友的弟弟是重度自闭症,应该快成年了。从小干预了很多年没有效果,没有语言无法交流,生活基本不能自理。

后来,朋友父母把房子留给了她,带着弟弟找了个农村生活,生活成本低,环境自由,准备把钱省下来等自己无力照顾后送到专业疗养机构。他这个情况应该也能领到一些社会福利,所以活着问题不大。朋友准备将来把父母接回身边养老,也会经常去看看弟弟,确保他能得到很好的照顾。

@Lum
我姑姑的女儿自闭症,23岁了,低功能的,生活基本不能自理,各种大喊大叫,完全无法沟通,现在别说出门了,在家的时候都要用钥匙反锁大门,否则跑出去就没了。

@us
家里表哥孩子是,但是从小嫂子就不承认他有问题,后面也不带出来见人了,自己去做康复又怕孩子受欺负,不治疗就养家里,现在15岁180斤了听说还不会自理,嫂子不上班,表哥打几份工。我在想如果早意识到问题早干预会不会比现在好很多?


@渔渔

我邻居带孩子搬到农村老家了,独门独院,他家孩子应该快二十了,大小伙子楼房里太吵,邻居也需要休息,他爸妈搬回去农村有个大院子,孩子就在院子里玩,总之父母非常不容易,付出非常多。


@吃鱼

亲戚家里有个,现在22岁了,整天都在家,没有上学不会说话,但能听懂一些别人说什么,吃东西用什么穿什么都有固定的搭配,不会轻易改变,所以人很瘦。


@小米

19岁了,一直去一个机构干预,也可以说是上学吧,每月1200,餐费一天10块钱,上音乐课体育课常识课等等。每个月会组织户外活动,比如去动物园植物园,学校把大龄组成了个乐队,经常去残联办的活动演出。


@9898

我家的今年11岁,今年起他慢慢地不爱出门了,周末带他去游乐场和公园都是十几分钟就不愿呆了,他自己有意识知道他长大了,会害羞。不能听到别人说他的不好习惯,听到了会哭或者吐口水,虽然我们一直制止但没用,现在就是夸他的优点。

他很爱卫生,会帮我丢垃圾,拖地,收玩具,他现在喜欢我每天给他买点他爱吃的零食或者水果,贝瓦儿歌或者巴塔木儿歌。其他的不看,不玩游戏,但喜欢用手机拍照。目前进入青春期发育阶段,情绪还算稳定,没有攻击行为。期待他能一直稳定下去。


@小小

我侄子已经24岁了,基本废了!天天在家,之前跑掉过几个小时,好在全家族出去找,找回来了,天天在家,不怎么出门。


@zzzz

我弟弟就是星星的孩子,他现在读特殊学校的高中,高中快毕业了,后面也不知道怎么办了。但是他还算比较好,地铁巴士都会自己坐,周末就自己骑单车到处去,还顺便把早餐买好给我吃,我妈妈想着以后就让他这样生活了。以后爸妈老了,也只能我多带带他,不指望他能赚钱啥的了。


后记

在普通人看来,平时碰到的大龄自闭症青年,多数是被家长寸步不离带着的。偶尔也会碰到 “成功案例”,比如复印店会用U盘的大叔,背后挂着 “爱心帮扶” 牌子,老板全程盯着他干活,看完让人觉得 “社会总算有点温情”。

当自闭症家庭被普通人看到,他们都会理解家长付出的心血,都会理解自闭症家庭的不易。

自闭症家长心里也有一道坎儿:孩子以后咋办,能做啥,能去哪?于是,我们看到在这些故事中,有些大龄孩子被关在家里。

可时代的车轮滚滚向前,社会一代比一代进步,特殊孩子的生长环境也一代比一代好。在如今,30+的自闭症孩子或许平时不咋出门,可新一代已经满18岁的自闭症孩子,他们的父母正在想办法带着他们参加活动、学习技能、适应社会生活,这就是两代大龄自闭症孩子和家长最明显的变化。

父母最怕“看不到头”,但现在是真能看见光了:政府在铺路,社会在伸手,孩子也在一点点进步,咱们的孩子长大后,也能被世界的温柔接住。

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北京阿叟阿巴科技有限公司
机构简称:阿叟阿巴ALSOLIFE总部
成立时间:2017年02月07日
区     域 :北京昌平区
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 感觉统合 | 言语训练 | 融合课程
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​刘明明
​刘明明
人物性质:机构创始人 | 机构管理
所属单位:驻马店海星特殊儿童康复科技有限公司
人物特长:机构创始人 | 机构管理
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